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*体力なし*

また、また、寝てました。昨日まるまる1日。

とにかく、超だるいっ

で、

なぜか、食欲までナシっ

なんとかお茶漬けを少し食べました。

今日は回復したか?と思い、ちょびっとだけ外出するも、

なーーーんか、フラフラして帰ってきましたわ。


もうイヤだこんなカラダの自分・・・(´ヘ`;)とほほ・・


とんでもなくめっちゃくっちゃ暑くて、
尋常じゃーーーないだろーーー大量の汗、噴出して、
結局、なーーーんにもできんまま、1日が過ぎる。


膠原病の人って、だるいだるいは当たり前みたいなとこあるけど、
でも、私、、、
ちょっと、だるすぎ???じゃぁーーーないか???
いくらなんでも、
こーーーんな寝てばっかり、、、じゃないでしょって思う。。。



正直、、、
体力ってモンが、きっと、全くないんだろう。
体力、、、って、
一体、どうやってつけるモンなんだろうか???


ちょっと動けば、息ハアハアして、、、
パルスオキシメーターで、酸素計って、、、まあ一安心。


こんな自分が今、体力アップのために何ができるっつーんだ?


この暑さ、、、
まだこれからが、本番なんだろか?
無事、秋を迎えられるだろうか?ワタシ。。。


去年の今時期、、、私は入院中でした。
40床近くあるベッドは、満員状態で、待ちの患者さんもいたらしい。
その後、、、
1日入院で、また、入院した時は、もう、秋。そして、冬。
病棟は、ヒマヒマしてました。


看護師さんいわく、、、
医師いわく、、、


真夏、真冬は、満員、、、らしい。。


そーーーだわね。そりゃそーだわね。


季節の変わり目も、体調崩す人、多いですよーって聞いたけど、
なんか、結局、、、


季節、じゃないじゃん。1年、全部じゃんっ。



うーーーーーーーーーーーーん ( ̄、 ̄*)



病人、体力、必要、、、です。。。



♪最後まで読んでくれてどうもありがとですっ♪

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(非公開コメント受付中)

キノさんへ

もう暑くて暑くて、体力どころの騒ぎじゃないですよー(苦笑)
汗が止まらないっ!!!!!

一体どれだけ汗って出るんだろ?って驚いてますよ(自分で)

トイレに立つだけでも、汗汗汗、、、です(泣)

体力

右に同じ!体力つけたいキノです
寝てばっかだよ!今日は・・・
ストレッチぐらいですが、こんな日はできません
こっちは冷夏です!!ちょうどよくならないものかと思うこのごろ
紫外線と暑さで余計疲れるのでしょうね(涙)
大量に汗が出るので、水分だけは取って下さいませ~!

とまとさんへ

私も、、、
息苦しい時、すぐに測るけど、、、
97とかあるから安心してる。

チャンスセンターまで行きますか^ロ^;

だよねっ!!!買うならチャンスセンターだよねっ。

私は年末ジャンボは買う時あるけど、その辺で買ってるからダメだね。(^^ゞ

しかし、まあ、暑くてたまらんけど、
お互いに、頑張ろうね(^.^)b

ほんちゃん。へ

もうこの暑さで、夏バテなのか病気なのか分からなくなってますよ。

だるいのも、寝てもだるい。治らん。(泣)

この夏、無事に乗り切れるかマジで心配になってます。

体力ないよ><

わたしね~~頑張ってないよ(*≧m≦*)ププッ
仕事は生活のため。
お金があったら働かないよ~~。
だから明日宝くじ買いに行ってくるよ☆
もちろん名駅チャンスセンターね。

この暑さもいつまで続くのかなー。
でも今年はまだ涼しいほうだよね。
昨日も息苦しくって酸素計つかったら98あるんだよね。
こんなに息苦しいのに??って。
息苦しくっても酸素測ると少しは安心。
単純だー。

食べられる時に食べるようにね~。
わたしなんてアイスばっかり食べてるよ。
でも体はぜんぜん冷えません。
このポカポカ感なんだろうか?
子宮と卵巣とってるからバランスおかしいのかなーって思うんだけど
単なる更年期なのかもしれない。

ゆっくり。

ゆ~~~っくり寝てよう!!!
ダルいときは寝てて良いのです!!!そうです!!!

