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ちょびっとの心遣い。。。


何もせず・・・この2日間が過ぎた。。。
今に始まったこっちゃ~ないけど・・・
あまりにも体がだるかったんですよっ!
ほらね、案の定ってヤツです。。。
3日前、健康人のごとく体が軽かった。
だいたいそんな翌日は、だる~~~いのだ。

ネットでもやって・・・
気分的にでも何とか明るくなれんか!?と・・・
この夜も夜中、サクサクとブログ更新中です。`∀´)Ψヶヶヶ

皆さんもヤフーのニュースは見てると思うのですが、
昨日、テレビのニュースでもちらっと伝えてました。
女子アナの方が亡くなられたこと。。。

線維筋痛症(せんいきんつうしょう)

私も詳しくはわかりませんけど、
リウマチに似ているのでしょうか。。。
病名とか症状はなんとなくですけど、知っていました。
昨年の秋に、この病を発病されたそうです。

この病気って・・・
膠原病の親戚みたいなモンなんでしょうか。
何かリウマチに似ているみたいですよね。


病気の辛さ・・・
これは絶対に本人にしかわからないですよね。
「痛い!」って訴えても・・・
見た目に、腫れもなければアザもない・・とか、
私もよくありますけど「検査数値正常」の時。。。

「ナマケモノか??? ( ̄□ ̄;)」

コレですよ!!!
言われたわけじゃないんですけど、
見た目は普通なモンだから、(いや普通以上に元気っぽい?)
「そう思われたらイヤだよなぁー」
って、勝手に思ってしまうんです。(((( ;゚д゚)))

いろいろ事情等はわかりませんが、
女子アナの彼女はとても辛かったわけですよね。
記事によると周囲の人たちの、
「怠け者のレッテルもあった」なんて書いてありました。
もしそうだとしたら、これは本当に悲しい限りです。。。

あ~ゆ~世界・・・
華やかで、健康で仕事もバリバリこなしていて、
いきなり「原因不明の病です」と宣告されては、
現実的に受け止めることって難しいのかもしれません。
いやいや、一般人でも受け止められんっつーの。

治療もどーもすっきりうまくいかない。。。
お子さんは生まれたばかりで、育児も大変で、
そのあげく・・・ですよ。
何で命を絶たなければならなかったのだろうか。
辛いですよ。悲しいですよ。

主治医とか、家族、友人・・・
一体、何がどうだったの?????
本人だけじゃなく、
周りの方々もとてもとても辛いことですよね。。。

偉そ~なこと、私は言える立場じゃありません。
でもさ、私も・・・
いや、病気になってしまった人たち・・・
世界中、いっぱいいるんですね。


なりたくて、
好き好んで、
病気になったわけではないんですね!



きっと人間ってさ。
病気になってしまった時はつくづく、
「弱いモンだなぁーっ」と実感すると思います。
すっかりすっきり治ってしまえばいいのですけど、

「治りません。一生つきあっていって下さい。」

そんなアンタ~ちょっと~「おつきあい」ってぇ~!?
勘弁願いますよ!ですよ。(((( ;゚д゚)))


でも病気になってしまった事実は事実であって、

翌朝にはちゃんと目が覚めるわけであって、

体は辛くても、気持ちも凹んでどうしようもなくても、

何とか「少しの強さ」だけは、持たなければいけない。

自分の中で、自分で何とか「病」を受け止める方法とやらを、

それぞれ自分なりに何とか・・・

やっとこさの思いで・・・

時間をかけてでも、見い出していくしかないんです。



偉そーなことは決して言えません。。。
私もまだまだ未熟モンで・・・
ネットで、掲示板で、ブログで・・・
皆さんにいっぱい助けてもらってますから。d(ォ∀`o)☆゚+。サンキゥ゚

でもでもでも・・・
もしどなたかが病気に・・・
体を壊してしまった時に・・・



ちょっとだけ、立ち止まって・・・
少しだけ、手を差し伸べてあげてくれませんか。。。
ちょっとだけ・・・
優しい言葉、かけてあげてくれませんか。。。




生活環境やら、それぞれの性格、考え方やらで、
何がいいのか、何が正解なのかは分かりません。
でも誰だってさ。健康な人でも、
「優しさ、心遣い」って、何となくでも伝わるモンじゃないですか。

凹んでしまっている病人って・・・
ほんのちょびっとの「お心遣い」だけでも・・・
すっごく助かっちゃったりして・・・
そしてすっごく嬉しかったりするモンなんですよ。。。
(注:それぞれ個人差があると思ってくださいよっ!(* ̄m ̄)


最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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きゅうちゃんへ

やはり衝撃的でしたよね。
今日の新聞のテレビ欄、朝のワイドショーにいっぱい出ていました。
テレビ関係は最近いろいろ問題があるだけに、
「視聴率合戦か・・・」って思ってしまいました。
かなり、かなり辛いみたいですね。
痛みがもうハンパじゃない・・って夕方のニュースで見ました。
きゅうちゃんのおっしゃる通り・・・
「葛藤」だったのでしょうね。。。

