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*膠原病のケア?*

日付、変わって、テンプレも変わって、、、
(テンプレ、きちんとできてるかな?ブラウザの関係?で、ダメな時あり)
 もし、変だったりしたら、ミクで教えて下さい。)
今日、2回目の更新。。。

胃・・・もたれ感あり。
でも吐き気はなし。

いいかげんに、まともにならんのか?私のこのカラダ。
食べたいモノくらい、食べさせてよぉーって、叫びたい。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

こんな夜中に、ちょっとだけ、、、
いや、長文・・・ですので、、、、
めんどっちぃー方は、お気軽にスルーをどうぞっ♪

で、
膠原病のこと、私的に思うこと、書きたいと思います。
膠原病は人それぞれ「症状」が様々で、
同じ「病名」でも、
教科書通りの「症状」が必ず出ているわけではありません。
私は「一患者」として、、、
思っている事をずっとこの4年半近く、こうしてblogに綴っています。
ほとんどが「病気ネタ&グチ」なんですけど、
ずっとずっと見て下さっている方に心から感謝したいと思います。
本当に有難うございます。。。


私は発病してもうすぐ9年になります。
結局、ステロイド歴も9年ってことですね。
私は今回、ステロイドという「薬」に本当に参りました。
タオル、投げましたよ。マジで。


そう、去年入院時の「パルス3日間」と40ミリスタートで、
入院している間は、同じような「患者仲間さんたち」がいるし、
何か、症状が出たら、(痛いでも痒いでもだるいでも微熱でも何でも)
すぐに、担当医がすっ飛んできてくれます。
だから、安心感はありますよね。
でも、今思えば、私は担当医の言う通り、、、


「不安神経症」で、、、
消灯9時半で病室が真っ暗になるとほとんど、、、
心臓がバクバクしてきて、、、
息苦しくなってきていました。。。


ナースステーションに行って、、、

「酸素、測ってぇ~~~」って、、、。

勿論、97以上で0Kですよっ!!!!!


元々、パキシル(抗鬱剤)20ミリ服用している私は、
ステロイドによる「副作用」の「精神障害」も出ていたのかもしれません。


私は、「間質性肺炎NSIP」で、治療法は、、、

「ステロイドパルス1000ミリ3日間」で、経口投与40ミリから。
 エンドキサン(免疫抑制剤、抗がん剤)パルス、計6回。


担当医いわく、、、
本当は、ステロイド経口投与60ミリから~にしたかったそうですが、
主治医が、「精神面」での心配をされていたそうです。
で、
少しでも少なく、40ミリから~になったのです。
60ミリだったら、入院期間も長くなるし、副作用もねぇ。
ま、結果、40ミリでもOK、、、でしたけど。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

3ヶ月弱で、予定通り、退院はできました。
退院は嬉しいことだし、病気の経過も良好ってこと。
でも退院時、私はもの凄く、不安でしたね。
ステロイド25ミリ、、、で、退院できるのですが、
やっぱり今までは、、、


「何かあったらすぐに担当医がいるし看護師さんもいる。
 でもシャバに戻ったら、当たり前だけど自己管理しなきゃいけない。
 免疫が低下しているのに、、、
 家での生活なんて、今、怖いなあー。
 カリニ肺炎予防の、バクタ錠は、薬疹が出て飲めないし。
 カビ菌とか、怖いなあー。大丈夫やろか???」


そんな不安を抱えながらの、退院。。。
でも同室の患者さん、皆、言ってた。。。


「退院してからが大変だねっアセ((ヽ(゚c_,゚;;;)ノノ))アセ」


そぉーーーーーでした。その通り、、、でした。
私の場合、、、
早くも、10日後に、、、


急性胃腸炎・・・T∇T)(((σ ガチョーーーン


これは「自業自得」。。。
今までの、「病院食」から、はじけちゃってぇーーー。
食べたいモン、食べてしまったから。。。


その後、エンドキサンパルスで1日入院した時に、、、
いつもは優しい担当医が、、、怒ったっ!!!!!!!!!
ヒェーーーーーーン(泣)
思いっきり、私ゆうぽん、、、反省しましたよ。
担当医クン、、、ごめんなさい。(´Д⊂三⊃Д`)ォロォロ


