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**耐えるべき?**


携帯から更新~~~


今日は雨。。。
名古屋の気温、最高20度、最低15度くらい。
普通だったら別に「気温」なんてどうでもいい事なんだけど、
私は未だに、暑い熱いあつい~~~っ(;^_^A


熱いのは、頭&首周り&背中。。。
勿論、24時間ではないが、
動けば、頭の汗はタラタラ~~~
今の時間、夜になると、保冷剤で冷やさないと、ジリジリと熱くてたまらない。


この症状、、、私は更年期のホットフラッシュか???って思ったりもしたが、
やっぱりこれは、ステロイドの副作用、、、だと思うなあ~。


これから冬、、、寒くなるわけで、
先週あたりも、寒い日がちょっとあったにもかかわらず、
私は、体と足は寒いって、そう、普通に寒いって感じていると思うんだけど、
頭や背中だけ、、、どうしても熱いのだ。


半袖Tシャツ着て、足はモコモコ靴下こたつの中~~~
体温調整が全く出来なくて、、、
こんなんでは、これからの冬、風邪ひきそうですわっマジ!!!


今、ステロイド13ミリ。
免疫抑制剤は飲んでいない。
主治医は、10ミリくらいになったら、考えましょう~~って言ってたけど、
私、10ミリになるのはまだまだ全然、、、数ヶ月、かかりそう。


私はステロイドがとても良く効いてくれる体だと自分で思うのだけど、
(でも13ミリがボーダーラインなのだ)
代わりに、こんなにも副作用で苦しめられてちゃ何ともならんっ!!!


免疫抑制剤にも副作用はあるのは分かってる。
入院中の、エンドキサンパルスでは髪の毛が半分近くなくなったしな~(もっとか?)経口投与だとまた他にも副作用があるか?


でも、ステロイドを減らすために併用するのだったら、、、
ステロイドをいい加減に、一桁くらいまでにしたいから、、、
もう、こんな副作用は毎日毎日耐えられんっ!!!
併用してもいいんじゃないか?
それとも、こんなんで免疫抑制剤追加、、、は、ないですかね???
副作用ももっと重篤じゃないといかんのか???


どうせ治らない病気、、、
だったらさ、、、
1日でも、苦痛のない日を生きていきたいじゃん。
過ごしたいじゃん。
薬で維持、でしょ???
コントロール、でしょ???
・・・だったらさ、苦痛をなくしてくれよっ!!!


副作用は、人それぞれ。。。
苦痛の感じ方も、人それぞれ。。。
私が、ガマン弱い???かもしれんけどさ。
苦痛は苦痛、、、熱いんよ。


次回の外来は、12月半ば。
なんで、この間の外来で言わなかったのか???って~


いやいや、私的に、これはもう仕方ないのか・・・って部分もあって、
まっいっか~~~に思うようにしてたんですねえ。
でも、やっぱり、よく考えたら・・・さ。


免疫抑制剤でステロイド減らせんか???


って、ふと思ったんですよっ


入院中にパルスはしたのに、
経口投与はなんでしないのか?
よく分からん。
ステロイド10ミリくらい、、、になったら投与が本当に始まるのか?


今度、主治医にじっくりと相談&訴えてきます。
半ベソかいて(;_;)。。。


正直、、、これくらいの副作用はガマンなんだろな?って、思いもあり。
以前も主治医には話しているんだけど、スルーだったもんねえ(泣)


でもいくらなんでも、続きすぎ!!!
治まらんのだったら、何とかしてもらおうっ(^^)v
それとも、耐えるモンか???




♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°



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あいままさんへ

確かに、更年期で自律神経の乱れってあるみたいだから、
それでホットフラッシュって起きるみたいなんだよね。
でも強皮症で、ってのは私も聞いてはいないなあ。
ま、医師によって診断って変わってくるしね。

あいままさんは、冷やしたりしなくてもいいですか?
私は冷やさないと耐えられないほどです(泣)

重篤っていろいろあるけど、この症状も耐えられないモンがありますよ。私は。
なんとかして欲しい、、、です。

更年期なんだったら、またそれなりの治療もして欲しい。
もう辛い、、、です。。。

原因・・・

ホットフラッシュの原因は何なんだろうね~?
私は前に膠原病の医師に
「強皮症が自律神経に影響を与えてる珍しいケース」って言われた気がするんだけど
どこにもそんなこと書いてないし
副作用の聞き間違いかなと思ったんだけど・・・
まあ、年齢的なものもあるだろうけどさv-356

医師たちは重篤な状態を一番避けたいわけだから
薬の減量は慎重だしね!
私もいつもスルーされるよv-406

ほんちゃん。へ

そうだよね~。患者にしかわからない苦痛ってあるもんね。
医者はさ、マニュアルで判断する時もあるからさ。
訴えてくるよ~~~
毎日辛いもん(泣)

訴えておいで~!

お医者さんには分からない症状ってあるよね。私もちょっと話してみたこともあったけど、サラッと流されたよ・・・・・・・。やっぱり自分がなってみなきゃ理解出来ないねんよ。でも、訴えないと分かってもらえないしね~~。我慢することはないと思うよ。診察の時に訴えてくるのだぁぁぁぁv-220

ぷるぷるさんへ

私は本当に弱いですわぁ~
グチグチ愚痴ってないとやってらんないです。
愚痴ればスッキリ(^^)v

ぷるぷるさん、5ミリまでいったんだぁ~
でもまた増えちゃったんだぁ~
まあ~ホントに、難しい病気っていうか、薬だよね!

ぷるぷるさんこそ、すごく頑張ってるから尊敬~~~ですよ!

インフル、気をつけてくださいね(^.^)b

Emilyさんへ

ステロイドには本当に参るね。
私はなんか入院してパルスしてから、おかしく?なったわっ(泣)
私は9年だけど、30ミリまで服用したけど、こーんな今のようなこと、なかったのに。。。

今は、病気より副作用の方が辛いかも???
毎日頭冷やしてらんないですわ~(笑)

コメントありがとう!
がんばるぞ。

ツライね・・・

ゆうぽんちゃんは、まだ暑いんだね
ツラいもんはツラいよ。
ぜんっぜん、がまん弱くなんかないよ~
むしろ、すごく強いよ。尊敬だよ。

私はせっかく5ミリまで減ったのに、10ミリに逆戻りですわ

焦らずに行くしかないっすかね。

基本、医者的には

薬を減らす方向性だと思うから、維持量なんてのはあまり頭に無いと思うよ。
医者の言ってる「維持量」ってのは医学書とかに書いてある量だもん。患者個人の維持量ってことじゃないからねぇ。
免抑剤は飲んでるよ。シクロスポリン。
飲む前は、ステロイドの効きが安定しなくて、なかなか減量ができなかったんだけど、入れたら少しづつだけど減らせるようになったよ(^^)
そのかわり、この免抑剤、胎盤を通るから飲んでる限り妊娠・出産はダメなんだよね。(止めれればokらしい)
ステロイド飲みはじめて17年?ようやく9.5ミリだよ。1ミリ減らすの大変だったわ。どうにもダメで10ミリに戻しりして隔日10ミリ9ミリで安定してます。
薬の減量は、焦らずいこうよ(^^)ネ!

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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