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*特定疾患手続き*

今日は、、
特定疾患の手続き のため区役所&保健所へ。
車で、10分もかからない場所。
でも、
今日の天気は「雨」のはずが、久々の「晴天」。
だからまた、この私は、、、


暑いーーーーーっ(`ω´)イライライライラ・・・・・


まず、先に区役所へ。
毎年毎年、提出する書類が変わったりしてますね。
増えたモノもあり、便利に記入されているモノもあり。


提出書類が全部そろったところで、保健所へ。


で、
提出書類を確認しながら、保健所の人が、


「今年からまた厳しくなってきているんですよねぇ。」


また言っとる。
毎年、聞くわ。その言葉。


軽快者さんは、
「特定疾患」から外される、、、ってことでしょ。


いつも思うんだけど、、、
そのさ、、、
軽快者 って、何???
その、「扱い」自体が、腹が立ちますね。


国は、、、
ワケの分からん、国営マンガ喫茶だの、、、
必要性のあるかないか分からん道路だの、、、
何兆円、何億円もかけようとしているんですよねぇ。
国民の「命」をもっと優先に考えることはできないモンなのか???


膠原病だって、、、
潰瘍性大腸炎だって、、、
確かに、「寛解」ってありますよね。
でもほとんどの患者さんが、何年か?
治療のために、いったん「社会」から離れているだろう。
で、
「軽快者扱い」で外されたとして、「公費負担」から外されたとしても、
また健康な時のように、働ける場所なんてないんです。


だったら、、、
軽快者外し、、、の前に、
難病患者の、、、
「社会復帰」をスムーズにさせてださいよっ


「完治」したわけじゃぁーない。
病気は、眠ってくれているだけ。
またいつ顔出してくるか?分からんのだ。


はっきり言って、、、
今の時代、これからの時代、、、
仕事、見つかりません。雇ってもらえません。
嘘ついて、運良く、採用されたとしても、
嘘、、、は必ず、バレますよ。
朝起きてみないと分からないカラダ、、、なんです。
いきなり、
「今日、休ませてください・・・」
って、、、
それも、何回も、、、(/Д`;ァチャ――
そんなカラダでは、速攻、「クビ」ですわ。。。


正直、、、
私の場合、、、
バブルなアラフォー、ナマケモン20代。
「資格」とかもないし、さ。
自業自得、、、的なところもあるので、、、
生意気なこと、言えるような人間ではないんですね。スイマセン。(; ̄ー ̄A


でも、、、
難病患者、、、として、


いいかげんに、完治の薬を作ってくれよーーーっ


私が生きているうちは、できないのかな???
結局、、、
このカラダ、一生か???


今朝も起床時、手の指、こわばり。。。
あー、あー、あー、
やっぱり、、、リウマチか???((((((ノ゚Д゚)





♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

あいままさんへ

8月31日までですか?
こっちは、7月31日までです。
そうそう、同意書が増えましたね。

なんか、、、
ここんとこ、、、
毎年、少し変わっている気がします。

難病指定されていない病気もあって大変な人たちもいるわけで、
国はもっと、医療、難病について考えて欲しいものです。

情報~!

自治体によって違うのか分からないけど
ある県では9月中の交付に間に合わなければ
一時本人が立て替えなきゃいけなくなるみたい。
しかも還付されるまでも時間が掛かるとか・・・

秋田は『更新手続期間が例年と異なってます(8/31迄)ご注意を』としか書いてませんでした。
あと今年は添付書類が増えてましたね。
私が該当するのは『同意書』でしたけど・・・

何かだんだん厳しくなってきてるみたいですね。
不正な行為をする医師もいるからかな~?
いい迷惑よね~゛(`ヘ´#)

ほんちゃん。へ

たどりつけましたよーーー^^

また明日、あらためて、、、おじゃまします。。。

とまとさんへ


入院した時に思ったんだけどね、、、
治療費が請求書で出てくるじゃないですか?
すっげぇーーー値段なんだよねぇ。
3割だとしてもすごい高いっ!!!!!
特疾じゃなきゃ、払えなくって死んでるよーーーって思った。

そのくらい、薬も高いんだよね。

でもさ、、、
完治する薬があったら、、、
高くないんだと思うよね。。。

ため息でちゃいます。。。



SANAちゃんへ

去年は入院中だったけど、患者さんたちも言ってたよ。
一昨年も保健所で聞いたし。。。
今回も保健所で。。。

私がなんかしら、喋るからかな(苦笑)
黙って、提出すればいいものを、、、
何か?聞いたりするからねぇ。私って。。。

SANAちゃんはすごく頑張ってます。ホントに。
私だったらとても無理だーーーっていつも思うもん。

新薬ってあるのかな?
日本はホントに、遅れていると思うよね。
病気は治すモンだよ。つきあっていくモンじゃないよ。
って、今更、、、だけど、ね。

たどり着いたかなぁぁ?