でもね、、、
私、、、すでにこの時からもう、、、
「胃」が悪かった、、、と思うのです。。。
でも、、、
「胃薬」の、ガスモチンが追加されただけで、
ぜーんぜんその後も、胃の調子が改善されるどころか、
悪くなっていった。。。
で、
その後も、エンドキサンパルスで、3回、1日入院したモノの、
その度に胃のことを訴えても、「胃薬」が1種類ずつ、追加されただけ。


結局、、、
退院後、、、3ヶ月間、苦しんで、外来で主治医に訴えて、


胃カメラ・・・
結果・・・
食道裂孔ヘルニア・・・


バレット食道 click の疑い・・・は、焦りましたねぇ。
この時は「否定」されたけど、また調子が悪くなってきたので、
不安がありますね。。。


私、、、思うんですけど、
ステロイドって本当に、膠原病患者さんには、、、
(注:個人差あり)
魔法の薬・・・でもあると同時に、
副作用との闘い・・・でもあると思います。


個人的見解ですので、
色々思われる方、、、どうかご了承くださいませ。。。



膠原病患者、ステロイド服用患者としての私。
とにかく、、、
この薬、勘弁願いたい、、、思いです。
でも、どうしようもない。
命を、、、生きさせてくれている薬なんだから。
「感謝」しなきゃ、いけないんだ。
分かってる。頭ではちゃんと分かってるんだけど。\(`0´)/


でも、、、
何度も言って、嘆いて、愚痴ってますけど、、、
膠原病っていう病気は、知名度がまだまだ低いですから、
他人に、


「だるいんだわねぇー。ホントに起き上がれないんよー。」


とか、言っても、さっぱり分からんわね。
で、
見た目だけ、それも、顔っ!!!!!!!!
肩周り(肩甲骨の間の上の方が盛り上がる異様な肉)!!!!!!!!!
腹は、妊婦、もしくは、お相撲さん!!!!!!!!!
はっきり言って、、、みっともなさずぎっ!!!!!!!!
(注:これも個人差あり)


自己免疫疾患・・・とか、説明して、分かりますぅーーー?
ステロイドの副作用・・・って、、、
ステロイド内服患者さん・・・って、そんなにいませんよ。。。


医者も、、、
今の医学では???
これが精一杯なのか???


ステロイドで延命が限界なのか???
で、
こんな苦しい副作用と闘えってか???


副作用は、、、見た目だけじゃ、ないですから。
食事を気をつけないと、、、
「糖尿病」、「高脂血症」、「骨そしょう症」、、、。
「不眠」、「精神障害」、あと、何だっけ???
(文句ばっかり言って、勉強不足なアホゆうぽん・・)


こうしてね・・・
同病の人たち・・・
コメント下さったり、blogで、病気のことで前向きだったり・・・
私ゆうぽん・・・小心モン&ワガママモン
本当に、勇気づけられて、元気をもらっています。。。
勿論、薬の治療は大事。
猫チャンプ君の存在もめっちゃ大事。
で、やっぱり・・・


「こころの・・・ケア」


って、、、
「心だけは健康」じゃないと、、、
こーーーんなクソったれな「ビョーキ」とは一生、闘えません。


こころはぜったいにビョーキにならないっ!!!!!!!


抗鬱剤パキシル20ミリの私が言うのはおかしな話ですが、
凹む夜もいっぱいあるけど、
なんとか、それなりに、保てるようにしているつもりです。


ストレスって言葉は一体、どこからの何なのか???
微妙に、不明で、ひと言で片付けられてしまうモンです。
その、ストレスとやら・・・
この「膠原病」は、悪化、再燃・・・厄介モンです。


私は、、、胃、また、きちゃったモンですから。
もう、、、マジ、辛いっす。
最悪、また、あの、、、
二度としたくないナンバー1検査、胃カメラか???
って、思うと、涙が、ちょちょぎれてきます。。。


自力で、、、
食事で、、、
治してみせまするーーーっ!!!!!!!!!


