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**もう分からん**


携帯から更新~~~


明日はま~~~た病院。膠原病外来6週間ぶり。
採血なし。


月曜日の、胃カメラの結果以来、考えてしまうけど、「潰瘍」とかって、ストレスとかが原因なんだろか???


グチグチ悩んだりしてるこの「性格」&「考え方」に問題あり?かもな。


「良くなりたい」「薬減らしたい」とか、いつも思っているくせにさ・・・
減るどころか、増えちゃってるっちゅーのっ!!!


確かに、、、「肺」は問題なく良好傾向のようです。
ま、相変わらずの息切れがひどいくらい。
咳は出ない。
酸素も下がっても、93まで。


でも「ストレス」、、、ってさ。
私は、未だに、ね~~~
「病気」自体が「ストレス」に思ってしまっているところがあるからさ。
開き直り、、、じゃないけど、
ちょっと、改めて自分自身を変えないと、何ともならんかも。。。


猫チャンプ君には、心は癒されているのにな。
何をしたいんだろ?自分。。。
どうすればいいんだろ?自分。。。


考えても考えても、答えは出ないか???
もう分からん。。。


病気と付き合っていくっちゅーのは、
いったいどういう事なんだろうか???
今更ながら、考えてしまいますた。
悩むな~って言われてもさ、、、
実際、毎日毎日、胃が気持ち悪いだの、、、続くと辛いっすよ。マジ!!!
昨夜も、また吐き気があって、、、
自分的には「頓服」の市販の「パンシロン」を服用。なぜか?スッキリしてくれるんよねえ。
病院から処方されてる、計5種類のいったい胃薬は何なんだ???


あ~~~、
明日はまたしっかりマスク二枚重ねで行ってきます!!!
今日は早く寝たいなあ。寝れるかなあ。。。
もう、疲れたよっ(´Д`)


♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°



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愛香さんへ

こんばんは!
愛香さんも大変な時にコメントありがとう!

胃・・・って、本当に辛いですよね。
膠原病になって完治しないと理解してはいても、
こんな胃の症状はまた余分じゃないか?って思えてきます。
根本は膠原病にあるとしても、なんで自分は今、こんな症状に苦しめられているんだ?って、
自分が運が悪いような気持ちになってきちゃって(;^_^A

私も1日、病気で終わってしまってます(苦笑)
なんとか、何か、どうすれば?この状態とこの気持ち、抜け出せるのか?って、考えて悩んでます(泣)

でも本当に病は気から・・・も、ありますよね!
気持ちだけは明るくできるように、
こうして書いたりして、自分自身を見つめ直しているのかもしれません。

愛香さん、ありがとう!
がんばろ~~~p(^^)q

ゆうぽんさんこんばんは^^
先日はコメントありがとうございました。
私もゆうぽんさんと同じ気持ちです…。
特に胃の調子が悪くなるとストレスで悪くなってるのか…わかんなくなっちゃって;;

この病気になった時から、完治しないことは理解しているつもりだけど
あれこれ症状が出るたびに、辛いものは辛い。
病は気から って言葉があるけれど
気持ちまで蝕むのも病だと、この病気になって深く思います。
時間が慌しく流れる年末は、特に気持ちが不安定になるような気がしています。
ただただ、病気の症状と格闘しただけの1日で終わってしまう日があると、自分だけ取り残されたような感覚になってしまうんです^^;

ある日突然やってきた病気に
自分の今までの生活スタイルをすべて崩され
失うものも沢山ありました。
不自由な事、辛い症状がたくさんの日々
穏やかに過ごせなくても当然!!
心がざわついた時は、そう開き直っています(苦笑)
体調も良い時、悪い時があるように
心も同じなのかもしれませんね。。。
心身ともに良い日が増えるといいですよね><b




ひまわりさんへ

こんばんは!
いつも温かいコメント嬉しいです。

考えて考えて考えて・・・
結果、な~~~んにも解決しないのに・・・ですよね。
体調がスッキリしないとどうしても気持ちもへこんでしまう。。。
これを何とかしないといけないんですよね。

こうして・・・コメント頂いて本当に私、励ましてもらっています。
ありがとう!