ところで、あのアドレスでたどり着けましたか???
たぶん、あれで合ってるの思うんだけど・・・・・・・・・・・・・・。

No title

わたしも先日行ってきました。
今年は住民票やら同意書?などいろいろ必要で出費だよね。
おまけにコピー可ってどういうこと?
住民票なんか普通持ってないでしょ?
3ヶ月以内有効ってさ、訳わかんない。
書類だけで600円、特定疾患の診断書だって2100円取られたし。
これで軽快者になったら・・・・薬代は払えません。
毎月3万以上だもん。
絶対無理。
皮膚筋炎だけど多発性筋炎に認定だしね。
完治の薬欲しいよね。
あとずっと続けられる仕事。
身体障害者は優遇されてるのにね~~。
働きたくてもしんどくって働けないよ。

ヒョエーー!

「今年からまた厳しくなってきているんですよねぇ。」
なんて、一度も言われたことないですよ・・・

ワタシなんて超軽快者なのにね。

アメリカでは膠原病の研究がとっても進んでいるみたいなので、
あと10年?20年?薬が出来るのを、ワタシは楽しみに待っていたいなと思ってるんだけど、実際には自分自身の言うこと効かない体に、
歯がゆい毎日ではあります(苦笑)

今回の不調がなければ、仕事だって転職してもっと働きたい!
って思ってたのに、眠ってた病状がムクムク起き上がってくるのってこいうことなんでしょうねえ・・・

チェっ!!悔しいです・・・

明日も過ごしやすくなりそうですね♪ステキな週末をね☆

ほんちゃん。へ

おはようv-278

私も去年は郵送で手続きしました。何も言ってこなければ大丈夫だと思いますよ。

確かに、、、
インフルとか風邪とか、は、怖いですね。
肺炎持ちは、ちょっと辛いですかね?
一度主治医に相談、、、ですね。

でもほんちゃんは「歌」って才能があるのだから、
何か、お仕事はあるのでは???
すごいと思うモン。そんなオペラ歌う人なんて。

いつか、コンサート?でも行きたいですよ。まいむちゃんと一緒にね。あとfuuちゃんも。。。

不安です。

更新手続き、私は郵送しました。ちゃんと届いてるかなぁぁ。確認の電話しないと!!

私もまた働けるか、とっても不安です。
学校は・・・・・・・・・・たぶん無理かなぁぁぁぁ。
なんだかんだ言って、学校が一番危険じゃないですか?

私は小学校で講師してましたが、ちっちゃい子っておトイレ行ってもちゃんと手を洗ってるか分からないし、風邪引いてても学校に来ちゃうし・・・・・・・・・。

シンドイ子がいたら、自分がシンドクても傍についていなきゃいけないし・・・・・・・・・・・。

そう思うと、学校はもうダメかなぁぁ。
じゃあ、何する???って考えてしまいます。

歌だけで食べていけないし・・・・そんなにバリバリ歌えるように戻れるのか?

不安だらけです。

まいむさんへ

私も、、、
今夜は眠剤が効かず、夜明けから起きていますよ(笑)
そんなーーーコメントなんて何時でも気にしないでっ♪

ステロイド飲んでるうちは外されないであろうと聞いてますね。
免疫抑制剤も大丈夫、、、ですよ。きっと。
でも、それより、
そんな、寛解状態になれるんかいな???
その方が可能性低いわ(苦笑)

お互い、焦らず、行きましょう。。。

まいむさん、睡眠不足、、、お仕事無理されませんように。

焦り!!

こんな時間にコメ・・・ごめんなさい・・・

なぜか、パッチリおめめのまいむです(・_・)

身体は疲れているのに・・・目が覚めてしまったぁ~~(>_<)

おぉ~ゆうぽんさん更新手続きされたのですね。

私?・・・まだです!

お盆前に提出しないとNGなのにね・・・

しかしながら、私まいむ、なぜかギリギリにならないと行動しないタイプでして・・・
(^_^;)

税務署行って、市役所行って、保健所行って・・・

考えるとかなり億劫なのです(+_+)

確かに、医療問題は深刻な問題ですよね。

私もプレ中止になればきっと軽快者扱いされ、外されるんだろうなぁ?

うん?免疫抑制剤飲んでるから大丈夫かなぁ???

などなど・・・悩みはつきませんね。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(SLE、*りす*さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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