スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

**普通って?**

昨日オカンが帰って、、、
家に戻って、、、
猫チャンプ君とずっと遊んだ。。。


猫チャンプ君、、、
いつもママの私と2人きりだから、、、
誰かがいるのは嫌だったみたいで、、、
クローゼットの棚の上で隠れて、寝てばっかりだったのだ。
ストレスだったんだろうな、、、
2回も、吐いてたしさ。。。


4日間、オカンの前でダラダラし心配かけちゃイカンと思って、
娘ゆうぽん、普通っぽく頑張った。
でも、かなーーーーーーーーり疲れてしもた。


今日は夕方まで「10時間」寝ましたわっ!!!!!!!!!


何が???そんなに???疲れるの???


ってねぇ。
親に気を遣うってわけじゃーないんだけど、
「だるい」だの「疲れた」だのって、言いたくないじゃん。
余計な心配だけはかけたくないモンねぇ。


でもさ、思った。
親との4日間、、、別に「普通のリズム」の生活なんよね。
朝起きて、喫茶店に行って、ちょっと買い物したりして、
夕ご飯食べて、テレビ観て、寝る。。。
でも、すっごく疲れてしまったのだ。
いかに、普段、ダラダラやってる自分っつーか、
「一人暮らし25年」もやって、「病人体」になってるとさ。
自分のペースっていうか、自分のリズムができちゃってるから、
人に合わせるって事、すっごく疲れるモンなんだって。


病人、一人でいれば「不安」だらけだけど、
ちょっと「普通」に動けば、すぐに疲れてしまって、
「普通」って、どこまでが「普通」なのか???
さっぱり分からんくなった。


今回のオカンとの4日間は、、、
いかに自分の体が、なまっている、、、というか、
普通についていけないのか???って、
ちょっと、考えてしまいますた。。。


体力、つけたいよぉーーーーーーーっ!!!!!!!!!!!




♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

★ 膠原病ランキングへ~ぽちっ★

★FC2 ブログランキングへ~ぽちっ★


(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°

スポンサーサイト

コメントの投稿

Secret
(非公開コメント受付中)

SANAちゃんへ

そうですねぇ。
私ったら、薬を飲む時間もバラバラ(汗)
こんなんじゃーいけませんね。

起きる時間、、、
薬を飲む時間、、、
きちんとすべき、、、ですね。

予定がない毎日も、なんとかしなきゃっ!!!!!
来年こそ、がんばりますっ!!!!!

また暇な時、ランチしましょうねーーー!!!!!

ほんちゃん。へ

一人で気ままに自分のペースでいると、
人がきちゃうとペースが崩れちゃって・・・。

親なのに、こんなに疲れてしまうとは(汗)

いかに普段ダラダラしているのかって感じな私でしたわ。

気を遣ってないけど、遣っていたのかな?

まずは・・・♪

朝起きる時間を毎日必ず同じ時間にしてみてはいかがですか?

テレビでやっていたけど、平日と休みの日の起床時間の差を作ってしまうのがリズムを崩す原因になるらしく、お休みの日もなるべく平日と同じ時間に起きることが望ましいんだそうです。
私も、平日は6時半起床だけど、なるべく土日で用事がない朝も早く起きるように変えました。
で、薬飲んだらまた寝ます(笑)

薬を飲む時間も同じになれば、体にも良さそうじゃないですか♪

お互い、ムリせずちょっとずつですね♪

これが普通・・・・・。

普通って考えるよね。今の私には、これが『普通』なのに、今までの私にしたら『普通』じゃないねんな・・・・・。
私も気ままな一人暮らしが長くなってきてるから、妹ちんだけなら良いけど、妹ちんの旦那ちゃん達がくっついてくるとシンドイ・・・・・。

もうすぐお正月。一応、私んちが本家になるから皆さん帰ってくるんだけど、出来るだけ早くお帰り願いたい(笑)

愛香さんへ

愛香さんのおっしゃるとおり、、、ですよ。
ホントにそう。。。
体力つけようと下手に動いて、余計に疲れてしまってます。
少しずつ、、、焦らず、、、なんでしょうけど、
いいかげんに、こんなカラダに嫌気がさしてきますわー。