お互いに、一緒に良くなっていきましょう!

ゆうぽんさんへ

こんばんは ゆうぽんさん。
お久しぶりです。
なかなか足跡を残せずすいませんでした。


わたしもこの体調をどうにかしたいと
いろいろ試すのですが
もう何も思いつかなくなることがあります。

毎日毎日考えて考えて…
考え過ぎがダメなのもわかってるけど考えてしまいます。

わたしもゆうぽんさんと同じで疲れています。



ほんちゃん。へ

ほんちゃんはスゴい人なんだろうな~って思ってます。
歌が歌えるなんて、才能だもん。

時間があると、体は休まるけど、いろいろ考えてしまうね。
私は、ムラがありすぎて情けないわっ

いつか、ほんちゃんのステージ行きたいわっ

応援してるよ~~~

考えるよ。

ん~~私もいろいろ考えるよ~。この病気になってなかったら、もっと歌えてたのに・・・・・・・とかさ。
この前も同期がオペラに出演するチラシを見てしまい、何とも言いようのない思いが吹き出てしまったよ・・・・・・・。なんか、自分ばっかりが損してるっみたいで・・・・・。
まだ体がそんなにシンドクないだけ有り難いのにね。また、おんなじ事思ってるねん。
病気じゃなかったら→あれもこれも出来てた→出来ない私は・・・・→まずは元気で生きてなきゃ→グルグル巡ってるわ~~。

fuuちゃんへ

fuuちゃんは私より全然若いのに、本当にしっかりしていて、私は情けないですわ~

私も今、病気じゃなかったら、今の自分は絶対にないだろうっていつも思います。
仕事とかなんだかんだで好きだったしね。
まさかまさかの人生になってしまいましたよ(笑)

インフルワクチン、私は免疫抑制剤は飲んでないけど、ステロイドも免疫抑えてるわけだから、
抗体が定着しにくいんじゃないかなあ~?って思うよね。
微熱、大丈夫???
ゆっくり休んでくださいな。
わざわざコメントありがとう!

しむーさんへ

しむーさんはホントに長いですよね。
でも何十年も経っていくんだもん。
病気はあっても、楽しい時期はあるはずなんですよね。
でも、、、病気は良くなったり悪くなったりの繰り返し。
悪い時はどうしても心までまが力尽きてしまう気がします。
でもやっぱり私はブログでこうしてコメント頂いたりして、
自分だけじゃないんだ~って思うと頑張ろうって思えてきます。
ありがとう!

私もちょこちょこ外出はするのだけど、
気分転換もうまくいかない時、ありますね。

寝ていた方が何も考えてなくていいかも~ね(笑)

うーん

病気=ストレスとは思いたくないけど、
私の年だと、昔からの友達は皆バリバリ仕事してて
残業もあるだろうけど充実した生活送ってるから
どうしてもふとした時に比べてしまっている自分がいますね;

もし私も、今の皆と同じだったら…とか
病気じゃなかったらどうしてただろうとか…

あんまり考えたくないけど、やっぱり頭をよぎります↓



…あ、今年はまだあと2ヶ月「も」残ってますよん(^^)v
夢諦めちゃダメですからね♪


そんな私はインフルワクチンに負けて
微熱さんになってますが…(苦笑)

自己免疫疾患ってことは、
せっかくのワクチンを、自己抗体が撲滅してるんじゃなかろーか…

…打った意味ないようー(T^T)

こんばんは!!

私が発病したとき、
まだ22歳と若かったし
そのうちなんとかなると思ってたけど・・・

歳を重ねるうちに
病気がストレスになってしまった気がします。

なんのために、どうして生きてるのか
わからなくなるときありますね。

家の中ばかりにいると
落ち込んじゃうから
できるだけ出かけるようにしてるけど

日が短く、寒くなってきたせいか
以前より
辛い夜を過ごすことが多くなりました。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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