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**外来日**


昨日は6週間ぶりの膠原病外来。
予約4時。病院着3時半。
この時、すでに、2時間待ち。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

私ゆうぽん、診察ラストーーーっ
呼ばれたの、7時半。


(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ- 


なんとなんとなんとぉーーーーーーーっ


4時間待ちーーーーーーっΣ( ノω`*)) アリエヘン・・


初、、、です。こんなに待ったの・・・。


主治医もさ、、、
「ごめんねぇ、ごめんなさいねぇ」って、謝っちゃうしさ。
いーーーーーんですが、、、


いやぁーーー、疲れました、マジ・・・


byouin.jpg



そして、誰もいない。ゆうぽんひとり。。。


もうさ、疲れすぎちゃって、、、
診察の時には、頭もうろうっつーか、どーでもよくなっちゃってっつーか、
自分でも何しゃべってんだか???分からんくなってたかも。
ま、主治医には、4日前に「個人病院」の方で、
「胃カメラ」で会ってるし、、、ね。

とりあえず、こっち(大学病院)では膠原病のこと伝えなきゃ。



ゆ:「あ、先生、体がだるくて、起床時に強ばったりするので、
   自分で勝手にプレドニン1ミリ増やしてしまいました。」


主:「あー、そうですか。いいですよ。
   で、1ミリ増やして、どうですか?楽になったとかありますか?」


ゆ:「うーん、なんとなーーーーくですが、楽になったような気がするかも」


ゆ:「起床時の強ばりですけど、週の半分くらい、手指が痛くて、、、
   足ふくらはぎとか固まっちゃっているような感じなんですよ。
   でも先生、炎症反応とか出ないから、大丈夫って感じですかね?」


主:「そうなんだよね。炎症反応に出てないからね。
   この時期、寒くなって、ひどくなったとか?ありますか?」


ゆ:「いや、もう数ヶ月、こんな状態なのであまり関係ないような気が、、、」



この日は「採血」なし。。。
「炎症反応CRP」っつったって、8月の時のモノ。
今、現在は、どうなんだろうか???
今度の外来はまーーーーーーーた、6週間後。採血あり。
ま、、、
体のだるさは、1ミリ増で、
なんとなくちょびっと楽になった気もないわけでもないしな。



ゆ:「あ、先生、この間の胃カメラですけどね。
   十二指腸の潰瘍って、、、
   胃のポリープ、大丈夫ですかね?
   がん、とかじゃないですかね?」


主:「大丈夫だと思うけどね。
   診てくれた先生は、たくさん診てる方で、その方が、良性だろうって、
   判断して、取らなかったんだからね。」


ゆ:「じゃあ、チザノン(潰瘍薬)で、様子見、、、でいいですかね?」


主:「うん、そういうことになるね。」



・・・とりあえず、このくらいは、質問しました。
ま、もうろうとしてたけど、これで十分ですわ。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今、自分的には、ちょっと、いや、いつもか。。。
「胃」が悪いので、精神的に参ってます。。。
夜、夜中に、胃が悪化?するので、
(グゥーとか変な音が鳴ったり、気持ち悪くなったり)
でも、不思議と「痛み」だけはないんですよねぇ。
ま、考え出したら、また、いつもの悪い癖・・・止まらない。



胃のポリープ、、、がん、じゃなかろうか???
間質性肺炎の方は、レントゲンも何も撮ってないけど、(もう約1年)
ええやろか???
ま、咳も出ないし、大丈夫だろう。。。
主治医は呼吸器じゃないからね、KL-6とか数値が良ければ、、、
そうそう、CRP(炎症反応)が良ければ、動かない。
起床時の強ばり、、、つったって、緊急性はなさそうだし、
じゃあなんだ???
ゆうぽん、何が、不安なんだ???
うーーーーーーーーん、


すべてっ!!!!!!!!!
なーーーーーーんか、すっきりせんっ!!!!!!!!! ( ̄□ ̄;)



そうそう、、、
「新型インフル」は「大学病院」で打ってくれるらしいけど、
未だに、入ってきていないとの事。
来月の予定、、、らしいけど、入荷数とかさっぱり未定?らしい。
ま、今年中は無理でしょうね。。。


来週は、歯医者さん。。。
まぁーーー、疲れます。。。
とにかく、なんとか、がんばりまする。。。



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


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非公開さんへ

ごめんなさ~い(;_;)
削除してしまいました。
携帯でいじってたらなぜかしら???
ちゃんと読ませて頂きました。私もなんか嬉しくなりました。

あいままさんへ

待っても2時間だよねえ~。
とにかく体が疲れちやうね。
帰りはもうクタクタでした(´Д`)

きついね~!

予約で7時半はきついね~v-356
私は最高10時ってことあったけど、それは予約外だったから・・・
その時は、ベッドで寝ながら待ってましたよ!
薬が切れて熱は出てくるし、大変だった!

一人ぼっちの病院は寂しすぎるよ~~v-409

ほんちゃんへ

もうね、体はコチコチになるし、寝るにも寝れんし、、、
今か今かと、4時間ーーーv-405

新型、、、一体いつ打てるんだろうね。
今年中は無理っぽいね。もぉーーーv-412

お疲れ様・・・・・。

うひゃ~~~v-356病院貸し切り状態やんかv-3564時間も待って・・・・・・・よく耐えましたよ、ゆうぽんさんv-363
新型、私も年内は無理かなぁぁ。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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・特定疾患一覧表
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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