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*異常なだるさ*

耳下腺の腫れと痛みは治ってきました。
が、、、、、
昨日はまるまる1日、、、、、
ずーーーーーーーーーーーっと、
寝込んでおりました。



とにかくだるいっ(l|゚Д゚l|l)



だるい、、、なんていう「不調」はいつものこと。
でも昨日は、、、
体が起き上がらないっつーか、
座っているのも辛いっつーか、
寝ていてもだるいっつーから、
もう、もう、1日、寝るしかないんですねぇ。


食欲もまったくなし。
つーか、
キッチンに立つこともできないくらいのだるさ。
参りました。マジ。_| ̄|○


この病気になって、、、
こういう、、、


突然襲ってくる起き上がれないほどのだるさ


ってのは、もう当たり前。
でも、やっぱり、その時は、辛いし、
あまりにもだるいと、
「何か、他に、どこか、悪いんんじゃないだろか?」
って、余計に思ってしまう時もある。


今回は、耳下腺の腫れ、、、で、
1週間に3回、病院へ行ったんですけど、
車で片道30分とはいえ、
体調悪し、、、の時は、こたえますね。。。


で、
待ち時間、数時間。。。(これがまた疲れるんだわ)


今回の、この、だるさは、、、
「疲労」、、、ですね。きっと。
それプラス、、、
「猛暑」。。。


間質性肺炎の数値は正常に近づいてきて嬉しいけど、
膠原病の、ワケの分からん症状が出てきたら、たまらんです。


いつも思うことなんだけど、
体は苦痛だらけ、、、でも、
血液検査で異常が出ないことたびたび、、、つーこと。
これはもう、自分でなんとかコントロールしていくしかない。


ま、、、
1日、2日、、、とにかく寝る。起きない。寝る。


とりあえず、何とか、回復します。
私は、「熱」さえ出なければ、とりあえず「安心」しています。




♪最後まで読んでくれてどうもありがとねっ♪

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めぐみちゃんへ

そうそう、、、
横になるしかないんですよね。寝てばっかり。。。

病院で、イスに座っているのもホントにだるい。
処置室で寝かせてくれーーーって言いたいけど、言えない(苦笑)

猫ちゃん、、、
起こしにやってきますよ。
ごめんよーーーって、言い聞かせるのですけど、ダメですね。
遊んでほしいばっかりみたい。。。

可哀想、、、だから、
少しだけ、頑張って、起きて、、、
ねずみちゃんのオモチャを、投げてます。。。

まいむちゃんへ

だるいってのは、膠原病の特徴なんでしょうかねぇ?
疲労ってのとはまた違う気がするしね。。。

何もしてないのに、だるいっ!!!!!!
寝ていても、だるいっ!!!!!!

異常異常異常ーーーーーっ(笑)

食事だけは、なんとか、食べるようにしています。
少ない量でもなんとか。。。

それにしても、暑いんですわーーー名古屋。
もう、夏バテしてるのかな?

しむーさんへ

そうなんです。肺は今、GOODですね!!!!!
となったら、今度は、別に出てくるってのがねぇ(泣)
ま、でも治まりましたよ。

ステロイド服用、、、
どうしようもないですね。
自分で、なんとか、うまくコントロールするしかないですね。

ほんちゃん。へ

そうなんよねぇー
この暑さ、、、ぐったりです。
で、
不調なうえの通院でしょ?参りましたよ。

食欲、、、ないのが不思議な私。
でも頑張って食べてます。痩せないけど(苦笑)

No title

私も滅茶苦茶だるいです。
寝ている日がかなり増えました。

ゆうちゃんとおんなじで起きていられないほどだるいですわ・・
病院で待ってるときも、人目気にせず横になってます。

寝てばっかりだと、にゃんこが遊んでよ~って・・来ません?(笑)

心配してます

だるさ!

わかります!!

私もめちゃくちゃ、だるい時あります。

ベッドにたどり着くのもやっとこ…

O(≧▽≦)O

きちんと食べてますか?

食は大事ですから…

薬はきちんと飲めてますか?

だるさ!

やはり暑さのせいかしら…?

きっと名古屋はかなり暑いんでしょうね(?)

何が原因なのか…


昨日のセミナーでも皆さん同じように[だるい!]

と言ってました。

調子のいい時と悪い時とのギャップありすぎ!!と


でもやはりそれは自分自身からのシグナル!!


だるい時は寝る♪

調子のいい時は少し動く♪

でも…そのコントロールが難しいですよね?

調子いいから動いたら次の日はグロッキー!!


[バテバテ↓]

じゃ~どうすればいいのか!?


昨日のセミナーで[エンヤ]の曲が一番リラックスできる!と言ってました。

確かに彼女の曲は癒されます♪

そしてベッドの上で簡単なストレッチをすると効果[大]

私も実践してみましたが、自然な眠りが…


試してみる事をお勧めします。

┐(  ̄ー ̄)┌ フッ

ちなみに、今日実践しリビングで深い眠りにつきました。


気がつくと…朝でした!!


やっちゃった(爆)

f(^_^;

No title

一週間に三回も病院じゃ
疲れちゃうよ。

それにしても
KL-6が
ずいぶん下がって

うれしいです。

すごいすごい。

よかったよかった。

唾液腺じゃなく
やっぱり
耳下腺でしたか。

場所的に耳下腺だと思ってたけど・・・

シェーグレンかなあ。
おたふくの可能性もあるよ。

ステロイド飲んでると
症状が軽くおさまるらしいし。

疲れるね。

この暑さに、週3回の通院・・・・・・・・・・・。それは疲れるよぉぉ・・・・・・・・・・・。
運転って結構体力使うもんね。

もうダルいときは無理しないで寝る!!

でも、何か食べてますか???
食欲無くても、少し口に入れてね。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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