今年、不調、、、なんですね。
私も、イマイチなのかなあ?
横にならない日はないですね。。。

めぐみちゃんへ

そうそう、普通の生活、、、ってできると思ってたよ。私も。
でもさ、実際、できていない。
そんな日、1年に何日あるかなって感じ。

チャンプと、ゆっくりゆっくり、、、が体は楽みたい。(笑)
地道に、ゆっくり、歩いていきますわ~

ありがとね。。。

Emilyさんへ

今回はリズムが変わって疲れてしまいましたね。
普段は疲れたら昼寝、二度寝が当たり前なんだけど、
さすがに、起きていたら、疲れてしまってます。

そうですね。
いきなり、、、は絶対に無理みたいですね。
無理のない程度、、、やっていきます。

ありがとう^^

普通が実は難しいですね

仕事したり運動したり、はじけて遊ぶわけでもなく
ちょびっといつもと違う生活を送ると疲れてしまいますよねぇ;
私も先日、母が家に来てしゃべったり近所の喫茶店に出かけただけなんですが帰宅したらグッタリでした^^;
体力ないからだ…。って思って、ストレッチしたらよけいに疲れてしまいました(泣)
このままじゃいけないなぁ。って思いつつズルズルしちゃってます。
しかも今年に入って不調が続き、横にならない日は1日もないという!ある意味すごい記録が作られています(笑)

そうだね・・・

「普通」ってどこまでなのか難しいね。
私も病人始めた頃、主治医に「普通に生活できるから」って言われたんだけどね
今は普通の人よりは普通の生活が送れてないと思う。
寝たきりになってる事多いし・・
特にヘルニアの時は「普通」がすごく大変だと思った。
それ以来無理するのやめたの。
ゆうちゃんも自分のペースでいいんじゃないかな・・
チャンプくんとのんびりと・・・じゃだめかなぁ。。

生活のリズムね

一日で「動く時間」ってのを決めてみたら?
〇時から~〇時は行動する(掃除とかさ)
で、×時から×時までは昼寝の時間とか・・・。
起きる時間や寝る時間もなるべく同じ時間にして、基本リズムを作ってく。
いきなり行動時間を増やそうって思っても、できないから少しづつ増やしてくのがいいんじゃない?
無理しない程度にやってこう(^^)
Twitter
ありがとうランキング

ランキングに参加しています♪
ごめんどーですが応援して頂けますと嬉しいです♪
励みのポチッをヨロシクお願い致します♪

by ゆうぽん&猫チャンプ

にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ
にほんブログ村

♪Click♪
♪B G M♪
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。


♪BGMをどうぞ♪
左から2番目をぽちっとデス
消したい時も同じデス

「音」が出ますので聴きたい方だけ

by Greenland

カレンダー
06 | 2017/07 | 08
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 - - - - -
プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
・One's whereabouts
(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
・a slight fever
(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

● 猫ちゃんサイト●


somari.gif



・daytripper
アメリカンカール(超美猫クン)

・猫のひげ
アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

・PONSUKE☆DIARY
ソマリ

・SamalilaBlog
10匹の猫ちゃんたち

・チワワとトラ猫
(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

★56nyan
猫ちゃんグッズ

★だいふく堂
猫チャンプ君のごはん屋さん

・Marine's Blog
アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

♪お気に入りモン♪
・ウィッグ専門店「ksnok's」

・ショップチャンネル

・wigs2you.com


★ハンドメイド雑貨.net
(clay catさん)

・ダイレクトショップ
(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

・コスメデネット
(化粧品がお値打ち)

最近の記事
最近のコメント
カテゴリー月間アーカイブ
 
~天気予報~
QRコード
QRコード
M A I L

pe.gifお気軽メールはこちらです♪



★ アフィリエイト ★






















★ Rakuten ★
















★ Amazon ★











検索どうぞ~
楽天で探す
楽天市場
counter


カウンター 無料カジノお得ウェブナビ特選ウェブナビ


:::admin:::

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。