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*生えました*

去年の今頃は、、、
「間質性肺炎」のステロイドパルス治療のため入院中。
その間、
エンドキサン(免疫抑制剤)のパルスを1ヶ月に1回やった。


退院は9月半ばすぎ。。。
エンドキサンパルスは3回終了していた。(残る3回は退院後)


3回目のエンドキサンパルスを終えた頃(9月前半)だったか。
病室のベッドで、髪の毛を何気なく手で触っていた時、


パツパツパツーーーーーッ


って、、、
バサーっととか、ドザーっととかじゃなくって、、、
ひっぱると、指の間に、挟まって抜けてしまった感じ。


普通、「手ぐし」では抜けても2、3本くらいですかねぇ?
それが、
数十本、手の指に挟まって抜けちゃってんです。


ゲゲゲゲゲェーーーーーーーーーーーーッ


Σ( ̄ ̄ ̄ ̄ ┏Д┓  ̄ ̄ ̄ ̄|||)がっびょ~~ん!!


って、程度にしか思いませんでしたけど、なぜかしらん。


どーも、シャンプーした時に、、、
タオルドライしていると、やたら抜けるなあーとは思ってたんです。
それが、
「手ぐし」で、こんなに抜けるとは、、、。


私は、その時、
エンドキサンが「抗がん剤」だってこと、知らなかったんです。


その時、あまりにも抜けてしまったので、
面白くなっちゃって???
抜けた毛を、ティッシュの上に、集めてたんですよ。
そしたらちょうど「消灯」で、看護師さんが。
ティッシュの上に集めてある大量の抜けた「毛」。
看護師さんも、ビックラこいてました。


ゆ:「触ってたら、こんなに抜けちゃったーーーっ」


看:「あらぁー、そういう事もあるのよね。」


って、
薬(エンドキサン)の副作用のことを言ってました。


正直、、、
私は髪の毛が抜ける事は、それほどショックではなかった。
それよりなにより、、、
とんでもなく恐ろしく膨らんだ「巨大なムーン顔」の方が悲しかったから。


髪の毛は、この病気になって、、、
「部分ハゲ」はしょっちゅうあったから、、、
ウィッグや帽子はもう、コレクションみたいになっている。
「ファッション」っていうか、「オシャレ」として楽しむ事も、
考えようによっちゃー、できる。
でも、顔は、、、。Σ(- -;;ノ)ノ やめて~っ!


そんなこんなで、1年経ちました。。。



hagg.jpg



一番抜けた時期は、今年の1月くらい。。。
ちょうど、エンドキサン6回終了してから、くらいです。
全部ハゲたわけじゃないけど、
半分近く?いや、3分の1、、、位かな?
とにかく、この前髪は、ほとんどなかった、、、です。


それが、、、
7ヶ月以上経って、、、
ちゃんと、生えてきたモンですわ。。。
それも、なんか、今度は、、、


毛量が増えたっ???????


ステロイドの副作用で、「多毛」ってありますよね。
顔の、おでことか、もみあげとか、鼻の下のヒゲとか、背中とか、二の腕とか。
うぶ毛っつーか、目立ちませんか???
渦、巻いちゃってたり、、、とか。。。(゚□゚) アングリ


私は、もみあげとか、「T字カミソリ」で、剃ってしまう時あります。
なんかしっかり、「男」になってます。


毛質もすっかり変わってしまい、、、
細くてストレートだった毛は、、、
今じゃ、、、


剛毛&クネクネ~~~~~(((( ;゚д゚)))アワワワワ


でも、、、
なんかすっごく???生えてきてくれたので、、、
何年ぶり???かに、美容院に行ってみようと思います。


ハゲちんはあるけど、まあ、事情を簡単に説明してさ。


あっ、それと、前髪とか横の毛はすっげえ白髪なんですけど、
この間、市販の「マニキュア」を、前と横の部分だけ、やってみました。
地肌(頭皮)も今は、調子良いみたいです。



なんか、、、、、、、、、、、
私、、、、、、、、、、
久々に、、、、、
嬉しい報告が、できました。。。
このまま、調子良く続いて、顔も元に戻りますように。。。





♪最後まで読んでくれてありがとですっ♪

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キノさんへ

副作用はホントに辛いよね。
私もとにかくムーンだけは受け入れられないほど嫌!!!
髪の毛も生えたけど…こんなに質が変わるんだって!ごわごわだもん(泣)

生えた

良かったね~♪私、髪の毛かなり薄くて、細くて整髪料なしじゃひどい状態(苦笑)ムーンも、痩せても丸くてやになるヾ( 'ー`)顔が気になりますよね...

