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*杖でゆっくり*


チャンプ君の顔の毛、、、
だいぶ切ったけどまだモッサモサだな。
でも、ママゆうぽん、、、
顔の毛と一緒に、、、
猫ちゃんの大事な大事なおヒゲもちょびっと切ってしもた。
チャンプに、謝りましたぁーーー
【ゴ】【メ】【ン】【ネ】ョ>ω<。)・゚


nnnnn.jpg



でも、ホントに暑くなるのはこれからだ。
まだまだチャンプ君のモサモサを切りたくてたまらん、
ママゆうぽんなのだ。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

最近、どーも息苦しい気がしてます。
ゆっくりゆっくり、、、
を、心がけて歩いてますけど。
起床時の、、、
手指のこわばりっつーか、
痛みもあるし(関節じゃないんよねぇ)
体全体も、固まってる感じで起きる。
相変わらずの足裏は、冷えからなのか、つってつって。。。


去年、退院した時ってのはホントに筋力も体力も最低で、
また、ヒザ関節とか足首(太り過ぎ?)が特に痛かったので、
よく、「杖」を使っていた。
最近も、ゆっくりゆっくり、、、のためと、
体が固いっつーか、
柔らかくないっつーか、
動きにくいっつーか、
なので、
たまーに、「杖」でゆっくり歩くことにしています。


やっぱり、ゆっくりになるし、体は楽ですわっ。


tue.jpg


自分に合った杖の長さって、、、


身長 ÷ 2+3センチ


って、知ってましたぁー???

私の場合、、、

164÷ 2+3センチ=85センチ

ってことになります。
ちゃんと合わせてありますよっ (・∀・)ニャハ♪


来週は5週間ぶりに「膠原病内科」の外来がある。
だけど、
今の私は、「呼吸器内科」を受診したいのだな。
主治医に言えばたぶん受診できるけど。


5週間前の血液検査の「KL-6」がまあ横バイだったら、
必要ないか???
でも、息苦しい感じと、息切れ出まくりっ!!!!!((((((ノ゚Д゚)ノあぁ


結局さ、、、
いつもいつも4、5週間あけて診察なんだけど、
その時に「事前採血」して、
CRP(炎症反応)がバカ高くなかったら、
だいたい、まあ、様子見、、、みたいな感じになる。


どこが痛いとか、
だるいとか、
微熱があったとか、


そんなの、数値的にはOKだから、、、ってなる。
ま、OKなんだろな。
体の状態と、血液検査は一致しないことが多々ありあり。


でも、肺の検査、、、
最後にやったのは、、、
エンドキサンパルス入院の、去年12月。
半年経ってるから、何かして欲しいよな~。


私は特定疾患は「強皮症」なんだけど、
この「強皮症」っちゅーのは私は超軽症患者だと思う。


指先に、
ささくれ、、、
爪囲紅斑、、、
足爪の巻き爪、、、
足の異常な冷え、、、


なんか、全然、ダイジョーブなんよ。
でも、
間質性肺炎は、そっち系からきたんだろな。
ふんっだっ\(`0´)/


呼吸器内科でも、、、
酸素、酸素、酸素、、、
SPO2が、「97」とかあれば、、、
「精神的なモン」とか言われてしまうしねぇ、、、


CTを撮ってもらうのが一番安心なのかな???
来週、主治医にお願いしてみよう。
で、
異常なかったら、安心だもん。。。
あー、息苦しーーーっ(゚□゚)


♪最後まで読んでくれてどうもありがとねっ♪

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No title

杖見覚えが!同じ杖かも!
薬、同じく減らしたいです☆
パキシルもガバベンも・・・

fuuちゃんへ

旦那さんがOTさんなんですか。
それはそれは、、、。

私の杖もネットでお値打ちに買ったモノだから、オバハンもどきなんですよねぇ。
可愛いキティちゃんとかもあるんだよね。

酸素、、、
90くらいでも、平気な人っているらしいですね。
で、私なんて97あっても苦しいーーーとか言ってるから、
それは医者もたまらんでしょうね(苦笑)

精神的なモン、、、って言われてしまったら、
パキシル服用してるから、仕方ないし、確かにそうなのかもね。
でも、症状は本人が感じるわけだから、納得したいよね。

とにかく、CT撮って、安心したいですわ。


3さんへ

観ましたよーーー!!!!!

