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**まだ汗人間?**


今朝は名古屋も寒かった・・・らしい。
最低気温2度もなかった・・・らしい。


私は朝、起きないので「寒さ」は分からないけど、
猫チャンプ君が10時頃、ヒンヒン鳴いて起こしにやってきた。
で、起きたわさ。


今日の体調は・・・
まぁまぁって感じ、、、ですた。。。
あまりなかった「食欲」も今日はちゃんとあった。
昼、夜、と2食、間食のお菓子もちゃんと食べてしもた。
イカン、イカン、イカンぜよ。
気を抜いては、また「超デブ」になっちまうーーー。( ̄□ ̄;)


***********************************************************


ところで、やっとこさ、来週が「膠原病外来」。
6週間はやっぱり長いな。
今度の外来で、「免疫抑制剤」のことを聞きたいのだ。


思ったんだけど、、、
去年夏(1年半前)頃に私と同じ位のステロイド40ミリ位でスタートした方、
ブロガーさんだったり、コメント下さる方だったり。。。
皆さん、もう今はすでに10ミリ以下だったりする。
で、免疫抑制剤を併用されている方が多い。
前にも書いたけど、私は免疫抑制剤は飲んでいない。


・・・だからか???


13ミリ・・・で止まってしまった。どころか、、、
自分で、1ミリ、増やしてやんのっ。。。ァ━(_Д_)━ァ…o


こんなに、ね、寒くなってきたけど、
まだまだ、毎日じゃーないけど、頭後ろ&首&背中、、、


あっつい・・・熱い・・・んですっ(`ω´)イライライライラ・・・・


足は超冷え冷えなんで、電気毛布でぬくぬくぽかぽかでしょ。
で、頭、保冷剤、、、。
ホントに、体温がおかしくなりそうなんですよ。


「これさえなきゃ・・・なぁー」


入院中のパルス(エンドキサン)はやって「経口投与」がないのはなぜかしらん?
いや、分からんのですよ。
この「熱い」が、副作用なのかどうかも。
で、
私が「免疫抑制剤」を服用しなくても良い?いや、必要ない?何か?があるのか?


うーーーーーーーーーーーん


・・って、
もし「コレ」が解決すればまた何かしら?出てくる?のが、膠原病か?
・・なんですけどねぇ。


でももうコレ、入院以来1年半、ずっと・・・なんで、
もう、限界・・・なんで、
今度、主治医に、、、訴えてきます。マジ。
つーか、


とにかく、ステロイドを減らしたいし、、、
この「熱い」のが、ステロイドの副作用だとしたら限界ですっ!!!!!って。


なんで?この寒さで、、、
汗、かかんとイカンの???
襟足、少し髪が伸びてきたので、熱いんか???
って、
1000円カットで、カリアゲてもらおうか?って思いましたけど、
止めときました。はい。冷静に冷静に。。。


イライラっときちゃうんです。いつも 汗人間 だと。。。
精神的にも良くないでしょっ???
夜中、あんまり熱くてイラついて、情けなくなってきて、
コンスタン(安定剤)追加、、、じゃ、いけません。_| ̄|○


副作用もさ、、、
耐えなきゃいけないモンもあるだろうけどさ、、、
こんなことくらい???なのか???
いやぁー、私的には、耐えられへんわーーー\(`0´)/





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(非公開コメント受付中)

MAYUMIさんへ

MAYUMIさんも免疫抑制剤飲んでいないのですね。
同じですね。
私ものまずに9年以上きましたが、肺炎の悪化でパルスをして、今13ミリ。
今までも、10ミリ前後で調子悪くなってきていました。
で、ステロイドを増やしてなんとか保ってきています。
でもね、今回パルスしてからなんですね。こんな副作用らしき症状に苦しめられているの。

今度、主治医にじっくり話してきます。

岩盤浴、ちょっと車で行ったところにありますね。
私は一度も経験ないですけど、、、。
熱いんじゃないか???って思っちゃって。

機会があったら一度試してみようなか???
でもまだ私、頭、あっつくてたまらんのですよ(泣)

お久しぶりです。

免疫抑制剤。
私も使わないまま11年。
私の場合は8~9mgに減量したかと思えば再燃。
そして20mg~60mgへの増量(パルス)の繰り返し。
大学病院だったら免疫抑制剤だろう…と言われましたが、将来的なことを考えて使わずにきています。
(女性は特に副作用が心配だと先生に言われました)
ただ、ステロイドが合わなかったり どうしても減量したい人には良い場合もあるようですね。
先生としっかりお話できるといいですね(●⌒∇⌒●)
寒くなってくると、レイノーが酷く手足が動かないのに頭が暑い…というかリンゴホッペ。
そして汗だく。
イライラする気持ち分かりますよぉ!!!
そういえば、岩盤浴に最近行っているのですが、うつ伏せだとお腹全体を暖める事が出来るので、胃腸の調子がよくなってきましたよ♪
あとは全体の血の巡りがよくなるので、少しマシかもしれません。
もし、お近くにあったらお試しくださいな☆

ほんちゃん。へ

6週間は長いよねぇ。ホント。やっとの外来ですね。

副作用ってさ、もっと重篤なモンもあるから、
こんなことくらいで・・・って思われちゃってるのかもな。
スルーされてきたけどさ。今度は訴えてきますよ。

私の場合、ステロイドが少なくなってくると皮膚症状が出てきますよ。
ほんちゃん、おだいじにねぇーーー

6週間

私も来週6週間ぶりの外来だよ。初めての6週間。長かったぁぁ~~。
私も免疫抑制剤使ってるけど、人によって、主治医によって様々やね。私も、何がどう違うのか分からへん。
でも、病気を良くするためとは言え、こんなに副作用が辛かったら堪らんよね。
来週しっかり訴えておいで~~。
私も、さっき気付いた指に出来たグリグリの塊が気になる~~。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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