しむーさんへ

同じステロイドでも、副作用の出方もそれぞれですもんね。
ハゲない人って羨ましいですね。

白髪は、、、ストレスもあるのかなって思います。
染めればいいのですけど、地肌も病気なんで出来ないんですよねぇ。

せめて、黒い毛でいたいですわーーー。
なんか、頭だけ、オバアチャン、、、だもん。


あいままさんへ

もう、、、ホントに、副作用って厄介ですね。
そうそう、モンダイはプレちゃんです。

顔ですか???
私もホントにヒドイ、、、ですから(笑)
もう、原型は全くナシ。

脇の下とか、肩周りも、まだまだしっかりついてます。
あと、腹もスゲェーーーですよ(笑)

もうこれだけは、薬が減らないと何ともならんですね。
気長にいくしか。。。

がんばろうね。。。


まいむさんへ

脱毛しちゃう人って、結構いるのですよね。
その、量にもよりますけど。
私はもう、全部いっちゃうかな???って覚悟して、
スキンヘッドを考えてました。。。
いや、結構、近かったかもな。。。

やっとこさ、、、です。
でもまだ部分ハゲちん、があるので、
普段のクセで、帽子は手放せません。


もうちょっと、、、です。。。

mamiさんへ

お久しぶりですね。お元気ですか???

リバウンド、、、ですか。なるほど、、、ですね。

多毛、、、ってありますよね。
個人差はあると思うけど、
少ないのも、多いのも、どっちもどっちですね。
普通、、、でありたいモンです。

そうそう、、、
誰も見てないんですよね。。。
本人、気にしすぎ???です。。。

美容院じゃなく、床屋さん、、、でも楽しみに行ってきます。

とまとさんへ

耳毛???ですか???(笑)

もしかしたら、私も、あるかもなあーーーv-405

病院の、床屋さんって安心だよね。
私も入院中に行きました。

そうそう、顔、剃ってもらいたいんだよね。首の後ろとか。
あれ、気持ちいいもんねぇ。


病院の床屋さんだったら、私みたいな事情があっても、
気を遣わなくてすむしね。。。
病院も床屋さんもいいなあ。。。

ほんちゃん。へ

やっとこさ、、、
生えて、伸びてくれています。。。
ここまで長かったよーーーん。

もう少し経ったら、、、
何年ぶりかの、美容院へ行きたいです。

No title

うらやましいくらい髪の毛あるし・・・

私もステ飲み続けてるけど
かなり
はげてきました(笑)

最近は、すっかり
あきらめちゃったよ。
ハゲの友達いっぱいいるし・・・

髪の毛が抜けてから
生え始めのとき
白髪になって
生えてくるときがあるらしいよ。
しばらくすると黒くなるはず。

いいねぇ~♪

嬉しい報告、いいですね~♪
私まで明るくなりました o(*^▽^*)o~♪

私もSLE酷い時、髪の毛抜けましたよ!
しかもその後エンドキサン服用してましたから
額の上なんかスカスカ状態!
でも副作用は薬が減れば良くなるんですよね!

問題は・・・プレちゃんだよね~!
私は頬が原始人みたいになっちゃいます。
なのに脇の下はポニョ~って感じ!
男性ホルモンと女性ホルモンの違いなのかな~?

およよ(@_@;)

名古屋にこんな美人さんがいるぞー(^^♪

私も入院中、髪がごっそり抜けて、前髪ホボなし状態でした(~_~;)

友達が美容師なので退院後すっ飛んで行き、[前髪あるぞ!]状態にカットしてもらいました。

今は・・・そんな前髪もフサフサに生えてきましたがね(^^ゞ

女性にとって髪は大事ですよネ(^_-)-☆

美容院に行って気分リフレッシュ♪

よかった~♪

嬉しい報告が聞けてわたしもハッピーになりました♪
よかったよかった!
実は私も脱毛の後に毛が生えてきたら、以前よりも毛量が多い気がしてなりません。
相方は「リバウンド」とか言ってます(笑)
たしかにムーン&まばらな毛髪の時は周りの視線が気になったのでお気持ち分かります。
2度目くらいから慣れました。
たぶん誰も見てないなって(笑)
美容院、楽しんできてください♪

おはよう

今日は元気なゆうぽんさんだわ~~☆(Ф≧∀≦)☆☆

確かに多毛はあるよね。

わたしはパルスしてないから抜けることはないんだけど
多毛もいいところ。
ひげなんて当たり前。
背中も腕も耳もだよ><
耳毛が生えるなんてショック☆<( ̄□ ̄;)>☆ショック

病院にいくたびに床屋さんに行って顔剃りしてもらいます。
ひと月に一回は行かないと大変なことになります。

髪の毛は美容室で切ってもらいますが
やっぱり人の視線が気になります。

ゆうぽんさんは美人さんだね~~☆
うらやましいっす。

良かった~~!!

髪の毛、明るい兆しで良かった~~~~~~~~i-199
今まで頑張ってきたご褒美だよi-176
おめでとう~~~~~~~~~~~~i-184

嬉しいニュースだなぁぁぁi-189私も嬉しいですi-189
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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