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咳でとうとうおかしくなった。。。


咳は全く、治まる気配なし。。。
今年の初外来は今度の月曜日。後4日。。。
外来日をこんなに心待ちしたことあっただろうか。
あったわ、あった。
毎日、蕁麻疹と闘っていた時。

でもここ1年以上は、薬をもらいに行く。
そしてまいどおなじみ・・・

だるいですぅ~~~
どこそこが痛いですぅ~~~
髪の毛が抜けまくってますぅ~~~
でもすぐ生えてきていますぅ~~~
蕁麻疹もたまに出ますぅ~~~
かゆいですぅ~~~

まいどおなじみ。そう、ホントそうだったよ。

でもなぁ、今回は咳が止まらんもんなぁ。
ちょっとちょっとけっこうビビリンゆうぽんになっています。

でもね、ここんとこちょっと不安になって、
膠原病サイトさんにおジャマして・・・
アドバイスをもらったら、「まっ、いっかーっ!?」って、
ちょびっと不安もなくなったよ。
ありがとうございますデス(uc_,u〃)ペコリ☆○o。..:*

このビョーキは、気持ちの部分はホントに大事。
いや、どんなビョーキでもそうだよね。

「病は気から・・」

・・って言葉、あんまり好きじゃないんだけど、
症状が出た時に、考えこんだところーで、
自分でどうにかなるわけじゃないもんね。

そうそう、病は気から・・・。

誰でもあまり深い意味なく・・・
さらっとすらっとつるっと、使ってくれませんか?

でもさ、治まらない苦痛に耐えている時って、
そんなマジに考えられますぅー???はっきり言ってー。

励まし言葉のつもり、またそれしか言えないとか・・
あるとは思うのですけど、ね。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

だいぶ前なんですけど、発病してパソを始めてすぐくらい・・・
まだブログって存在がなくって、
リウマチ患者さんのサイトだったと思うのです。

その患者さんがある日、体調が良いので家を出たら、
隣のオバハンが声をかけてきたそうで・・。

「あらぁ~、○○ちゃん、病気で大変だって聞いてたけど、
 ぜーんぜん病気に見えないわよぉ~。」

・・よく言われそうな言葉です。このアタシも。。。

・・で、そのリウマチ患者さん。
日記に、グチグチ綴ってました。。。

「たまたま今日は体調が良くて、
 久々に外出しようと思っただけなのに。
 いつもは体調が悪くて出られないんだよ。
 痛くてひきこもりなんだよ。
 何も知らないくせにぃー!!!」


・・ってな感じのことでした。。。
ちょっと言葉は下品なゆうぽんバージョンですけど。

そうそう、そーなのだ。
元気に見られると、何かちょびっとムカつく。(╬◣д◢)ァァン?
じゃあ病人扱い丸出しでも、返って困ってしまう。

結局、何が言いたいのかって???

「なにもいわないで!!!」

・・が、私的にはいいのかもしれない。。。

でもあんまり放っておかれても困るしな。
だからフクザツなのだよ。病人の心ってさ。

あー、今夜は久しぶりに更新したのに・・・
咳が止まらないモンだから・・・
思いっきり、グチってしまった。。。

だって・・・
昨日夕方、あまりにも咳が止まらなくて・・・

気が狂いそうになったよ (((( ;゚д゚)))アワワワワ

またかなり体力消耗するんですよね。これがまた。。。

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。

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しーどさんへ

コメント有難うございます。。。
私も、南天のど飴をなめています。
でもロッテも気になりますので、早速薬局に行ってきます。
ホントのど飴は一時しのぎですが、楽になりますよね。
咳も続くとここまでシンドイものかと、痛感しています。

ゆうぽんさん、咳、つらそうですね。

私には欠かせない「のど飴」があるんです。
「ロッテのど飴」
ひどいときは1袋なんか、あっという間になめちゃいます。
なめていると少しだけ楽になるんですよ。
いろいろ試しましたが、私はいまのところコレしか効きません。
他ののど飴だと楽にならないんです。
「ロッテのど飴」には何種類かありますが、ノーマルバージョンじゃないと、これまたダメなんです^^;

あと、あったかいものを飲むと少し気道が楽になります。

でもどっちにしてもその場しのぎですからね~。
今度の外来でなんらかの対処ができるといいですね。
ゆうぽんさんの咳が楽になりますように。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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