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**外来日**

おとといは、6週間ぶりの外来日。。。
この日「採血」はなし。
インフルが怖いから、なるべく院内にいる時間を少なくしようと、
でも、40分前には到着してしまった。


いつもだけど、、、
いや、いつも以上に、、、診察室前のイスで待っている人が多い。
その辺に座っている人に聞いてみたら、
どうやら、2時間近く?皆さん、お待ち、、、みたい。


マジ━━(;・ω・);・ω・);・ω・);・ω・)━━ィッ!?


・・・ですか。


ヒマもヒマも何ともならんもんで、、、
トイレで、、、


yykk.jpg


実は、、、私、帽子を被ってないのはかなり久々っつーか、


なんとかこうやって帽子を被らなくてもいいくらいの、
毛が、生えそろってきたんですぅーーーーーーーっ ヘ(*^0^*)v



なーんか、とっても、涼しいモンです。。。
でも、きちんと「美容院」でカットしてないので、
見た目は悪い、、、つーか、ボサボサなんですけど、
エンドキサンで抜けて10ヶ月以上経過して、
やっとこさ、、、こうして、帽子なしでもいけるようになりました。


え?白髪?ですか???


はい、白髪は、市販の「泡タイプ」の「白髪染め」で染めました。
その「泡タイプ」は、とても簡単で、手軽く、刺激も感じませんでした。
頭皮の荒れ、、、が気になる私でも何とかOKでした。
まあ、仕上がりは、「美容院」ほどカンペキにはなりませんけど。


で、、、診察。。。
2時間、、、待ちぼうけーーー(゚□゚) アングリ
いつものごとく、、、イスに座って寝てましたよ。首たれて。


*************************


主:「どうですかー?」


ゆ:「はい、何が悪いかって、、、先生、また胃が悪いです。
   前回、ここの消化器内科で胃カメラしたのが12月。
   その時、半年くらいに1回はやった方がいいて言われてました。
   で、ここんとこ、また、その頃のような症状が出てきてます。
   でも、先生、、、私、今度は眠らせてやってもらいたいんです。
   前回はもう、それはそれは苦しかったモンですから。。。」


主:「そうだね。苦しいのは辛いね。
   でもここの病院は、眠らせてやる方法はやってないんですよ。」



工エェェェ━━━Σ(○・Д・○)━━━ェェェエエエ工



主:「僕もね、別の病院で眠らせてもらってやったけど、
   H病院、、、で。」


この「H病院」は、主治医が週1回、診察をしている個人病院。
もともと、私も、この「H病院」で、主治医に診てもらっていた。
入院だのなんだの~~~で、今の「大学病院」になってしまったのだ。