病気の辛さ、痛みはもう本人しかわからなくて当然で、
誰かにちょっとだけでいいから・・・
何かしてもらおうとか、期待はしないまでも・・・思うこともいけないのですかねぇ。。。
何かとても寂しい気がします。。。

のりっちさんへ

シェーグレンとの関係ですか。
さすがのりっちさん!詳しくご存知ですね。
私もこのblogを始めてかれこれ2年近く経ちます。
病気の方のblogをいっぱい見て、勇気や元気をもらってきています。
私一人では乗り越えられない壁って、絶対にあったような気がします。
病気の人たち・・・
もっともっと自分を出して欲しいです。
理解してくれない人は確かに多いですけど、聞いてくれる人は必ずいるはずです。
とても残念でなりません。

のりっちさんも、くれぐれもお大事になさって下さいね。

やっぱり、気になりましたか。。。

私もこの記事書こうと思ってました。。
40過ぎでも、バリバリ働いて。。
健康な時は、なんでもできていたのに
病気になって、できていた自分と、
できない自分。。
小さな子供を抱えて、
しなきゃいけない自分。。。
色々な葛藤があったんでしょうねぇ。。。

ちなみに、新聞配達の現場で知ったのですが
同じ職場のおばちゃんが。。
「え~~~~子供かわいそぉぉぉぉ~~~~~」
。。。。。
。。。
。。
所詮、健常者のおばちゃん意見なんて
こんなもんだなぁと思いました。。
やっぱり、病には家族の理解が一番じゃ
ないかと思いました。。

お邪魔しま~す(*´∀`*)

こんばんは!!
体調は如何ですか??
私も今、ゆうぽんさんと同じような状況ですよ~(笑)

このアナの方の自殺は衝撃的でした。
出産していたのは知ってましたけど、病気を患ってるのを知らなかったので・・・。
何処かの新聞では「怠け者のレッテルを貼られてた」と書かれてあり、こういう原因不明の難病を患ってると必ず言われることですよね。
悲しいですね、そう思われるのは。・゚・(*ノД`*)・゚・。

「優しさ、心遣い」、ゆうぽんさんが言うとおり私も大切だと思います。
ちょっとの気遣いで救われたり、嬉しかったりしますよね!
ホントにちょっとのことなのに、なかなか分かってもらえないのが歯痒いです(〃_ _)σ∥イヂイヂ・・・

ちなみに『線維筋通症』、膠原病&元医療仲間に伺ったらシェーグレンと関係が深いようです。
アメリカの研究で、シェーグレンから線維筋通症になりやすい、もしくはシェーグレンだから線維筋通症を起こす事が分かってきてるそうですよ。
『線維筋通症』はまだまだ未知な部分が多いようなので、「これが!」っていう原因が分からないみたいですが・・・。

今回のアナの方は気の毒な気がしてならないですが、この自殺を無駄にして欲しくないですし、アナの方が自殺まで追い込まれるほど苦しんだ心情や病気を理解・・・とまではいかなくても受け止めてくれる方が増えることを望みます(*・人-*)

ゆうぽんさんのブログが良い発信源になると思いますよ~!!

カモマイルさんへ

このアナの方、43歳でした。
自分と同世代なこと・・・
また発病してまだ半年も経っていないこと・・・
症状もかなり辛かったと思いますが、
病気になってから半年、1年が私も一番辛かったですから、
何とか乗り越えて頂きたかったと、無念で残念な思いになりました。

こんばんは♪

ゆうぽんさん,こんばんは。
私,最近ニュース見てなくて,このアナウンサーさんのことは知りませんでした。
悲しいですね。ゆんぽんさんも書いていらっしゃるように,「検査が正常」だと,なかなかDrも訴えを聞いてくれなかったりします。決して怠けてるわけじゃないのに。。理解してもらえませんよね。この方も苦しかったでしょうね。
このゆうぽんさんの記事,膠原病患者さん(自分も含めて)の励みになりました。
ありがとうございました。(^^)

ゆずきさんへ

この病はかなり痛みが大きいみたいですね。
リウマチさんもかなり痛みがあるのですよね。
同じ感じかなって勝手に思ってました。。。
でも死んでしまう前に、何か・・・
どうにかならなかったのだろうかって・・・
考えさせられてしまいました。。。

こんにちは

私もこのニュースを聞いて、ゆぽんさんと同じ事思っていました。私はリウマチも持っていますが、関節が痛み、破壊される病気なので、このアナウンサーのかたが患われていらっしゃった病気とは全く違うと思います。
なぜ自ら死ぬ事を選択されたのか。。これはご本人でないと本当にわかりませんね。

ブログを読んでいて、日ごろゆうぽんさんが感じていること、思っていることがよくまとまっていると思いました。
私は人に普通に接してもらえればそれでいいです。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、*りす*さん)

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