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*寝てました*

walk.jpg


猫チャンプ君。。。


キャットウォークの棚の上にいる。。。


゚・*:.。. ヵヮィィ(*゚д゚人)(人゚д゚*)ヵヮィィ.。.:*・゜(猫バカ)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

昨日はまた、、、
ある日突然やってくる、、、


起き上がれないほどの、だるさ。。。


のため、、、
1日中、ベッドで、、、
寝てましたぁーーー( ▽|||)


なぁーーーんにも、してないのによ???
なんで?なんで?なんでぇー?って、いつもいつも思う。


膠原病患者さんは、同じ経験されてる方、多いのではないかと?


昨日は、もう、足が、鉛になってましたねぇ。
寝ていても、重いっ!!!!!!!!!
寝返りも、だるいっ!!!!!!!!!


私は今、つーか、もうずっと、、、だけど、
働いていないから、こうしていつでも寝れるし休める。
仕事してたら、どーなるんだろ?って思います。


まるまる1日。。。
寝込んだら、翌日はとりあえず「元気?」になる。
でも、1日、、、ホントにめちゃくちゃだるい。
そんな時は、食事の支度もできなくなるので、
冷凍しておいた「ゴハン」に、お茶漬け~~~っ


ま、食欲もないけどね、そんな時は。


相変わらず、、、


朝の、手指の痛みっつーか、こわばりか?
足ふくらはぎから、足首の、痛み???


今朝もあった。。。


先週の外来で、また主治医に聞いてみたけど、
よくわからない、、、ってカンジでした。
普通は???
「こわばり」はあっても、「痛み」はあまりないらしい。
でも、腫れているわけでもないし、すぐに治るので、
本人、苦痛ではないので、まあ、いつかそのうち、、、
何か、出てくるまで???
気にしないことにしています。。。



それよりなにより、、、
新型インフル、、、
とうとう、エライことになってきました。。。


エェエェエ(゚Д゚ノ)ノェエェエライコッチャ-------------


マスク、うがい、手洗い、、、は勿論だけど、
もう、外出するのも怖くなってきた。


慢性疾患って、、、
テレビでは、糖尿病さん、透析患者さんとか、
言ってるけど、、、
膠原病とかステロイドや免疫抑制剤とか服用患者さんも、
免疫低下してる、、、じゃんねぇ。


あー、あー、あー、
インフルで死ぬのは、ヤダよ。
気をつけなきゃっ!!!!!!!!!


気分転換の、スーパーも行けん、、、じゃん。
オソロシィーーーーー (llllll゚Д゚)ヒィィィィ


今のうちに、、、
N95マスク、、、また買い置きするかいな。。。
(今ンとこ、2箱備蓄済みだけど、、、)


皆さんも、くれぐれも気をつけてくださいねぇーーーっ♪




♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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satoさんへ

レス遅くなってごめんなさいっv-395

satoさんはエンドキサンでかなり苦しかったんですよね。
私は、エンドキサンでは脱毛がヒドかったくらいです。
今は生えてきましたけどね。
二度と嫌な、治療ですね。。。


私は足がよく、つるんですよー。
激痛ですね。。。
なんか細かい症状が、あちこちと出てくるのも参ったモンです。
ガマンできる程度だからいいんですけどねぇ。。。

病院通い、、、気をつけて下さいね。
自己防衛、、、ホント、そうです。。。
お互い、がんばりましょう。。。


とまとさんへ

レス遅くなってごめんなさいっv-393

肺が悪い私たちにとっては、めちゃ不安だよねぇ。
マスク、、、
いつも行くドラッグストア、すでに完売だったよ。

マスク、また高くなってくるだろうね。
ネットじゃ、相場が分からなくなってくるからね。
今のうち、、、かも。。。

お互い、、、気をつけようね。。。


ほんちゃん。へ

レス遅くなってごめんなさいっv-394

マスク、、、
ほんちゃん、しっかり備蓄、してるじゃないですか。
でもやっぱり、N95がいいみたいだけど、高いよねぇ。
命には変えられん、、、けどさ。

私も、、、
普通の値段(50枚2000円くらいの)も今、買い込んでます。
マスクうんぬん、、、より、
ひきこもり、、、が一番なんだよね。。。

名古屋もね、マスク、誰もしておらんですわー。


あいままさんへ

レス遅くなってごめんなさいっv-393

いよいよ来ましたね。このキョーフが。
お互い、自分の身は自分で守るしかないですね。

倦怠感、、、
もう、いきなりやってくるので、参ります。
ま、今に始まったことじゃーないんですけどね。

とにかく、寝て、寝て、寝まくります。。。

No title

エンドキサン直後は年中だるくて生き地獄!酷かったですが
現在はだるさはあっても起き上がれないほどはないです。

>朝の、手指の痛みっつーか、こわばりか?
足ふくらはぎから、足首の、痛み???

あるある~

腎臓に合併してるので脚が鉛はありますね(^^ゞ
浮腫んだら立つのさえ大変だったりしますし、足首、アキレスから踵もかなり痛いですが運動すると浮腫や痛みが抜けるので無理矢理動いちゃうのよ。
こんな過激なことするのは他の膠原病患者さんとは違うみたいですけどね。

こわばり・・・固まる?攣った感じになると激痛ですよo(ToT)o ダー
最近なって身体の変化は観察すべきだけど
過剰に反応してもよくないかもって思うようになりました。

新型インフルエンザは勘弁して欲しいですね(^^ゞ
現在母が入院中なので毎日病院通い大汗かいてマスクしてますよ。
周りの理解度が足りない膠原病、自己防衛しかないですね。

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どうしよう

怖いよね~~。
みんな肺炎からの呼吸不全でなくなってるよね。
肺が悪かったらなおさら危ないし。
肺で菌が増えるって言われてるし。

マスク買っておかないとまたなくなるかなー。

わたしも足はダルダルだよ~~。
足が前に出ないって言うのかなー。
太ももの力が無いんだよね。
ひざから下は普通の力があるからなんと歩けるけど
その内つまづきそう。

ダルダルの時は休むのが一番だよ。
外に出ると病原菌がいっぱいだよ><

ダルダル脱出?

ダルダルはどうですか?チャンプくんも遊んでほしそ~~な顔してる?

新型インフル・・・毎日怖いニュースが続くよね・・・・・・・・・。
マスクの買い置き、ますます増えるよ。
ただいまサージカル約700枚、N95は・・・7枚しかない!!

でも、こんなにニュースになってて、流行度3位や2位の大阪や奈良でも、マスクしてる人ほとんどいないってどうよ!!!

ホント怖いね~!

いよいよ来たか~って感じだよね~!

怖いけど明日は病院
明後日は食事会
来週も病院が2日・・・(lll-ω-)
完全防備で行って参りますわ~!

私も今朝ダルくて大変でした。
疲れが来たのか分からないけど・・・
明日病院で、検査に影響があっても嫌だし
取りあえず寝て休んだら、何とか回復しました!

ゆうぽんさんも倦怠感から早く抜けれたらいいですね~!
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、*りす*さん)

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(harue43さん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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