ゆ:「え?じゃあ、私もH病院で、できるのですか?」


主:「うん。できると思いますよ。一回電話して聞いてみて。」


・・・でなわけで、
あの、拷問のような苦しい思いは二度とカンベン、、、私ゆうぽん。
明日、早速、電話して、、、


「眠らせて胃カメラ予約・・・」


します。。。


採血はなかったけど、まあ今ンとこ、大きな異常はないだろう。
で、6週間前の採血の、間質性肺炎の数値の、KL-6。。。


なんとなんとなんとぉーーーーーーーーっ
まーーーーーーた、下がってくれてましたっ(⌒^⌒)b
それも、587(基準値500以下)・・・だと。。。



まあ、もう、モンダイなしですね。
肺、、、息切れは相変わらずするけど、
数値、、、お・み・ご・と・・・・デス。


で、、、
インフルのこと、、、
これはもう、熱が出たら、さっさと近くの病院で診てもらって下さいとの事。
大学病院の「救急外来」は、来ないほうが良い???らしい。



で、、、パキシルのこと。
眠剤と一緒になっちゃっていて、30日分しか出せなかったらしく、
パキシルは出せますよ・・・って。


ゆ:「先生、抗鬱剤のパキシルって、減量とか難しいって聞きますけど、
   今回、足りなかったんですよー。
   精神科の受診、した方がいいですかねぇ?」


主:「え?足りなかったの?
   パキシルは普通に出せたと思うけどなあ。」


・・・って、出ました。今度は42日分ちゃんと。。。


精神科の受診うんぬん、、、は、どっかいってしもた。
ま、いっかーーーっ、ちゃんと出たしって事で。


また、次回の診察は、6週間後。。。
で、今度も採血なし。。。


うーーーーーーーーーーーーん・・・


なんだかんだで、調子良し、、、
胃カメラは、別の病院で、、、
ステロイドは、12ミリのまんま、、、


今日の名古屋もまたクソったれな「暑さ」でした。
明日くらいから、少しずつ涼しくなるとからしいけど、
まーーーーーーー、私、、、更年期???
いや、副作用か???
頭の後ろから背中の真ん中まで、、、アッツアツで参ってまする。


一晩で、アイスノン、2個、使い切り。。。 ( ̄□ ̄;)



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


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愛香さんへ

今日はだいぶマシな気温ですね。
昨日?まで、、、真夏日か?って感じでしたよね。
ホント、、、どえりゃあー暑かったですってぇ。v-355

体調はホントに毎日コロコロ変わりますよね。
起きた時は良くても、昼過ぎから異常にダルくなったりとか。
いつもいつも思うのですが、、、
入院になってないだけでも、有難い体調だーーーって。
家で、愛猫チャンプ君と一緒に暮らせる時間に感謝しています。

胃カメラ、、、そうそう、がんばりますよ。(泣)

ふらりさんへ

いえいえ、、、
こんな私のちょっとしたことが少しでもお役にたてたのなら、、、とっても嬉しいです。
ヘアダイは自分でやるのってホントに大変ですもんね。
がんばってくださいね。

めぐみちゃんへ

鼻からってのもあるってのは知ってるけど、
もうもうもう意識があるのが怖いよぉーv-399

ホントに苦しいもんねぇ。
上手い医師だと全然苦しくないって聞くけどホントかなあ?


9月も残りわずかですね

ゆうぽんさんこんにちは♪
通院お疲れ様でした>w<ノ
もうすぐ10月なのに、どえらい暑くないですか!?
先日まで30℃越える日もあったし、どうなっとるの;って感じですねぇ=w=

数値が下がってきて、よかったですねー♪
あちこち、あらゆる症状で悩まされ
良い日も、悪い日もあるこの病気ですが
検査結果が良好だと、ホント嬉しいですもん!w
胃の方はカメラが待っているようですが、無事に検査が終わるよう祈ってます!

ゆうぽんさんへ

お返事ありがとうございます。
突然の書き込みにアドバイスがいただけてとてもうれしいです。
泡は手軽な反面、やはり少しは染め残しがありそうですね。
いろいろ探してみましたが、私はエクセランスというカラー剤で試してみようかと思っています。(液タイプかクリームでまた悩みますが・・)痛まずにきれいに染まると聞いたので、ちょっと楽しみです。なかなか美容院には頻繁にいけないですよね。
ありがとうございました♪

胃カメラ

今は鼻からってのがあるんだってね。
そっちのほうが楽だそうですが・・・
私はどっちもイヤだ(>_<)

私も麻酔で眠らせて・・と思ったけど「すぐ帰れないよ」と言われしぶしぶ普通に胃カメラ飲んで地獄の苦しみ味わいました・・あれだけは慣れてもごめんだね。

がんばって下さい(^_^)v

Emilyさんへ

待ち時間だけでかなり疲れてしまいますよね。

胃カメラ・・・
私は前回がひどく苦しかったので、とても意識があっては出来なくなりましたねえ。

風邪大丈夫ですか?
お大事になさってくださいね。

さすがに・・・

2時間待ちは辛いですね(泣

私、胃カメラはあの「うがい麻酔」が苦手で・・・(汗
いっつも「トローチのちょうだいv-238」ってせがんでますわ(笑

インフルまずいでしょ。病院行くのも躊躇っちゃうね。
って、私ただいまフツーに風邪気味です(爆

さちさんへ

今日はやっとこちらも涼しい感じになってます。
気温が低くなって少しは過ごしやすい感じはあるのですが、
今夜は果たしてどうなることやら???
私は夜、寝る時は特に暑い?熱い?んですよ。
後頭部から首後ろ、耳の後ろ、背中の中心まで、、、
ジリジリーーーって感じで。。。
アイスノンを背中に当てて、首周りも当てて、カチコチに冷やして、楽になってます。
異常、、、ですよねぇ。