確かに、心療内科の医師って薬を出しすぎ?ってところあるかもですね。

私は今は心療内科の医師にかかってないけど、
いずれ、近いうち???
かかろうかと思っています。。。
今の薬、減らしたいし。。。
カウンセリングってやっぱり必要ですからね。

でも、私は、攻撃的にはなってないですよー(笑)

杖だ☆

いいな、私も買い換えたい~。
私のはかれこれ5年モノでしょっちゅう倒したりするから、
持ち手部分(木製)が無駄に年季入ってます(^-^;
ちなみに杖の長さはダンナがOT(作業療法士)なので…
お陰でジャストに合わせてもらえてますよ(笑)


SPO2、息苦しくても97とかあったりしますよね;
これじゃせっかく訴えても「気のせい」みたいに思われて凹みます↓
ただ私は元の肺活量が少なくて、
それなのに水泳が好きで続けていたせいか
多少低くても平気になっちゃったぽくて…心臓下にすると(左向き寝ですね)92%まで落ちることが入院中分かりました;
それでも安眠してたんですが、さすがに88%まで落ちた時は
たまたま当直だった主治医が心配してやってきて、真夜中に叩き起こされました(=_=)


私は…普通~に「…なんですかぁ?(寝てたのに~)」って。

今咳出るとちょい苦しいけど…
元々の体質が変?だから自分で自分が分かりません(苦笑)

NHK クローズアップ現代

ゆうちゃん
おはよ~

クローズアップ現代の誤りです。
7:30からです。

ごめんなさい

とまとさんへ

数値だけでは納得できんよね。
だって、ホントに苦しいんだもん。

気圧、、、ですか。
私は、関節痛とかが出たりはするけどね。

安静時、横になっていても、息苦しい感じがする時があるの。
そんな時は精神的なのかなって思えるけど、
動いた時とか、異常に息苦しい時があるから、
そんな時、きっと、酸素足りてないんだって思う。
だって、自分でSPO2で測ってるわけじゃないしさ。

でもまあ、まだ大丈夫なんだよね。
こんなモンなんんだろね。

とにかく、、、
ゆっくりペースを心がけて、、、
走ったり、階段は、ホントに苦しいからね。


お互い、がんばろーーーっ!!!!!


3さんへ

いつも読んで下さってありがとうございます。
明日、観てみますね。

抗うつ剤と眠剤は、なかなか切れません。
眠剤は自分でコントロールしてますけど。

どっちにしろ、、、
私も薬が増えていくばっかりで減らしたいです。

膠原病関連はともかく、、、
精神面の薬は減らせる可能性はありますもんね。
性格、治さなきゃっ(苦笑)



No title

息が苦しくても数値的にはOKなんだよね。
いつもそうだもん。
息苦しいって言っても酸素はあるから大丈夫って。
でも息苦しいんだよ。
ね~~わかって欲しいんだけど先生たちは数値で判断するものね。

わたしは雨の日や湿度が以上に高い時
低気圧が近づいている時に息苦しいです。
先生は関係ないって言うんだけど絶対関係あると思うんだよね。

息苦しい時は無理しちゃ駄目だよ。
わたしなんて一度息切れするとその日はずっと息苦しいからね。

無理しないように、ゆっくり休んで。

NHKスペシャル

ゆうちゃん
お久しぶりです。

いつも読み逃げしています。
強皮症でもいろいろな症状の人がいますね。

難病で抗うつ薬を処方されている人は鬱だけの
人と違って抗うつ薬の怖さが今一の感じです。

明日6/1のNHKスペシャルで
『抗うつ薬の死角』があります。
ご参考までに。


あちこちで精神科医を訴えている人がいます。
依存症になっていつまで経っても薬がきれなく
なってしまったり、廃人になってしまった人も
います。恐ろしいです。

どうか医原病の人がこれ以上増えませんように
祈るばかりです。

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、*りす*さん)

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