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**ひとつひとつ**


最近、パソコンを開けてない。
ブログはずっと携帯から更新している。
え?なんで?はい・・・


だるいから・・・(;^_^A


と、


熱いから・・・(´Д`)


微熱騒ぎ???は、今日はずっと平熱で過ごせている。
でもとにかくカラダはだるい。


首の後ろの「熱感」・・・昨夜なんて「冷えピタ」を貼りつけてやった。o( ̄ ^  ̄ o)


そしたら、なんとなんとなんとぉーーーーー
これがまた、意外や意外、、、


気持ちい~~~~~~~~ぃ(^^)v・・かった。


以前からどうだろか???って思ってはいたんですけど、
「冷えピタ」は、おでこに貼っている時、たまに痒くなるので、首ぃ~~~???


とりあえず昨夜は大丈夫でした。
でも、、、
いい加減に、、、
この症状、、、何とかしたいっ!


婦人科受診・・・だわな。


でも、ステロイド服用してるから何かと面倒くさいわけで。。。
結局、いつもの・・・「様子見」になってしまう。
それがいったい、何ヵ月~???
だいたいこの「症状」が「何なのか?」も未だに分からない。
(主治医には話してはいるがスルー気味?)



ひとつ、ひとつ、、、
「快適なカラダ」を目指して、、、
ひとつ、ひとつ、、、
自分で、クリア、していかなきゃっp(^^)q


明日は、先週キャンセルした歯医者さんへ。


1日でも、、、
なぁ~~~んにも症状のない、、、
「快適なカラダ」でいたい、、、いいかげんに。(^.^)b



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

チョコさんへ

いつもコメント下さってありがとう。
レス遅くなってしまってごめんなさい。

台風どころか、、、
自分、台風状態、、、?でした(苦笑)
なんとか、チャンプ君の可愛い姿に助けられています。

ポチポチ、いきます。。。

ひまわりさんへ

ひまわりさん、落ち着きましたか?
良かった、良かったですよ。はい。

私も何とか、ブログ更新しておりまする。

微熱も下がってきています。たぶん大丈夫って感じです。
思うようにならないカラダには慣れているとはいえ、
ずっとずっと続いたりするといい加減に参ってしまいますよね。

お互い、お互いに、何とかいきましょう。
こちらこそ、いつもあったかいコメント、ありがとう、、、です。

ほんちゃん。へ

プレ7、5ミリって、何で決めちゃうのかなって思ったよ。
もし調子良かったら、切る、、、まではないにしても、
5ミリ、、、とか、いいじゃんね。
7、5ミリ維持、、、って今から決まるのもなんか変???って感じ。
分かったようなことは言えないけど、、、。
あまり少ないのも不安だから、5ミリ維持くらい目標にしたいよね。。。

れんげさんへ

こんにちは。コメントありがとうございます。

家事も疲れますね。私は息切れがうっとおしくてたまりません。
ちょっと動いてハアハア。重いモン持っただけでハアハア。
・・・やってます。(笑)
今は外に出るのも、不安でなりません。

れんげさんもどうか御大事に。。。

ゆうぽんさんへ

おはようございます!
微熱は落ち着かれましたか?

わたしは辛い日が続き過ぎて
こころも身体も最悪の状態で過ごしていました。

でも今朝はブログ仲間の支えを得て
元気を取り戻しつつあります。

ゆうぽんさんにもいつも声をかけて頂いて
感謝の気持ちでいっぱいです。
ほんとうにどうもありがとう。

ひとつひとつ・・・

辛い時って、イヤになるくらいゆっくり時が過ぎるんですよね。。。
さくさく過ぎて、いいことで、ゆっくり流れて欲しい(;-_-) =3

台風、チャンプ君とも、無事でよかったです♪

こんばんは。

快適な体かぁ~~。そんな時代もあったよなぁぁ。私。
いくら動いても歌っても息苦しさのない頃。なつかしいわ。。。。。。。。
私、主治医さんにプレの最終目標は7.5ミリってこの前言われたばっかりやし。7.5って結構な量だよね。

とりあえず

よかったですね
初めまして
皮膚筋炎 間質肺炎(この症状が強い)です
私も退院して家事をしては寝 何度も繰り返し
肺が悪いから頭もボーッとして疲れやすい
いつか元気になると5年を目標
色々あったけど8年生 昼寝は1回になりました
風邪気味だとすぐたっぷり寝て
元気じゃないと月1回の診療日に行けないもん
色々読ませていただき 勉強になります
  ありがとさん(^^)

あいままさんへ

台風凄かったよぉー
でも被害はほとんどなかったみたい。
わざわざありがとう!

あいままさん、婦人科受診してるんだ。でもダメだったんだ。

うーん(-ω-)・・・元の病気と言われるとねえ。

プレが0になる、、なんて事はないだろう?私だし、そんなガマンが出来るだろうか?ってもう結構限界。。。

自律神経ってさ、精神科系?なのかな???

とにかくこの症状、辛いからなくしたい。

でも私達の場合、よく分からないけど、ホットフラッシュって改善は難しいみたいね。
運良く、漢方が効いたとか、ホルモン剤が効いたとかあるみたいだけど。

いったいどうしたらいいんだろうね???

無事でよかった~!

愛知県、台風の被害大きかったんだよね~?
無事でよかった~(〃´o`)=3

私も2年前、婦人科受診したわ!
私なんか生理も来なくなっちゃって・・・
「更年期?」って聞いたら
「あなたの場合、大本の病気がね・・・」で終わっちゃった(;-_-) =3
結局のところ分かんないわけよね~
(プレ0になれば分かるのかなぁ?)
膠原病科の医師には「自律神経の薬の開発が一番遅れている」って言われるし・・・(ノ_-;)ハア…
我慢するしかないのかなぁ?
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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