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**まだ届いてない**


そういえば、、、
今日は29日、明日は30日。。。


特定疾患受給者証が、届いてないーっ!!!!!!!!!!!!!


なんだかんだで8年近く更新してますけどね。
一度も遅れたことはないので、安心してましたけど、
(去年は入院中だったけど郵便局に9月半ばには届いていた)
だから、こんなの、初めて・・・。


ま、、、
「軽快者扱い」で外されて・・・って事はないはずだけど、
遅れる・・・つーーーのは、イカンでしょっ\(`0´)/


「眠らせて~胃カメラ」の予約もせんとイカンのに。


明日届かなかったら、区役所に「怒り?」の電話をしよう。
いや、、、「怒り」じゃなくていいか。
こんなことで、怒ってはイカンな。
「お尋ね」の電話、、、にしよう。


そうそうそーーーなのだ。
最近ずっと「胃」の調子が悪いモンで、「食事」も軽め軽めも軽めで、
勿論、脂モン(炒めモン)とかはいっさいナシ。
大好きな「お菓子」も控えめ・・・で。
(まだ食べとるんか?(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-)


久々、楽しみに、体重計にのったわさ。


なーーーーーーーーんにも減っとらんっ(゚□゚) アングリ


はぁーーーーーーーーーーーーーん???????


・・・ですよ。
だってこんなにも「胃」が辛くって、腹7分目くらいでガマン。
ガマン、、、そう、ストレスも溜まってまする。
なのに、、、なのに、、、なのに、、、よ。


今、ステロイド 12ミリ でしょ。
12ミリ維持 みたいな感じで、体が慣れちゃって、
で、減らないんかな。。。


ま、、、ムーンはしっかりマスクで隠せますけどね。
そうそう、、、
先週の「外来」は、私、「二枚重ねマスク」で行きましたよ。
「N95」&「安いヤツ」の、二枚重ね。
さすがに、、、息、できんかったです。( ▽|||)


院内は、思ったより「危機感」みたいな感じもなくって、
マスクしている人は、「半分」くらいだった。
今、病院内でマスクをしていない人ってのは、一体なんなんだろーか?


勿論、健康な人、、、なんだろうけど、
うつったら、、、とか、心配ないんだろーか?


スーパーとかでも相変わらず、マスクさん、見ないですけどね。
健康な人の、そういう、「危機感」のなさが、
感染拡大になっていくんじゃないですかねぇ。


そーーーいえば、、、
ドラッグストアのレジの若いオンナの子がーーー、、、
「くしゅんっ!!!!!」とかいってぇーーー、、、
「手」で、鼻をぬぐってぇーーー、、、
その「手」、、、その「手」で、、、よ。
私に、「レシートとおつり」を返した。



Σ( ̄ ̄ ̄ ̄ ┏Д┓  ̄ ̄ ̄ ̄|||)がっちょ~~ん!!



・・・マイッタ・・・モウイヤダ・・・(((( ;゚д゚)))アワワワワ




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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


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秋桜さんへ

まだ・・・ですよぉo( ̄ ^  ̄ o)
なんか皆さん、遅れているみたいですね。
何の連絡もなしでこんな状態はちょっといけませんよねえ。
私は明日、保健所に怒りの電話をしようと思ってます(^^)v

受給者票

受給者票は届きましたか?
私の場合は金曜日(8月25日)に保健所に届いていたらしい。
で、その後、発送らしいです。
また発送でなく取りに行くという選択肢もあります。

でも、毎年ギリギリだったり遅かったり、いやですねv-40

キノさんへ

あら、ギリギリ届きましたか。。。
こっちはまだ・・・です。

一体どうゆうつもりって聞きたいわo( ̄ ^  ̄ o)

余計に手続きが面倒になるんじゃないかなあ。。。

受給者証

特定疾患の受給者証!本日ギリギリで届いたよ!!
皆さん遅れてるんですね~。
気持焦っちゃうよね・・・お役所ってやつは(怒)

北海道、医療従事者含めほぼ皆さんマスクなし(苦笑)

あいままさんへ

病院でもマスクしてない人がいるのがビックリw(°O°)w

みんな、うつっても軽症ですむから~とか思ってんのかなあ。

怖いよね。困るよね。ホントにもうo( ̄ ^  ̄ o)

Emilyさんへ

今回、届いてない人、多いみたいですねえ。
困っちゃうよね~!

私は外来はまだ先だけど、胃カメラ予約が~~~!

危機感無いよね~!

健康な人って、ホント危機感無いよね~i-231
私も今日歯医者さんで、痰が絡んだ嫌な咳する人がいて
思わず顔を背けちゃいましたi-201
そしたらその人、今度はトイレに行って「ゲホ、ゲホ」
小さな個人歯科だからトイレは一つだし
トイレも行けなくなっちゃったi-241
でも・・・あてつけっぽかったかなぁ~?

あれ?

うちも届いてないや・・・。
来週の月曜日が外来なのに・・・。

保健センターに電話してみないとダメかなぁ。

とまとさんへ

とまとさんも???なんだ!
一体いつに届くんだろね?
私は明日、問い合わせしてみますよ。

私は、マスクはすぐに届いたんだけど・・・
なんか失敗・・・だった(泣)
ペラペラだったよ~~~

ほんちゃん。へ

今年はなんか遅れているみたいねえ。
期限があるんだからちゃんとやってくれないと困るよ~!
そうそう、咳とかくしゃみとか~もういい加減にして欲しいよ!
私も・・・睨むかっ(^ω^)

あひるねさんへ

はじめまして!こんにちは(・∀・)ノ

今年は遅れている人が多いみたいですね。
今まで一度もこんな事なかったですよね。
確かに・・・不安になっちゃいますよね。

今日も届いてないので明日電話してみます。

今日は30日だけど。。。

こんにちは。
私も受給者証届いてないよ><
今日は30日だけどまだだもん。

けっこう早くに出したんだけどね。
マスクもまだ届かないし。

軽快者扱いになってたら薬代なんて払えないよ。

ゆうぽんさんも?

今日届くのかなぁi-198でもでも、電話して確認したほうが安心よねi-201
私みたいに、アッサリ『遅れます~~~』って言われるのも何だけどv-356
スーパーでマスクなしでクシャミや咳する店員v-217いるいるv-412私、めっちゃ睨んでるよっっっv-217信じられへんわっっv-217

はじまして

SLEのあひるねといいます。
うちも受給者票が届いてないんです~~。
こちらも、いつもなが9月中旬には届いているんです。
それに、更新の手続きが今年はいつもより早くなってたのに・・・
2日に皮膚科受診があるので、私も明日届かなかったら、
問い合わせをしなくてはと思っていたところです。

私はプレドニゾロン5mgですが、まさか対象外になったとか・・・・
ちょっと不安になったのでコメントしちゃいました。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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・特定疾患一覧表
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