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**夜中の・・・**


こんな夜中(3時だよ)更新するなんて、、、ね。


うーーーーーーーーーん ( ̄□ ̄;)


テレビ観ていても考え事をしてしまうのだな。


何を?そんなに?考える事があるのですか?


ストレス・・・けっこうたまっているんですっΣ(- -;;ノ)ノ


年末、冬、、、考えちゃう時期なのか。。。


****************************


私、甘い?怠けモンですわね???
働いていないしさ、っつーか、この私、働けるところ、あるのかな?
必死になって探せば、見つかりますか?


私は、もう何年も働いていないけど、
いいかげんに何とかしないといけない。したい。


私は今後、結婚することもないだろうし、それこそ子供はできない。
母親がこの間、来ていたけど、
再婚しているから、私には何も残らない?と言ってもいいだろう。
っつーか、ボンビーだから無理なの。
で、、、私。
私もずっと一人でこの先、生きていくであろう人生計画。
何も残さなくていいのは楽なんだろう。
今の自分のためだけにやってりゃいいんだからさ。
でもね、不安なの。


私は、今までまさか、34歳でこんな病気になるとは思ってもみなかったから、
(誰でもそうだわねー)
なーーーーーんにも考えずに、その日その日を楽しんで生きてきていた。
後先???
はい、ほとんど考えていませんでしたね。
今が良ければ、将来もいいはず・・・。(アホちん)


なーーーーーんて、テキトー人生バクチ人生ァ━(_Д_)━ァ…o


でも、これが私。なんとかなるし、なんとかなってきた。
今でもなんとか、なんとかとりあえず生きてるじゃん。


*******************************

私はオークションとかで昔の着なくなっちゃった洋服とか、
カバンとか、売っちゃったりしているけど、
確かにちょっとした「生活費&小遣い」にはなっている。


今、年末だから、クローゼットなんかを整頓していて思う。


「洋服なんかいらんわ。おしゃれして着ていく機会もなければ、
 もし私が死んだらさ、これ、どうやって誰が処分するのよ?

余命宣告されたわけじゃーーーないですよ。
でもね、子供がいれば、子供に残すこともできるいろんなもの。
車だって、家だって、、、。
親は普通に行けば、先に旅立ってしまうわけであって、
私の身辺整理、、、どうするべ???どうなるべ???


まずはね、、、
クローゼットにくっちゃくっちゃにたんまりとかかっている着ない洋服。
徹底的に処分したるっ!!!!!!!!!
持ち物を、軽く、少なく、していきたい。。。


あ、、、
ネガティブじゃーーーーないんですよ。コレ。
現実・・・なんですよ。私。マジ。


で、、、仕事もね。
スキルもないしさ。
で、、、顔はパンパン、頭ハゲちんあり。ウィッグで働けるところ???


うーーーーーーーーーん ( ̄□ ̄;)


どうしても今すぐに・・・ってわけじゃないのだけど、
毎日毎日ダラダラやっているから、思ういろんな事。
正直、
マイナスじゃーーーーないとは思うけど、今、プラスとも思えない。


ずっとずっとずっと、、、
同じ場所で、、、
足踏み状態、、、いいかげんに前に1歩でも進んで何かを得たい。
何でもいい。何か分からないが、、、
足を踏み出せば、きっと何かはついてくる。見つかるはず。


でもねぇ、、、、、
まだ体調が、、、、万全ではないから、正直、不安です。
カツラか、帽子、、、で、仕事なんてあるんかな???
あと、マスク。。。
これがねぇ、今、またこの先まだ、インフル、警戒じゃないですか?


何かを真剣にやることって、その一瞬、嫌な事とか忘れられるじゃないですかね?
現実逃避型と言われてしまえばそれまでだけどさ。
そうじゃーーーなくって、、、(と、思いたいし思う)


オークションは結構、体力もいるし、疲れるんだ。これがまた。
でも、
大掃除がてら、やってみようかなって思ってまする。


あ、、、、、掃除。。。
普段あまりいやほとんどやらない「窓拭き」とか「網戸掃除」とか。
キッチンの「換気扇」とか、「床磨き」とか。
「冷蔵庫」の下の「埃」とか、玄関タイルの水拭きとか。


掃除もな。いっぱいあるわな。


さてさて頑張ってみます。。。
ちょっと、気分転換になりそうな、予感。。。(⌒^⌒)b


さてさてさてと、、、
「夜中のブログ」は、、、
後から、
「何書いてんだか?ゆうぽんよぉーーー」
って、思ったら削除しますねぇ。



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°





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(非公開コメント受付中)

小麦さんへ

私はもうずっと働いていないから、
小麦さん、いつもすごいなぁーって感心しています(ホントだよ)

カラダがどこまで持つのか?それだけだよね。
慣れてしまえばいいんだろうけど、やっぱり病気が不安。

不安とか言ってたら、何も始まらないよね。
今、病気は落ち着いていると思うから、
年明けたら、真剣に考えてみようと思います。

No title

こんばんは。

σ(^_^)アタシには旦那はいないけど子供は4人いるんだけど
それがね~~

子供には重荷らしいわ。
子供の自由も奪っちゃいけないし
この先面倒見てもらおうとは思っていないです。
まえに次女のことを長女に頼んだら
これから先のことを考えるとわたしには重いって言われたよ。
次女は病気持ちだから結婚も子供も無理かもしれないし
目も見えなくなる可能性があるから
1人で生きていくには大変だと思うんだけど
兄弟がいても見てもらえなさそうだわ。

たぶんみんな自分のことで精一杯だと思うの。
だからなるべく出来ることはやっていこうと思います。

仕事はゆっくり探して
体調考えて無理ないところがあるといいよね。

わたしも資格ももちろん学歴もないので
今の仕事がきつくなったらどうしようかなーって不安です。




Emilyさんへ

そうだよね、家の中でできる事、何かあるはずだよね。
頑張って探しますわ。。。
今年も終わり、キリのいいとこで、、、
来年こそ、頑張りたいのです。。。
ありがとね。。。

ほんちゃん。へ

いつまでも若いつもりでおったらイカンね。
私もさ、結婚とか子供とかの年齢、過ぎちゃったっつーのです。
エンドキサンもやってるからもう子供は無理?なんだろうけどさ。
もともと子供好きじゃなくって良かったのかなあ。

一人っつーのは気楽だけど、寂しい時、あるよね。

ブログで、元気、もらってます。
いつもコメントありがとう^^

ひまわりさんへ

お互いにがんばろうねっ!!!!!

No title

外に出て、体を使ってやる「仕事」が全てじゃないよ(^^)
家でもできる「仕事」があるはず。
資格を取ってみるとか、なんか探してみよ(^0^)!!
(あたしも探さなきゃ)

いろいろ。

私も一人でいるから。いろいろ考えるよ~。
私も今まで結婚もせずに好き勝手やってきたからなぁぁぁ。健康な時は、歌中心に生活できてたら、それだけで良かった。なぁ~~んにも考えずにやってきたよ。
妹ちんには子供が2人いるけどさ、『この子らには、イトコは出来ないねんなぁ~。』って言われたわ。
私もこの先、結婚なんて考えてないけど、先のことはいろいろ思っちゃうよ。

ゆうぽんさんへ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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(肺移植、つきこさん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
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