体が『寝ようよ!』って言ってるんだもん。

まずは、この暑さを無事に乗り切ること。頑張りましょう。

SANAちゃんへ

息切れ、大丈夫ですか?

確かに、この暑さ、、、
息切れ、出ると思うよ。私はまた悪化したんじゃないかって心配になるくらいハアハアやってます。

でも一度、主治医に話してみては?

名古屋、まだ梅雨明けしてないですよ
この週末、雨は有難いですよね。
もういつも天気予報で気温チェックしてます。

私も、、、あと2ヶ月近く、恐ろしいですよ!

お互いに、この猛暑、頑張って乗りきらなきゃね(^.^)b

まいむちゃんへ

いつも励ましのコメントありがとう(^O^)

温かい言葉に涙が出そうになりました。
まいむちゃんはダルいながらも必死に働いているから凄いです。感心しています。

私は寝てばかり(;^_^A

ステロイドが10ミリ以下になったら、何かしたいなって思って、なかなか減らないし。。。

暑さに完全に参ってしまって、情けないわ。

でも皆、頑張っているんだって、、、
こうしてコメント読んで、本当に励みになります。

さて、がんばります。p(^^)q

今年は・・・

私、息切れがヒドイです・・・・

特に暑い時は、部屋の中にいてちょっと動いただけで
息切れしちゃってます。
きっと暑いせいだからだと諦めてるけど、
これからまだ2か月はこんな状態かと思うと
先が思いやられるね。
しかも、まだ東海地方は梅雨明けしてないよね?
もうしてたっけ?
まだ週末もお天気悪そうだから助かるわ。

体力ねえ・・・私もどうやってつけたらいいのか
分かんないなあ・・・

でも、足が衰えるのはやっぱり怖いので
涼しい時はちょっと外を歩くとか、やってみたいです☆

心配してました。

最近ゆうぽんさんのブログ拝見できなかったので、心配してました。
久々のブログに・・・安心しました。が、体調悪かったのですね・・・
だるさ・・・分かります。
私もメチャクチャだるいです。
仕事に行くと同僚に背中の[ネジ]巻いてもらってますから・・・(~_~;)
今日は突然右目が見えなくなり・・・(謎)(・・?
そうだ!私[鉄欠乏性貧血]だったっけ(^^ゞ
軽い貧血でフラフラだったみたい・・・
ステロイド飲んでると精神的にも弱くなっちゃいますよね。
[躁・鬱]が一日中繰り返してきて・・・
「私ダメかも?」なんて落ち込んだり・・・
調子のいい時は買い物に行っても帰ってくると・・・バタンキュ~~~~~(>_<)
気分転換にドライブ・・・
アクセル踏む元気なし!
結局一回りしてまたグッタリ↓
なぁ~にやってんだろう?私(?_?)
でもね・・・
ゆうぽんさんだけじゃないよ(^_-)
この間のセミナーで皆さん同じ事言ってましたから・・・
自分の限界が分からない!って!
薬のせいなのか、精神的なものなのか・・・と
皆さん先生に詰め寄ってました。
でも結局先生もお手上げ~~~
「じゃ~まいむ先生、後はよろしく!」
逃げたな先生(-_-;)
少しだけでもいいから食べて、薬飲んで・・・
寝ててもいいじゃない!
心配ないよ(^^♪
ゆうぽんさんにはみんながついてるからネ(^_-)-☆








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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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アメリカンカール(超美猫クン)

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アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

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(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

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アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

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・ショップチャンネル

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