★とんでもない長文につきあって下さりどうもありがとう★
 で、
 【ォツカレサマ.。゚+..。゚+】ゝ∀・*)ノ& ||アリガ㌧★.:゚+。☆||ョΩ・`*)


♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°









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MAYUMIさんへ

お久しぶりです。体調はいかがですか?
11年ですか。それはそれは葛藤ですよ!私なんてもうへこたれてばかり(泣)
そう、お薬の量も違えば副作用の出方も違う。
気にならない人もいるでしょう。
でも病気自体がビミョーに違うから何とも言えないですね。
私はホントにダメ!今回はかなり副作用にやられて参りました。
でもみーんな頑張ってる!!!
私もパワーをもらって頑張らなきゃ・・・

お互いに辛い時もたびたびありますが、がんばろうね。

本当にね…

同感ですよ。
私はステロイド歴11年。
色々とありました。
色んな葛藤。
そして同じ病気でも、ステロイドを服用していない方達もいらっしゃるし、免疫抑制剤を併用してる方もいらっしゃる。
副作用も無い方もいらっしゃるし…
自分だけ?なんて悲劇のヒロインみたいな時期もあったけれど、今ではこのお薬のおかげで生活出来てる(●⌒∇⌒●) って感謝しています。
そう思ってるんだけど、波は激しいil||li_| ̄|○il||l
眠れない日々が続いたり、悪い事しか考えられなかったり…
上手に心もケアしていけるようになりたいものです。
お互い病気&お薬と上手にお付き合いしていきましょうね♪

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S A N A ちゃんへ

そう、自分との闘い・・・なんですよねえ
で、再燃と気づかずに・・・なんて事、あったんですか?

胃カメラは絶対に医師の技術ですよ!
私は運が悪かった・・・(ノд<。)゜。

なんとか胃カメラしないですみたいから、
食事を気をつけていきますわp(^^)q

同じですよ・・

もう20年以上、この不安との闘い・・・
で、多分一生こんなカンジなんだろうな・・と。

考えても仕方ないのに、いろいろ考えちゃいますよ。

結局、自分との闘いですねえ・・・

胃カメラ、10年前だけどその頃、SLEの再燃だと気づかず半年で10キロ痩せた時にやりました。
市内に「胃カメラの神様」と言われてる先生の
ところまで、わざわざ行って受けたの。
ぜーーったいにやりたくなかった検査なのに・・・チョー上手だったから苦痛感殆どナシ!

今度、胃カメラ受けることになってもその先生がいいなあ・・♪(もう引退されてるかもしれないけどね)

主人も先日、初胃カメラで「もう二度と受けたくない!」って言ってたけど、やっぱり技術の問題もあると思いますよ。

今夜は眠れるといいですね☆
涼しくなってきたし、良い夢見られますように☆




とまとさんへ

本当に・・・
ストレスってのは分からないよね。
でもとまとさん、仕事が生き甲斐・・・って思えるのが凄いよ。
気持ちがいつも前向きにいられることってなかなか難しい。
でもカラダはビョーキには勝てない時ってあると思うから、
医者には大袈裟なくらいに、言ったほうがいいよ(笑)
大袈裟に言っても、相手にされない時もあるくらいなんだからさ。。。
こちらこそ、、、いつもコメントありがとう^^

愛香さんへ

やっと、ちょっと涼しくなってきましたね(笑)
お菓子、、、好きな私にとっては、ホント、癒しなんですよねぇ。
でも胃の苦痛は、、、さすがに勘弁、です。
胃カメラ・・・愛香さんもダメですか?
私も初めてだったんですが、もう途中で止めてくれーってお願いしたいくらいでした。
担当した医師が下手クソだったのかも???

今度もしまた、だったら???
眠らせてもらって、やってもらいます。
でなきゃ、もうできませんわー。

あいままさんへ

たぶん、、、ステロイドって一生なんですよね。最悪だね。
でも、、、少量で維持できる可能性、希望はあるから、
それを目標にいきましょう。お互いに。。。
あー、私はいつのことやら・・・(苦笑)

食事で、、、
気をつけるのは大事ですよね。私もお菓子、、、ガマンです。
カラダが悪くなっちゃ、心もおかしくなっちゃうから。
まず、胃を治します。。。

*りす*さんへ

ステロイドはとにかく副作用が強すぎですよね。
気をつけることだらけで、参っちゃいます。
副作用の出方も人それぞれ、違うから、何とも言えませんけどね。
でも自分しか分からない症状が、ビョーキなんだから、
なんでも訴えて、楽に生活していきたいですよね。
A1C、、、私も入院時、退院直後はちょっとヤバかったですが、
今はダイジョーブです。。。
甘いモン、気をつけないと、、、ですね。。。


