スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

*たまには~*

たまには、、、
こんな愚痴もいいですか???


いい加減にもう、、、
この、治らない、ダラダラと続く疲労感、、、
体のどこかが痛いやら、痒いやら、、、
いつまで経っても、変貌した醜い顔に体型、、、
美容院も行けない、メイクも必要性なし、、、
メイク???
変貌した顔に、何をどう塗ってもかえって虚しい。。。
綺麗な顔は、出来上がらない。。。



いつかいつかいつかそのうちきっと、、、
ステロイドが減れば、元に戻るんでしょ!!!



確かに、大量投与の頃よりはマシ。そう、マシってこと。



私、たぶん、キちゃってんですね。
メンヘラゆうぽんだ(ノд<。)゜。



正直、、、
人に会うのが嫌だったりする。



なんでアンタもアンタも健康なんだよっ
こんなんになっちゃった私を哀れまないでくれっ
かわいそうに、、、って思うのか?
そんな惨めに見えますか?



勝手に心で思い切りひねくれる。



病気でも、、、
普通に近い心で、、、
いや、、、
少なくとも、ひねくれない人、、、
いっぱい、いらっしゃいますよ。。。
性格?環境?何ですか?



前向きに、、、とか、分かってますよ。
でも、自然に素直に思ってしまう事が、
後ろ向き、、、な時、そっとしておいて欲しい時、ありますよ。
言葉では、簡単に言える。そう、簡単に。。。
でも、でも、本当に難しい。
少なくとも、今の私には。。。
かなりの、頑張り、、、が必要です。。。



病人本人が一番分かっているだけに苦しい。
とりあえず、、、
普通でいいから、、、
生きることの方法と、、、
笑える、、、コツかな^ロ^;



♪最後まで読んでくれてどうもありがとねっ♪

★人気blogランキングぽちっ★

★ 膠原病ランキングぽちっ★

★FC2 ブログランキングぽちっ★

★ 猫 アメリカンカールぽちっ★



。+゚*。+゚ョロシク(*´c_,`人)ネ+。*゚+。
スポンサーサイト

コメントの投稿

Secret
(非公開コメント受付中)

あいままさんへ

私も、、、
こんな顔と体だけど、一応受け入れるつもりでいるんです。
っていうか、治らないもんね。
確かに薬が減れば、、、なんだけど、それがまたなかなか難しい私の状態(泣)


こんなの私じゃないっ!!!って、ホントいつも鏡を見て叫びたくなります。
マスクで隠さないと、知らない人でも見られたくないもん。


あいままさん、、、
私の方こそ、私の記事で気分悪くなっちゃったんじゃないですか?

お互い、肺炎は落ち着いているもんね。
買い物も行けるし、ね(^.^)b


命助かっているんだから、、、とは思うものの、
どうしてもムーンだけは許せないゆうぽんでした。

ほんちゃん。へ

いつも温かいコメントありがとうね(^.^)b

たまには、、、いいよね?
じゃなきゃ、やってらんない。

ほんちゃんは、歌を歌うっていう目標があって凄いなあって思います。

今、体調も良いみたいで、、、
来年なんて、全然余裕じゃないですか。

いつか、ほんちゃんのステージ、見に行けるといいな(^O^)

まいむさんへ

私が入院中に、ナースの患者さんが2人もいましたよ。
挨拶程度でお話はしてませんが。。。

医師も看護師さんも人間だから病気になりますよね。

私、春に帯状疱疹で入院した時、
看護師さんたちで、私も帯状疱疹なりましたよ~って何人か言ってましたし。

そんな、、、
医療従事者さんが健康を与えるとか、考えたこともないなあ。

私は3ヶ月とか、長い入院だと、看護師さんとも仲良くなるのはいいけど、
看護師さんの方が、馴れ合いみたくなっていくみたいで。。。

実際に、退院後にエンドキサンで1日入院を3回したけど、
粗末???じゃないけど、気遣いがなくなってたわ(笑)


ナースさんは大変なお仕事だと思います。
患者はどうしてもワガママだしね(笑)

まいむさんもブログでいっぱい発散して下さいな!

そんな日ってあるよね~!!

私も今日(あ、もう昨日か)近所のママさんに会って、逃げるように帰って来ちゃった!
昨日はちょっとの買い物だったのでノーメイクにマスク、しかもムーン全開!
向うは私だって気付かない。(かえってよかったけど・・・)

この顔と体が自分だって受け入れたつもりだったのに・・・逃げちゃった!
まだ「こんなの私じゃない!」って否定している自分がいるんだよね。
だってこんな姿見られるの嫌だよ~!
まして哀れまれるなんて・・・絶対嫌!!
私にだってプライドがあるよ!

