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★どーするの???★

hako.jpg


ダンボール、、、
昨日から、、、
片付けたくてしょうがないんですけど、、、

案の定、、、
コレだ。いつも。。。


hakob.jpg


「どーーーするの?どーーーしたいの???」


「・・・・・・・・・・・・・・・・・ヒン」


しょうがないねぇ。。。
あと、、、
2、3日、、、
このまま、置いておくしかありませんねぇ。。。


☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡

さて、、、
世間は、お盆、、、。
まいどまいど私ゆうぽんは、お盆もお正月も何もナシ。
こういう時は、「家族縁薄」を嫌でも感じてしまいますね。
ま、悲観的にはなりませんけどね。


それよりなにより、、、
毎日毎晩、、、


でりゃ暑いっーーー( ̄□ ̄;)


名古屋の夜はここんとこ25度超え。
昨夜は、アイスノンでずっと冷やしてました。


私の場合、何度も言ってますけど、
とにかく、
頭の後ろから首、背中まで、めちゃめちゃ熱く感じられるんです。
髪の毛っつーか、
後ろの毛は、襟足、刈り上がってます。マジで。
それでも、暑くてたまらん。。。


冬の寒さも、、、
「芯まで、冷える」けど。。。


今は、、、
「芯まで、熱いっ」。。。
一度、熱くなった「芯」はなかなか冷えない。


アイスノンが今、大活躍しています。。。


で、、、
あまりの暑さで、、、
カラダはグッタリ。。。
この私が、「食欲」がなくなっちゃっているので、
病人、「栄養」だけはつけないと、、、と、
気をつけなきゃっ、、、と、思いつつ、


お菓子食べてる、アホゆうぽん、、、です。(; ̄ー ̄A
明日は、ちゃんと食べます。。。




♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

ほんちゃん。へ

チャンプ君は私のリズムになってしまってますから、
夜中までしっかり起きてます。

夢ちゃんもほんちゃんのリズムになるといいね!

なんでやろ?

いいなぁぁ。チャンプ君、よく寝てくれて。
夢ちゃん・・・・・・・・・・・・なんでやろ?そろそろボケたか(笑)
ご飯もちょっとずつしか食べなくなったから、すぐにお腹が空くんだろうか?

でも、昼間はずっと寝てるのよ。昼夜逆転してるわ。

優希さんへ

お久しぶりですねぇ。変わりないですか?

食欲、、、
暑さのせいか?今は落ちてくれていますよ。
でもお菓子大好きなので、困ってます(汗)
だから、体重はいっこうに減りません。


汗ですか???
私は相変わらず、すっげぇーーーですよっ!!!!!!!
食事の支度するだけで、頭は洗った後みたいにビッショリ。
シャワー浴びても、また、汗だく。
クーラーつけているけど、汗は出る。

ステロイドのせいだと諦めてますけどね。
でもものすごい量の汗、、、1日、すごいですよ。
よくもまあここまで出るなーって、不思議なくらいです。

あいままさんへ

私は今回は、夏バテですね、どうも。
ここまで暑いとさすがに、食べたくなくなってきます。
でも、体重は変わらないので、お菓子がいけませんね。(汗)

私も食事制限とか、カロリーとか気をつけてますけど、
ある日突然、キイイイイイイイイイーーーーーって、

爆発っ!!!!!!!!!


します。はい。
ザルのように、食べ物がお腹に入っていく時があってオソロシイ時も。

そんな時は胃がやられてしまう私なので、気をつけてはいますけど、
ストレス、溜まりますよねぇ。。。

お互い、がんばるしかないですかっ(笑)
ガマンガマン。。。

まいむさんへ

夜も25度を超えると、ホントに暑いですわ。
冷えピタ、貼ってます。私も。
あと、頭はアイスノン。
もう、なんでここまで???って、感じですけどね。

食欲なくても、薬があるからね。
ホント、何か食べないと、いけませんからねぇ。

お菓子、、、
気をつけなきゃ。。。

食欲なくても体重は変わらないのは、お菓子のせいかも?(汗)

ほんちゃん。へ

どこの猫ちゃんも箱モノは大好きだよね。
嬉しそうだから片付けられないまんまです(苦笑)

夢ちゃん、、、
なんでそんなに起こしにくるのかな?
チャンプ君は一度寝たら、、、
朝まで爆睡こいてます。。。

カメラ目線が可愛い♪

お久しぶりです(^^ゞ
ニャンコって箱に入るのが好きなのですね
やっぱりニャンコも可愛いな~v-347
食欲、落ちているそうですが、大丈夫?
私は落ちるぐらいが、ちょうどよいのだけど
全然落ちませんよ食欲・・・
お菓子も、止められません(´‐ω‐)=з
いつになったら体重が落ちるか・・・・_| ̄|○i||||||i

ゆうぽんさん、その後、汗どうですか?
私、6月ぐらいから汗の出方が異常になってきて
今、外出もままなりません(/Д`)
こんなに汗出ても痩せない~(´・ω・`)

食欲落ちないよ~!

食欲落ちるのさえ羨ましく思っちゃいます!
私は暑くても食べたい!

週中、7時以降食べないようにして
しかも腹8分を心掛けてたら
週末に爆発してしまいました~ (ノ_-;)ハア…
結局、週中落とした体重以上に増やしちゃいました!!
ど~しよう p(´⌒`。q)グスン


チャンプ君のまなざしがたまりません!
なんてLovelyなのかしら~o(*^▽^*)o~♪

涼しいのかしら?

チャンプ君もそこが一番涼しいのかしら?

まあ・・・暫くそっとしときましょうか?(^_^;)

さてさて・・・信州は昼間はかなり蒸し暑く[不快指数]100%ですが(笑)

夜になるとかなり涼しく23℃位になり・・・まぁ・・・快適に(?)寝れます(一応(~_~;))があまりにも暑いと[冷えピタクール]を額に貼っております(+_+)

私は仕事柄、盆・暮れ関係ありませんが・・・

今年は13日が仕事で16日が緊急当番になっており、[お盆休み]は無いに等しいかも・・・(ーー;)  しかも今年は叔父の新盆もあるし・・・

私も食欲落ちましたねぇ~・・・とりあえず、薬飲む為に何か食べますけど・・・

暴飲暴食は極力控えていますね(身体のために・・・)

お菓子もご褒美程度かな?(^^ゞ

ステロイド服用者には[食]は大変な事ですよね・・・

今の時期、健康な人も食欲↓なので、とりあえず体力落ちない程度に何でもいいから口に入れましょう♪





一緒だ!

うちも今ネットでマスクを買いあさっているため、ダンボールが次々溜まっていくんだけど、夢ちゃんもその中に入って喜んでるよ(笑)
窮屈そうやねんけど、本人は嬉しそう~~~~。

夜・・・・・・・暑い・・・・・・・・。私はついに寝るときに30分だけクーラーつけちゃいましたよ。

で、2~3時間ごとに夢ちゃんに起こされては、また30分つけて寝て・・・・・また起こされ・・・・を毎晩繰り返してます。

ご飯、今日はちゃんと食べられたらいいね。私は相変わらず『食べすぎ』です・・・・・・・・・・・・。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
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アメリカンカール(超美猫クン)

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(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

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アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

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・ショップチャンネル

・wigs2you.com


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(化粧品がお値打ち)

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