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**ぼやき**


携帯から更新~~~


ひとりでいる時間が長いから、色々余計に考えてしまうのかな?
今日は、、、


鬱・・・だ(ノд<。)゜。


食欲は相変わらずナシ。
座っていると、背筋伸ばして座っていないと、
胃が圧迫されるような感じで辛いから、
ダラダラと寝転んでいることになる。


あ~あ、何やってんだかワタシ・・(;_;)
もう、病気はヤダっ!!!!!
ヤダっていったって、どうしようもないだろが~!!!!!


私はいったい、、、
どうなれば???
どうすれば???
納得・・・は、ないにしても、明るくなれるんかな?


いつもいつもずっとずっと同じこと思ってるくせに、
前にだけ進んでない気がする。。。


肺も胃も、いや、すべて・・・だ!
良くなって、症状の何もない状態のカラダになりたい。。。
普通な?気分とカラダで、、、
何日か、過ごしてみたい!!!


もっともっと辛い病気や症状の人、いるのに、、、
私ゆうぽん、ワガママだな。
弱いよな。。。



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°



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(非公開コメント受付中)

愛香さんへ

愛香さん、こんばんは。
愛香さんこそ、体調いかがですか?
いきなり寒くなったりするので、体調管理が大変ですよね。

今朝私はフォサマックの日でした。
起床時って、体がダルイのに、横になれない、飲み物も飲めないって辛いですよねぇ。
あれ、ホントに何とかして欲しいですよ。
でもよく考えたら、今は週1だけど、前は毎日だったんですよねぇ。

1日、横になってばかりの日が続くと参ってしまいます。
胃はホントに辛い、、、ですよ。
食べたいモノが食べれないし、食べたら辛いし。。。
いつかいつか、、、と思いながら、1日を終えています。
このままずっと、、、じゃないもんねって言い聞かせてます。
愛香さんも御大事に、、、。
寒さ対策、しっかりと、、、ね。
いつもどうもありがとう^^

こんばんは☆
今日は随分冷え込みましたね;
これから、どんどん寒くなるみたいで憂鬱な私です。

私も、今年に入って体調の良い時の方が少ないので
せめてもうちょっと普通に過ごせる日が欲しいなぁ;
なんて思います。
朝、一旦起き上がっても結局またゴロゴロ横になって1日終わったりとか^-^;
だけど、骨粗しょう症の薬を飲む日は…
すぐに横になれないですよね><;
しかも、胃の調子が悪いときに、あの薬を飲むと
何だか痛みと吐き気が増すんですよ。
ステロイド飲んでるから仕方ないんでしょうねT-T

1日が長く感じたり、何もせずもったいない気持ちになったりしますけど
とりあえず、1日、1日進みましょう!
私も頑張りますねo(≧∇≦o)

ほんちゃん。へ

いつもコメントくれてありがとう!

私はねえ~、ホントに気分にムラがあるので自分でもイヤんなっちゃうよ。
特に夜中はダメですわぁ~。
寝ろよぉ~!ですね。はい。

ブログやってると、みんな頑張ってるのがわかるから、
すごく励みになってます。
しばらく寒くなるみたいだから、ほんちゃんも風邪ひかないようにねっ

私は少しは、熱い病が楽になりそう~。。。

ひまわりさんへ

こんばんは!ひまわりさん。

ひとりは気楽なはずなんだけど、
考えてしまう時間がありすぎて・・・。
考える内容も、今考えてもどうしようもない事。

胃が悪くなると私、ダメですねえ。
食べ物で変わってしまってるのかも(笑)

ひまわりさんとはなんか似ている気がするんです。
そうそう、ラジオ体操もやり始めましたよ!

お互いに、ホント、がんばりましょう。
いつもありがとう!

一緒だよ・・・・・・・。

一人でいると、いろいろ考えてしまうのは私も一緒だよ。逆に、この病気について何にも考えないようにしたり・・・・・とか。現実逃避やんって思う時もあったり。そんな事を繰り返して、今日も1日が終わっていくのだぁ。いいねん、いろいろ考えて思って。そこからまた見えてくることもあるかな~~って。
イィーーーーーーーーーーーーーーーってなるけどね。

おはようございます ゆうぽんさん

今朝の調子はいかがですか?
少しは食事採れてますか?

わたしはプレドニン減量の顔色を伺いながらの生活をしています。
びくびくしてます(笑)

わたたしも弱い。
ゆうぽんさんと一緒で「何をしてるんだろう…」と
思います。

何もしないでいるととても苦しくなってくるので
少々のしんどさなら、無理して運動してみたり
読書したりしています。

何もしないでいるより何かして、その時間に意味を持たせようと急いてる自分が居たりします。

さてさて、今日も一日が始まりました♪
チャンプ君も応援しています。
一緒に笑顔で過ごしましょう!
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

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