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*とりあえず頑張る*


またまた携帯から更新~


正直、今の私~
精神状態はたぶん最悪だ(ノд<。)゜。


最近またムーンフェイスが大きくなった気がする。
ぶよぶよ~といったデカイ顔。
まあ~、いいかげんにこんなブサイクな顔の自分に腹が立つ(`´)
腹が立つ、って問題じゃないんだけどねっ



「ゆうぽんって、いつまで経ってもムーンのことばかり。成長なしだね~」



って、思う人、多いですかね???
はい、そうですか~~~



病人、、、
病状はいろいろ、、、
そして、病人の置かれた環境、家族やら、また病人の性格、考え方、
誰も理解…なんてできないんだろな。



みんな一人、、、
ひとりで闘っている。



よく???
そのくらいの症状なら軽いとか、
私の方がもっと大変だったわよ~とか、
比較…ってありますね。
確かに、色んな病人さんのブログを読ませてもらって、
頑張っている方たちから、たくさんの勇気をもらっている私です。でも、
こんな事くらいで~~~とかは絶対に思わない。
その人にしか感じない苦痛であり、同じ思いにはなれるわけないからさ。



病人、、、
自分の体のことで精一杯、です。
人前では普通にしてなきゃいけないでしょ!!!
普通にできない時は、家で寝てます(-_-)zz



確かに今の私はこうして家にいられるし、
入院する予定もない、体調でいられてます。
(去年入院したばかりだっちゅーのっ)
その、去年からの減量しているステロイドの副作用が出すぎっ(~ヘ~;)



でもねっ、もっと重篤な副作用の人もいるから、
じゃあ私は「軽い」ってヤツですか?
いやいや、違うんですっ!!!
「軽い」「重い」は、本人が思うこと。



確かに、マニュアル的にはありますね。
でもねっ、私、今回のステロイド大量投与でかなり色々感じました。



私は、精神、やられましたマジ(>_<)
未だ、継続中ですわきっと。。。


でさ、、、
女として、、、
いつまでもこんなブサイクな姿でいたら、
精神もなかなか上向きになりませんよ。



ステロイド少量維持でいられている人、
大量に服用しても、あまり変わらない人、
羨ましい。。。
私は、なんか、ステロイド患者の「見本」みたいだよ。
大学病院の、教材に写ってやるよ!!!



最近、、、
ガン患者さんのブログから、、、
いろいろ考えさせられてます。。。
皆、強い…んじゃない。
不安だらけ…だと思うし、治療も副作用も大変さが伝わってくる。
でも、、、
皆すごく頑張ってる。。。



私も、、、
とりあえず愚痴っても、頑張るっp(^^)q
私は私。。。
私しか、頑張れないことだから。。。



え???
頑張るって何を???



うーん、、、
朝をね、ちゃんと迎えられること。
空気吸っても太る今だけど、
そんな空気でもちゃんと「おいしい~っ」と感じられること。
猫チャンプ君と1日でも長く一緒にいられること。



そんな、当たり前の全てのことに、
感謝、、、です。



だって、、、
可愛くてたまらん猫チャンプと離れたくないもん(^.^)b



最後に…
正直、何が書きたかったのか?
分からなくなってしまいました。読んで下さった方、申し訳ないっ(*с*)



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MAYUMIさんへ

いつも同じことばかりで情けないんですが(;^_^A
可愛くぽっちゃり~ならまだいいけど、
ムーンってパンパン、変形ですからね。
女にとっては参りますよ。
いつまで経っても元には戻らないし。。。

でも、体調が悪くなると、プレ様様になるんですけどね。

少ない量で、維持できるのが理想ですね。
お互いに頑張りましょう~p(^^)q

分かりますよぉ…

ムーン、その他の副作用。
軽い重いを感じるのは人それぞれ。
まだいい方じゃん?って思われたとしても
自分的には許せないほど落ち込んでて…
だけど、ゆうぽんさんの言うとおり朝を迎える事が出来る
それだけで幸せだったりもするんですよね。
プレがあるから生活出来ている現実。
副作用は仕方ないって思ったりもするけど
やっぱりイヤなもんはイヤですよねぇ。

優希さんへ

ホントに、、、
脂肪のつき方、、、マジで異常、、、ですね。
私なんてホント、気持ち悪い体型だったよ。
今はだいぶマシになったものの、でもまだ、背中の上(首の下?)のあたりはモコモコしてるし。

顔も目も腫れぼったい。。。

出やすい人と出にくい人っていると思うけど、
私は間違いなく、出やすいタイプだと思います。。。
あー、悲しい。

お互い、がんばろーーーっ!!!!!