夕食とかも、作るだけで、汗はすごい、、、です。
頭から額、、、タラタラで、私もタオル首に巻いてますよ。必ず。。。
尋常じゃない汗、、、って感じです。。。
一体何なのか?分からないまま、もう何ヶ月か過ごしています。

かなりこれ、辛いですよねぇ。。。

あいままさんへ

やっぱり嬉しいですよねぇ。数値が正常値に近づいてくると。
ここまで下がってくれるとは、、、って感じです。
辛い治療も効果があったってことで、良かったですよね。お互いですね。

そうそう、落ち着いてきているのでまた外来は間隔が、、、。
ま、何かあったらすっ飛んでいけばいっかーーーって、
何もないだろう、、、って思ってます。。。

ふらりさんへ

初めまして。こんにちは。コメントありがとうございます。
白髪染めですけど、、、
私は美容院へ行くのをためらっている状態なので、自分でやりました。
今回の泡タイプは評判も良いみたいです。
私は短い毛なので、ムラも気にならない程度に染まってくれましたが、
完璧を求める方は、ちょっと気になるかもしれません。
やっぱり少し染め残し、、、みたいな部分はありますよ。

ほんちゃん。へ

1年以上かけてやっとこさ、、、この数値まで下がりましたよ。
副作用はしんどいけど、病気自体が落ち着いてくれないとね。

確かに、、、ほんちゃんの気持ち、分かるよー。
店員さんとか、大丈夫なんだろか?って私もいつも思っちゃう。
心配しすぎ?って言われてもさ。
仕方ないよね。こっちは肺炎持ちなんだからさ。

慎重にいきましょう。。。

しむーさんへ

そうですねぇ。治療の効果はしっかり出てくれたので嬉しいですね。
副作用も今でもステロイドで参ってますが、
やっぱり病気が治まってくれているのが一番。
かなり気持ち的には安心しています。

可愛い!

こんにちは!ゆうぽんさん、髪型似合ってますよ。可愛らしい!

私も昨日ブログに書いたんだけど、頭から背中にかけて熱いんです。寝ようにも熱くてしょうがないの。夜中まで寝返りばかり。

気温は、涼しくなってきてるのにね~。

これって、病気からきてるんじゃないかしら?

よかったね~♪

KL-6、500代なんて凄いですね~!
この調子が続けばいいですね♪

KL-6の値がいいからなのか
私も採血検査の間隔が空いてきました。
心配なところもあるんだけどね~i-202
これも良くなってるってことで・・・ま、いいか!i-229

白髪

はじめまして。どこも病院は混んでいますよね。お疲れ様でした。
白髪染め、私も自分でやってみたくていろいろ調べていてこちらの記事を拝見しました。泡タイプって簡単そうですね。色むらになったりしませんか?
私の場合量が多いので、クリームタイプで部分的にやろうかなと思っています。
オススメのカラー剤ありましたら教えてください。

良かった!!

500台になったのぉ~~~~v-353おめでとう~~~~~v-363良かったね~~~v-363胃カメラも寝て出来るみたいだし、言う事なしだねv-426
私も1日に久しぶりの採血だぁ。どうなってるかなぁぁi-198
そして、髪・・・・・・・・・。私も半年以上ほったらかしだから、ボサボサだよ・・・・・・・・。美容院も行きたいけど、美容師さんって結構近づいてカットするでしょ?この人、ウィルス持ってたらどうしよ?って思うと怖くて行けないの・・・・・・・・。
でも、この髪の毛、そろそろ限界だv-356

こんばんは!!

よかったねえ。
KL-6下がって。

髪の毛が抜けようが、
副作用がどうのこうのなんて
屁の河童になっちゃったね。
パルスやって正解だったんだー。

私の通ってる病院は
新型インフルエンザお断りだよ。
他の病院へ行ってくださいとのこと。
まあ
重病人が多いところだから
院内感染が怖いもんね。
だから
見舞い客もマスクをするか
口にハンカチを当てながら
話をしないといけないらしいよ。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(SLE、*りす*さん)

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