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**ちょびっと回復?**


久々にパソコンからちゃんと更新。。。
ちょっとブログも、放ったらかし状態ですた、otz,,,


ここ最近、、、
体調&精神 が、よろしくなくて、
ダラダラといつも以上に、しっかり寝込んでおりました。
その状況、、、


・微熱が上がったり下がったり。

・後頭部、首周り、背中の、熱感。
 (ここ名古屋、涼しくなってきているっつーのに、
  相変わらず私のこのホットフラッシュ様な熱感は、改善されず)

・いつも以上に、体がだるいっ!!!!!!!!!

・寝る時に、足が冷え冷えになってきたので、
 足だけ、「湯たんぽ」。頭は、「アイスノン」。

・なぜか?食欲もない。
 頭は熱い、足は冷たい、、、の、カラダにいいかげんに、ブチ切れまくり。

・そんなこんなで、、、
 見事に、精神的に悪化。。。
 わわわわわぁーーーーーーーーーって、投げやりな自分になる。
 で、
 コンスタン(抗不安薬)を、飲んだりしてなんとかする。
 でも、なんともならん。


**************************************************

まあーーー、久々に、精神面にドップリきますた。(o;ω;o)ウゥ・・・


もう、もう、いいかげんにしてくれよーーーっ
なんで、こんなに、熱いっ!!!!!!!!!んだ???
足の冷え、手のレイノーは毎度のことだけど、
この、頭と首、背中の、熱っついの、、、何なんだ???
熱い、熱い、熱い、、、んだよっ!!!!!!!!!!!

足、、、湯たんぽ。
頭、、、アイスノン。って、何なんだ???
そんなの、いるか???

一体、どうやって、そんなめちゃくちゃな体温を調節するんだよっ?
そんなんじゃ、微熱も出るわさ。
精神的にも、おかしくもなるわさ。
もう、もう、もう、、、、、、イヤダーーーーーーーっ!!!!!!!!!!!



ベッドの上で、、、頭、抱えてました。体、丸めて。。。
正直、、、


発狂こいて、、、ました。。。\(`0´)/キイッッ


眠剤も、、、また、30時間くらい効かない時があって、
なんつーーか、
「心」が荒れちゃって、どうしようもない。
今までもこんなことはあっただろうけど、何とかなっていた。
でも、今回、、、何とかなる気がしなかった。


で、、、
やっぱり、、、
私は、、、猫チャンプ君しかいないのかな。


ふっと、、、目を開けると、
猫チャンプ君が、あどけない顔して、こっちを見てる。
何事もなかったかのように、
私の顔を、ペロッと舐めてくれちゃったりする。


あー、あー、あー、あー、あー、


コイツのために、がんばろうーっ!!!!!!!!!
コイツを、コイツは、、、
私のこーーーんな荒れた心を、ホッとさせてくれている。


チャンプ、、、何でも欲しいモン、言ってくれ。
おめぇのためなら、ママゆうぽん、何でもするでぇーーーっ


結局、、、最終的にはやっぱり愛猫チャンプ君だ。
そーだよな。可愛くてしょうがないモンな。(・∀・)ニャハ♪


*************************************************


今日も、気分の「波」はありますが、
こうしてブログをパソコンから更新している自分は、
少し、落ち着いているのだ、、と思います。


コメント下さる方、、、ブロガーさんたちも頑張っている。
頑張ろうとすると、余計に疲れてくる時もある。
今は、そんな時、、、だから、頑張れないけど、さ。


実は、、、ささやかな、楽しみ。。。


「生えそろってきた髪の毛、何年ぶりかの美容院でのカット」


まだ、てっぺん辺りに、ハゲちんがあるけど、
上から、隠せる程になっている。
あと3センチくらい?伸びてくれれば、美容院にも行けるかなって。


熱いのに、帽子を被らなくてはいけない「ハゲ頭」から、
何年ぶり???かに、やっとこさ、やっとこさ、解放されるのか?
嬉しいこと、、、ですよ。


「帽子&メガネ&マスク」→「メガネ&マスク」


・・・銀行に、行けますかね???(ゝc_,´・)プププッ




♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


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チョコさんへ

あたたかいコメントありがとう!
こうして勇気づけられて本当に私ゆうぽん、嬉しいです。

私はいつもブログで愚痴ってばかり。
見にきて下さる方に申し訳ないくらい(;^_^A

病気の事は本人しか分からないから、愚痴るしかない時もありますよ。

はい、チャンプ君の存在は絶大です。

ありがとうね(^.^)b

私なんて、、、
吐き気や、ダルダルがちょっと続いただけで、グダグダいってるから、
ゆうぽんさんはすごいです。

今の状態でいるだけで、十分頑張られていると思うから、
今は休もう、、って思うのはダメですか・・?

って、まだ暦半年でよく分かってないのにすいません。。。

チャンプ君が、ゆうぽんさんの近くに居てくれるのが、うれしいかな(^_^)v

チャンプ君、ゆうぽんさんをお願いします!!(^^)/

ほんちゃん。へ

そうだよね~。ブログの力ってホントに大きいと思う。
私も何年か、こうして皆さんに助けてもらっている。

ほんちゃんとの出会いも嬉しいです。
これからもヨロシク☆ヽ(▽⌒*)お願いします。
一緒にがんばろ~~~p(^^)q

強くないよぉ~~

そんな強くないよぉ~~私。みなさんから元気をもらってるから頑張れるのです。この私も治療開始の時に、主治医さんからかなり怖い事まで言われたので・・・・・・ご飯も食べられなくなったくらいやもん。
まだまだこの病気は新参者。これから落ち込むこともあるかも知れないけど、こうしてゆうぽんさん達とお話しながら、頑張っていくわ~。

あいままさんへ

うんうん、皆さん、強いです。
私なんて、嘆いてばかり(;^_^A

コメント下さる方、皆さんに励ましてもらって、有難いです。

あいままさん、いつもありがとう!

熱い&冷え、がんばろ~!!!

れんげさんへ

飽きた~~~か。。。
そうだね。もう十分だよね。

れんげさん、ポチがいるのですね。

体調ってちょっと良い時に、やりたい事をやりまくって、寝込んでしまったりしてしまう。
私ももう9年生。

お互いに、無理だけはいけませんね。

コメントどうもありがとう!

同じだよ~ん!

私も同じ!
熱さ、冷え、気分・・・
もう飽きた~(〃´o`)=3 フゥ

・・・って、私はまだ2年目・・・
みなさんの強さには頭が下がります!

うん うん

そうそう
私も「もう病気はあきた~!」と
何度かつぶやいた
初めの頃 やっと立てる状態でむきになって家事をし
背中を圧迫骨折
なかなか家事が終わらず 無理に立ち仕事して
足がパンパンに浮腫み入院
ひどい浮腫みに いろんな先生が見に来られ
退院するとき周囲10cm減りました(^^)
私のようにあせって失敗しないでね
外出は 帽子 マスク メガネ 杖 酸素(名前はポチ)
怪しい姿 ATMの前では 帽子は取ったりして
   気をつかうなぁ~(笑)   
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
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・自然派思考
・全身性強皮症体験記
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・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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アメリカンカール(超美猫クン)

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アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

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(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

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アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

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・ショップチャンネル

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(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

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