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*今日のこと*



暑くなってくると猫チャンプも、、、
腹出しポーズが多くなる。。。



eew.jpg


まだまだ、、、
ママゆうぽんがカットしたい毛は、
腹にモサモサといっぱいある。。。


eww.jpg


でも、、、
ママゆうぽん、、、
いつもカブりつかれて、手首辺りは生キズだらけ~。


そのキズが両手首に集中してるから、
まるで、


リスカ痕・・・(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-  


ヤバイっす。いい歳して。マジで。。。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今日も買い物(100均だけど)に行ったんですけどね。
その100均のお店は、
階段が長ーーーーーーーいっヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ


勿論、分かって行ったんだけど、
ゆっくりなら・・・
ゆっくりなら・・・
と、思って。。。


また、マスクもしてるから余計に息は苦しい。
でももうマスクなしで、外には出られない自分がいる。


勿論、感染予防はあるけれど、
やっぱり未だに、超ビッグなムーンフェイスは隠したい。


さすがに、絶頂期に比べたら・・・って感じではあるものの、
私が一番、ゲゲゲーーーって思う時の自分の顔。。。


姿ミラーでも、洗面所でもいいんですが、
横を向いて鏡に写った時の「角度」っちゅーか、
斜めからみた時の「角度」っちゅーか、



フェイスラインはまったくなし。骨は埋もれジョータイ。
ほっぺた、モッコリ。
あご???
そんなモン、ないっ!!!!!!!!!!!!!



真正面から鏡で見ると、全体の大きさは小さくはなっているのに、
横から、斜めから、見ると、、、
ここまでヒドいとは、、、(´ヘ`;)とほほ・・


そうそう、、、
最近、ハゲた髪の毛もだいぶ長くなってきたから、
秋頃には、美容院らしきところへ行ってカットできるかも?
(何年ぶりだぁーーー?)
でもすっげぇー白髪だしなー。


エンドキサンパルスで、半分くらい抜けた毛。
生えてきているのは、白髪&ジリジリのウネった毛。
汚らしいけど、これもまたどーしようもできんときた。



いつも私ゆうぽん、、、
白髪だの、ハゲだの、愚痴ってますけど、、、
実際問題、、、
そのまんま状態で、人前に出られませんよっ。
一応、オンナ・・・ですから。
いますぅ~???
そんな、ハゲもろ出し&白髪混じり。



今は、帽子かバンダナで隠して、それもまた、汗だく(。・ω・。)
普通でいい。
普通、、、でいいのだ。



あー、
死ぬ前には普通に綺麗になりたい。。。
いつ、、、だろか???




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(非公開コメント受付中)

あいままさんへ

そうですねぇー
ステロイドの減量は、慎重にしないとおかしくなっても困るしね。
また増えても困るし、、、。
私も発病の頃、今の主治医の前なんですけどね。
減量が超早くて早くて、、、
なかなか体調が良い時がありませんでしたよ。

ゆっくりゆっくりじゃないとダメなんですよね。
実際は顔よりも体の調子(病気)が大事なんだけど、
わかっちゃいるけど、顔がヒドすぎ、、、(苦笑)

同じ病気の方に出会えて嬉しいです。
またいろいろ教えてください。


キノさんへ

リストバンド、、、なるほどですね。

ムーンは最後の最後までくどいですよねぇ。
薬は増えていないのに、顔は浮腫んで、大きくなることもあるし。
もうホントに、鏡が見たくないのだ。

髪の毛も、、、
だいぶ増えてきたけど、、、
まだところどころのハゲちんが、、、(泣)

ウィッグは暑いですよーーー
蒸れて蒸れて、、、私の場合はたまらんです。
でも可愛くてお値打ちなモノ、今はいっぱい売ってますよ。


もずくさんへ

もずくさんにはいつも励ましてもらって、、、
ありがとうございますデス^^

ワンちゃん、、、ヘソ天っていうのですか?
猫ちゃんの場合は、、、
某コミュでは、おっぴろ寝とか言ってましたけど(笑)
可愛いです、ホント。。。
でも腹を触ると、怒るんだなあーーー。

じゃれている時は甘噛みなんですけどね。
本気噛みもやるんです。チャンプ君。。。
可愛いから、いいんですけどねぇ。(苦笑)

ムーン、、、、
もうもうホントにどこまで時間がかかるんだって怒れてきますよね。
いつかいつかと思って、、、何年???

ホントにもう、、、って感じです。
とにかくプレが減っていくように体調管理、、、ですね。
もずくさん、、、
暑い時期になりますけど、体調崩されませんように。。。




ムーンフェイス同じです!

こんにちは。
私のブログに訪問していただいたようで
ありがとうございます。

ムーンフェイス・・・私も一緒です。
しかも体もダブダブです。
先日、間質性肺炎が落ち着いたからって
減らせば他の膠原病に影響があるかもって先生に言われました。
(私はSLEと強皮症の混合型です。)
まだまだこの顔と長いお付き合いになりそうです。

あ、ちなみに私は3つ違いの卯年です。
ホットフラッシュも一緒です。
季節の変わり目で大変だけど
一緒に乗り越えましょう。

No title

普通になりたい!!体重40キロを切っても元の顔には戻らなかったわ(爆)
体重増え続けてる今は…笑うしかないわ
リストカットに見えるのはやばい(笑)
チャンプカットの前にリストバンドはめなきゃ☆
抜け毛が生えてきても、短いからね~!
今おでこがはえ際に短いのがいっぱいです(笑)
ウイッグが欲しいキノです(笑)

こんばんは~。

猫ちゃんも暑いとヘソ天するんですね。
ちょーかわいいー!!!
うちのワンコもこんな感じで寝てますよ。
ガブガブもしますけど、甘噛みなので傷はないです。
ゆうぽんさんあまり傷を増やさないように気をつけてくださいね~。

で、お顔の話しですが私も同じです。
正面からはまあまだ良いんですよね。
横とか斜め・・・鏡で見ないようにしています。
いまだにギョッとします。

私たちもいつかきっと普通にキレイになりますよ!
めげずに乗り越えましょう♪
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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