昨日までは結構ポジティブでいられたのに・・・
ちょっとつまづくとネガティブになる。
その繰り返しです p(´⌒`。q)グスン

ゆうぽんさん、ごめんね~ m(_ _"m)ペコリ
愚痴っちゃった!!

No title

愚痴っちゃってもいいんです。愚痴っちゃってくださいよ。
吐き出さないと余計にシンドイ。

ひねくれ?
私もひねくれちゃう時ありますよ。
『あぁ~~この演奏会って私が出るやつだったのに!!』とか
『ここに私も立って歌ってたのに・・・・・・・・・・・・。』とか

同期の演奏会情報を目にする度に焦っちゃったり。

もうそろそろ来年のオペラのオーディション関係が動き出してるのに、私って受けれないの?????とか。

今、体調が落ち着いてシンドクないだけでも有り難いのにね。

同じだよ♪

昨夜は早く寝てしまい、こんな時間に起きてしまった
f(^_^;

携帯からコメント♪

ゆうぽんさん!

分かります!分かります!!
私も昨日同じ様なブログ書いたから…(偶然!)

発病してから、ファンデーション…塗ってませんねぇ…

だってマスクしてるもん!!
必要なし!

仕事に行く時はさすがにアイメークだけはしますけど…

それも、ビューラーとマスカラとアイラインのみ…

ごくごく、シンプルに!

口紅?多分化粧ポーチの中でぐちゃぐちゃに変形してるんだろうなぁ!?


先日もある患者さんから「看護師さん!自分がリウマチでないのによくリウマチの事やらいっぱい知ってるねぇ…」

それを聞いていた先生から後で

「あの患者さんはお前の病気見抜いたな!!」

と言われ!

「こっちは医療従事者として健康を与えているのだから患者さんに不健康を与えてはいけない!」

と言われてしまった!!

確かに!

当然ちゃ当然の事なんでしょうが…

この苦しみ…膠原病科のドクターなら分かって欲しいし、逆に改めて言われると「私、患者さんに不健康与えてるのかな?」

と、心に[グサッ]ときましたわ!!

  ( p_q)エ-ン


頑張って頑張って働いて

なんとか同じ病気の患者さんの手助けしたい!と自分なりに勉強したり自分が経験した事をさとられない様に客観的にアドバイスしたりしてきたつもりなのに…

悲しくて悲しくて家に帰ってきて泣いてしまったわ↓

  (;o;)


まぁとりあえず、仕事柄マスクは必需品で他のスタッフもしてるからその点違和感はないんだろうけど…

一時はスタッフにでさえ顔を見られたくなく食事会や飲み会を適当な理由つけて断っていた程!


この仕事も限界かなぁ~?

と最近つくづく思うまいむでした。
Twitter
ありがとうランキング

ランキングに参加しています♪
ごめんどーですが応援して頂けますと嬉しいです♪
励みのポチッをヨロシクお願い致します♪

by ゆうぽん&猫チャンプ

にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ
にほんブログ村

♪Click♪
♪B G M♪
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。


♪BGMをどうぞ♪
左から2番目をぽちっとデス
消したい時も同じデス

「音」が出ますので聴きたい方だけ

by Greenland

カレンダー
10 | 2017/11 | 12
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -
プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
・One's whereabouts
(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
・a slight fever
(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

● 猫ちゃんサイト●


somari.gif



・daytripper
アメリカンカール(超美猫クン)

・猫のひげ
アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

・PONSUKE☆DIARY
ソマリ

・SamalilaBlog
10匹の猫ちゃんたち

・チワワとトラ猫
(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

★56nyan
猫ちゃんグッズ

★だいふく堂
猫チャンプ君のごはん屋さん

・Marine's Blog
アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

♪お気に入りモン♪
・ウィッグ専門店「ksnok's」

・ショップチャンネル

・wigs2you.com


★ハンドメイド雑貨.net
(clay catさん)

・ダイレクトショップ
(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

・コスメデネット
(化粧品がお値打ち)

最近の記事
最近のコメント
カテゴリー月間アーカイブ
 
~天気予報~
QRコード
QRコード
M A I L

pe.gifお気軽メールはこちらです♪



★ アフィリエイト ★






















★ Rakuten ★
















★ Amazon ★











検索どうぞ~
楽天で探す
楽天市場
counter


カウンター 無料カジノお得ウェブナビ特選ウェブナビ


:::admin:::

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。