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カラダのキロク。。。


ここ最近のワタシのジョータイキロクしておこう。

・熱っぽい気がするのに熱はない。
・咳はやはり完全には治らないのだな。
 コンコン出るけど、苦しいまではない。
・逆流性食道炎のせいか、横になると咽の辺りが苦しい。
 ・・座ってヨシ。


でもでもでもでもでも・・・

めちゃくちゃだるいんですよっ!


おかげで何もできていない。
昨日、洗濯はやったけど干すのもやっとこさ。
そのままベッドに倒れ込み、寝てやった。

掃除機?????
そーーーーんな重いモン、ズルズル持てますか?
クイックルワイパーで、チョイチョイですよ。

食事ー?????
私はゴム手袋つけて、超ノロノロやるもんですから、
キッチンに立っているのもこれまた超疲労なんですよ。
キッチン用のイスが必要だと、つくづく感じました。
(あー、またお金が・・・ ( ̄□ ̄;)

そうそう、そんなモンで・・・
食事も冷凍モノとかに頼ってしまってます。

今日こそはっ!!!

・・と、今日も昼前に起きましたけど、
パンかじって新聞読んで・・・
今日こそは買い物に行くぞっ!っと・・・
思ったのだろうか・・・?


気がついたら、ベッドで寝てました。(((( ;゚д゚)))アワワワワ


あー、あー、あー、
外はめっちゃ暖かそうですよね。。。
どっちみちポカポカ太陽の陽射しを浴びて、

「あ~気持ちいいわねぇぇぇん(。-∀-) ニヒ♪」

・・なーんてことはできないんだけどさ。

人間、やっぱりポカポカ陽気とも聞けば、
普通、外に出たくなるモンじゃないですか。

あー、あー、あー、
やってません。知りません。見てません。


それにしても・・・
なんでこんなにからだがだるいのでしょうねっ!
なんでこんなに寝ることができるのでしょうねっ!

こんなワタシでも・・・
最近、精神的にもちょびっとやばくなってきています。
発狂・・・はしませんけど(歳も歳なんで・・( ̄▽ ̄;)
じゃあヒステリーってヤツかっ!?
それは超ヤバイでしょ~。
一人でヒスってちゃぁ~~~ねぇ(〃`?´)ノキャ~♪

あー、そうなる前に・・・
発散、発散、発散しなくっちゃあああああーっv(。・ω・。)ィェィ♪

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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(非公開コメント受付中)

のりっちさんへ

来週検査ですか。。。
何かしら分かることがあるといいですね。

私も・・・ですけど、
症状が出ていても検査異常がなくって、
「じゃあ何?」って、気分が納得できないですもんね。
逆流は不快ですよねぇー。
吐き気とはまた違う、でも吐けっ!って言われたら吐けそうな・・・。
ゲプゲプ・・食後、いや食事中にもすでに出まくってる時ありますからね~。
もう、下品とかのモンダイじゃないんですね!!!

分かります~。・゚・(*ノД`*)・゚・。

『熱っぽいのに熱がない』・・・よくあります!!
こういう時、めちゃくちゃだるいですよね゜・(PД`q。)・゜・
本当に何も出来ないんですよ!

ちなみに私、ここ7ヶ月ばかりベーチェットの症状が思いっきり出ても、炎症値はゼロに近く、他の検査値もほぼ正常・・・。
検査結果に反映されないものだから、軽くあしらわれたこともありましたよ(。_ _)シュン・・・
来週、ベーチェット専門医の診察を受けるんですが炎症値が上がってなくても病状が進行していることもあるそうなので、やっと何かしら分かりそうです。

逆流性と診断されてないですが、私もゆうぽんさんと同じ症状がありました!!
食事を摂ると食道の辺りが詰まったような変な違和感や咳、ゲップ、食道を込み上げてくる気持ち悪い感じ・・・。
アレ、厭ですねil||li (つω-`*)il||li

ゆうぽんさん、お大事にしてくださいね~!!

しむーさんへ

温かいお言葉をどうもありがとう^^
趣味が料理・・・なんて羨ましいわ~

ホント気分ってムラがあって困りますね。
あ、今日はわりと元気な方でした。。。
ちょっと張り切って動いてしまったので、
早く休みたいと思ってます。

しむーさんこそ・・・
お大事になさって下さいね。。。
はい。愚痴の発散、お言葉に甘えてさせて頂くかも・・・?
ありがとうございます。。。

いっしょにがんばろう!!

体調よくないみたいで、たいへんですね。

私、趣味が料理なので
作ってあげたいけど、
遠いみたいなのでムリかな。

長いこと病気してると
精神的に落ち込んじゃいますよね。
そんなときは私のブログに思いっきりグチを
書いてください。

がんばりましょう。

のらさんへ

ありがとうございます^^
でもね、だるいって理由がわからないこと多くないですか?
確かに、のらさんのように再燃とか、どこかに異常が見つかることもありですが、
たぶん私は・・・検査は正常のよーな気が。。。
でも今度の外来で、ちゃんと言いますけどね。
なんせ外来までの日にちが、1ヶ月とか長いじゃないですか。
その間に、元気になっちゃったりするんですよね。。。
のらさんも、お大事にね。。。いつもありがとう^^

大丈夫ですか?

こんにちは、ゆうぽんさん、毎日だるいって・・
心配です。何か、無理して頑張っちゃった事ないですか? エアロバイクやりすぎちゃったとか・・・
私は、去年無理しすぎて、ネフローゼが再燃したときは、やっぱりだるくてだるくて、受話器も持てずに、部屋の中をゴロゴロしながら移動してました。
だるいときは、しょうがないから、ゴロゴロしてるしか、ないですよね。
病院にいった時には、ちゃんと検査してもらってくださいね。

SANAちゃんへ

逆流性は、私の場合・・・
咽に詰まった感じではなくって・・・
ゲップのように物が上がってくるのが一番不快です。
食事もガツガツたくさん飲み込んだりすると、食道に残っているような感じというか・・
それ以上詰め込めないというか・・・。
体を横にして頭が低いと、ゲプゲプしてくるのですね。
SANAちゃんの場合はどうかわかりませんけど、
違和感があるのなら、主治医に話してみてはどうですか?
胃薬は飲んでました?
私は逆流性の薬を飲んでます。一応。。。

逆流性・・・

逆流性食道炎って、喉に物が詰まったような感覚もありますか?
しばらくそんな状態が続いてて「何か喉にはさまってるのか?」とあれこれ食べても喉の通りが悪くて気分悪いですう・・・
ゆうぽんさんも体調下降気味のようですが、どうぞ無理だと感じるときは無理をせず、のーーんびりお過ごしくださいねv-48
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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(harue43さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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