ほんちゃん。へ

退院した時の嬉しさは私も今でも忘れませんよ。めっちゃ嬉しかったもん。
でも怖かったな。しばらくはねぇ。
掃除するのも、怖かったしね。(苦笑)
私も、、、
チャンプ君とまたこうして暮らせることがとにかく幸せで幸せで。。。
ビビっていては何もできないけど、不安は仕方ないよね。
だってそういう病気なんだもん。

実は・・・・

私も最近胃がキリキリ><
胃カメラ飲んでこようかなーって思ってます。
ストレスって何がストレスなのかよくわからないね。
自分ではストレス溜めてないって思うんだけど
体は正直で今日は腕が思うようにあがりません。
頭もフラフラ。
でも仕事が生きがいのわたしは無理しても仕事に行っちゃうんだよね。
自分でも無理してるって思うんだけど
医者の前では元気にしてるの。
でもそろそろ限界かなー。
なんだかダルダルです。
ゆうぽんさんも無理しないでね。
いつもコメントありがとう☆

心と体・・・

ステロイドで体の調子は保たれていても
心がね・・・時々折れそうになる・・・
これも副作用かなと紛らわそうとするんだけどね~

私もね、不安だらけ!
次に重症化したら、戻って来る自信ないし・・・
だから重症化しないようにしなきゃいけないのよね(〃´o`)=3 フゥ

ステロイド・・・きっと一生もんなんだよね~?
それも辛いよ~!
少しでも減るように、私も食事で頑張りますp( ̄- ̄)q

頭と心は別の場所?!

ゆうぽんさんこんにちは>w<ノ
食べたい物を食べられるって、本当に幸せなことですよね。特におやつなんかは、癒しになるんだと精神科の先生は仰るのですが…
好き勝手にできないのが、ステ治療患者の辛いとこです…;
ゆうぽんさんが仰るとおり、ステロイドは、魔法の薬でもあるけど副作用と戦わなければいけない。
生きていく為に、必要だとわかっちゃいるけど…
辛い事もたくさんありますよね。。
あらゆる症状で、毎日悩まされていても
見た目は…妊婦さんのようだから^-^;なかなか他人に理解してもらえず、とても苦しいです。

ゆうぽんさん胃にきちゃったんですねT-T
辛いでしょう;;しかも胃カメラが、その先にあると思うと憂鬱ですよね><
私も、検査の中で胃カメラはダントツキライ!!!
できるなら、一生関わりたくない検査ですわ…(笑)
こちらも、またまた痛みと微熱が始まりました;
ありきたりな言葉ですが… お互いがんばりまっそー!
(o´・ω・)ノエイエイオー…orz

副作用コワイです!

おはようございます♪
私は今年でSLE10年目になりました。
ゆうぽんさんと同じくらいの時期ですねv-379
私もステロイドは40mgからのスタートでした。
その時は精神症状もなかったのですが…

今年、ある病気で入院してから、ステロイドが5mg→20mgに増えたのです…
夜は全く眠れず…
睡眠導入剤をもらっていました。
退院してからも眠れなくなってしまい、
だるい、だるい…と思っているうちに
体のあちこちが痛くなり始め、
精神的におかしくなりました。
今は心療内科にもかかっていますv-292

今年の入院さえなければ順調だったのですが…
人生、うまくいきませんねーv-356

副作用…私はA1Cの値が少し高めです…
糖尿病には気をつけないとv-237

同じく・・・・。

私も昨日はミクシーで弱気なことを書いてしまったけど・・・・・・・。私も退院後のことはすごく不安でした。突然苦しくなったらどうしよう?とか、築古い家なのでホコリやカビはどうなの???とか・・・・・・・・・。もちろん入院もイヤでしたよ。夢ちゃん、1人でほったらかしてたし・・・・・・。退院はものすごく嬉しかった!!!
で、ダルダルや息苦しさが出るたびに『このまま悪化したら・・・・・・・』という不安に襲われる。
朝起きたら『今日も無事に目が覚めた』って思うのです。だから、毎日毎日いろんな事して気を紛らわせてるんですが・・・・・・・・・。
いつも気持ちをシャンと前向きにさせてるって大事だけど、大変な作業ですよね。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






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