のらさんへ

いつもいつもあったかいコメントありがとうね。

大量投与から、、、もうすぐ1年。まだまだか。(苦笑)
とにかく、減らないと治らないもんね、顔は。

早く、早く、一桁になって欲しい。
もう何年も一桁じゃないからね。
やっぱり5ミリくらいにならないとダメね。
愚痴って愚痴って、発散しますっ。。。


のらさんも、おだいじに。。。

とまとさんへ

とまとさんは今、維持できてるんだよね。きっと。
でもステロイドは維持が難しいからねぇ。
今、良くても1ミリ減って、何か出てきたりってことも。
たかが1ミリされど1ミリ、、、ですわ。


とまとさんの主治医さんは慎重なのかな???


なかなか診察時って言いたいこと言えないからね。
タイミングもあるし、医者の気分もあるし(苦笑)


ゆっくり話してみたいモンだよね。主治医さんと。


ぷるぷるさんへ

私なんて、、、
まだまだ、皆さんに比べたら、、、
愚痴ってばかり。。。

でもねー、ムーンだけはどうしても我慢ならんのですわ(泣)
仕方ないとわかっていても。。。


また愚痴って発散します。。。

いつもありがとう、、、です^^

キノさんへ

いくつになってもねーーー
顔の変形って、辛いですよ。

私なんてホントに、別人だもん。
いつかいつか・・・と、そのいつかがなかなかこない。
うーん・・・泣

お互い、がんんばろうね。

なつこさんへ

コメントありがとう^^

みんな頑張ってるよね。
私はこうして同病の方にホントに励まされています。
感謝感謝・・・です。

なつこさんもおだいじに。。。


わかる~

ゆうぽんさん、判るよ~(゜-Å) ホロリ
なんでこんな脂肪の付き方するのでしょうね(号泣)
私も毎日憂鬱です(o´_`o)ハァ・・・

長い目でみないといけない事とはいえ
つらいですね。
お互い、なんとか乗り越えましょうね
オイデー (ノ´ー`)ノヾ(´^`ヾ))) ウルウル


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気をつけてね

ゆうぽんさん、こんにちは。

女性だから、やっぱりムーンフェイスは、最高の最悪の悩みだと思います。
とりあえず、ステロイドの大量投与から、一年間はじっと我慢の子で耐えてみて下さい。それから、ちょっとづつ、へこんできますから。私ももう、何度も経験して、その繰り返しですが、ぱんっぱんになった顔も、2年後には、ちゃんと元の顔に戻ってましたから。
ゆうぽんさんの、鬱になりそうな気持ち、助けてあげたくても、どうしていいかわからず、心の中で一緒に泣いています。
いっぱいいっぱい、涙も愚痴もはきだして、少しづつ元気を取り戻していってきださい。
それから、インフルエンザが流行しているので、外出には充分、気をつけてくださいね。

人それぞれだもん

副作用が軽い人もいれば重い人もいるんだよね。
薬が少なくなっても副作用は出るし。

本当にいやだわ><
でもこの薬飲まないといけないわけで
医者に言われるまま飲んでるんだけど
正直自分はもう必要ないんじゃないかなーなんて思うんだよね。
途中で止めると危ないって言うからそのまま飲んでるけど
飲み忘れることもあるんだよね。
朝飲まなくちゃいけないけど気が付いたら昼過ぎてたりとかさ。

医者には必ず「肺の中には酸素がいっぱいあるから大丈夫」って
「このまま頑張ろう」って言われておしまいだよ。

そんだけ???
こっちから薬減らしていいって聞かない限りそのままだもん。
ε-(ーдー)ハァ
とにかくもとの顔に戻りたい。
体系もね><

うん。うん。

ゆうぽんさんは、がんばってるよー。
自分を見失ってないし。

症状に対する感じ方が、どれだけ重いかなんて、
ゆうぽんさんの言う通り本人じゃなくちゃ分からないんだよね。

うん、うんって、頷きながら読ませてもらいました。

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頑張ってるね!

ゆうぽん、ムーンが悩みなのは女ですもの!当然よ~!
私、少量でも丸くなったの気になってます!(笑)
娘に以前の写真見て「別人だよっ!」って言われたの・・・

私も頑張る☆ゆるゆるとね~!

うんと愚痴って!!

人生いろいろ☆☆
病人もいろいろ。病状もいろいろ

だから

みんな一人。。。。。。
ひとりで闘っている
本人以外、誰もわからない~~

まったく、ゆうぼんさんの言うとおりです。

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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