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**体調キロク(追記あり)**

なーーーーーんかとてもだるくって・・・
今日もダラダラダラリンと過ごしてしまった。。。


昨日は歯医者さん。。。
今は奥歯の「部分入れ歯」を作るために、通っている。
・・・あと2回、、、らしい。
車で片道25分くらいの距離。遠くはないけど近くもない。
でも、歯医者さんってやっぱり疲れますね。
今は、痛いーって治療はないけど、緊張するもんなぁ。


で、、、
今日、、、また、重ーーーく&だるーーーいカラダ。
なんとなく、最近、思う。
1ミリ減って、2ヶ月経過。


プレドニン12ミリ、足りないのかもな???


季節の変わり目・・・っていつもだるーいんだけど、
今回は、あまりにも、だるいっ!!!!!!!!!


たかが1ミリされど1ミリ・・・プレドニン


こんな言葉は、いろーんな方のブログで何度何度見た事やら。
でも、ホントにそうなのである。
1ミリ減・・・で、どーも調子がよろしくない。
これは、私自身が自分でカラダでしっかりと感じること。


血液検査、、、しばらくしてないけど、
血液に、炎症反応やら、何やら、出なくても、だるいモンはだるい。
やっぱり私は、このくらいの「量」は、ビミョーなんだな。
勝手に1ミリ、増やそうかな?
今更、主治医も何も言わんだろう。



今度の外来は、「胃カメラ」の予約のための外来。
そーだ。そーだった。


♪~眠らせてぇ~胃カメラ・・・♪


胃も、、、昨夜も「吐き気」がした。(これまた吐ければ楽なんだろうけど)
だから、今、食欲はない。
胃、、、やっぱり悪いんだろな。



★★追記★★

お気に入りのCMがあるんです。。。

♪ コチラをclick ♪

必ず、ニヤついて観ています。。。




♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°

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愛香さんへ

こんばんは!
愛香さんのところへおじゃましてますが、コメ残してなくてごめんなさい!
ニャンズ、相変わらず可愛いです(^-^)

胃カメラ、、、私は眠らせてもらってやる事になります。
じゃなかったら・・・もう私も出来ませんね(;^_^A

今日も昼間は、私には暑い?くらいでしたねえ。
ホントに、体調管理が難しいです。
愛香さんも、ゆっくり・・・してください。

こんばんは☆ご無沙汰しております。
先日は愚痴コメント失礼しました(≧ヘ≦)
先週よりは、精神的に落ち着いてきました。
日中はポカポカ、朝晩寒い季節どうにも体温調節が難しいですねぇ;
私も日によって、ダラダラで1日終わったり
簡単な家事だけ出来たり、差があります。
そしてー…胃の調子が悪化しまして;
胃カメラすすめられちゃいました(≧ヘ≦)
うぅぅぅ。胃カメラだけは~orz
空腹で吐き気が襲うと辛いですね;
お互い症状が落ち着くといいですね><b

れんげさんへ

減らしたくてしょうがないのに、
なかなか慣れないのも辛いですよ~!
こんなモンか・・・で、ダラダラすればいいのかもしれないけど、
今回はあまりにもだるくてねえ(泣)
2ヶ月経ってるからあと少しのガマン???って気もするけど・・・。

昨日から、1ミリ増やしてしまいました~(;^_^A

う~ん

薬が減るのはうれしいけど慣れるのに時間がかかるよね
私も先月久しぶりに減りました~♪
いつも次の診療日(4~6週間)までには慣れるので
家族に話してゴロンゴロン
  家事をいつも以上に手抜き月間にしてるんよ(^^)

MAYUMIさんへ

わざわざ携帯から、コメントくれてありがとう!

1ミリガマンしたがために、倍増なんて・・・たまらんですね(;_;)

来週に主治医に会えるので、来週までガマン?って思ってたけど、
薬は余っているし、だるくてたまらんから・・・
なんか長年服用してると、なんとなく分かる?っていうか・・・
1ミリかな?って気がしないでもない気が。。。

MAYUMIさんもお大事にね(^.^)b

Emilyさんへ

いつもコメントありがとう!
うーん( ̄~ ̄;)半分か・・・。
1ミリって、大きいもんね。
半錠・・・は、抵抗なくできるかも!
思いつかなかったわあ。

半錠・・・明日から増やそうかなあ。

ありがとう!!!

携帯から…

初コメントなんだけど、出来てるかな?
プレドニンの1mgは大きいですよね。
0.5mg減でも再燃したことありますよ。
我慢しちゃうとすぐに倍量になっちゃうから、先生に電話して1mg増やしたらいかがですか?
私なんか今の体調に自信が無いので数ヶ月、減量を拒んでいます。
季節の変わり目 私もダルダルしっぱなしです。
無理&我慢しないでくださいね。

1錠きつかったら・・・

半錠ってのはどうでしょう?
プレドニン半分にぶった切る!!(爆
真ん中に線あるじゃない。
そこを、バターナイフでブツっと切る!!
失敗すると、バラバラになっちゃうけどね(^^;)
あたしは、今10ミリ9ミリの隔日だから、平らにすると「9.5ミリ」か。
1ミリ減らすの、時間かかるよ(泣

とまとさんへ

酸素89は、かなりキツいよぉー(*_*)
私は下がっても95だもんなあ。でも息苦しいからなあ。
ゆっくりゆっくり・・・だね!

私も天気は関係あると思うよ。

そうそう、インフル・・・
とまとさんはどうするのかなあ~?って思ってました。

わたしもダルダルだったよ。
きょうは息切れも。

天気のせいかなー?って思うんだけど医者は違うって言うしね。

駐車場まで酸素を測りながらゆっくり歩いてたけど
89まで下がっちゃうんだよね。

駐車場って言っても歩いて70メートルくらいしかないんだけどね。

今週は外来があるからインフルのこと聞いてくるわ。

ほんちゃん。へ

とても外出する体力がないわぁ(泣)
ほんちゃんも・・・かあ。
そうだよね。外はインフルの恐怖だしね。
フルーツ・・・梨があるから食べるか!あとヨーグルトとか、ちょこちょこ食べてます

いいのよ。

ダルイ時はそれでいいねんv-222私も昨日今日と一歩も外には出てないもん。ずーーっとコタツの中。もうベッドに行くのも面倒になって、コタツでお昼寝なんてやっちゃってるv-356明日も外出しない予定。だって、咳が多いねんもんv-356
叔父さんからもらった柿をせっせと食べてます。
ビタミン・ミネラル豊富な柿。知らんかったわ~~。
ゆうぽんさん、フルーツは食べられる?食べられるものを少しずつでも食べてねv-363
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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