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**友人Bさん**


私の友人で、、、
入院中に猫チャンプ君を預かってくれた人、、、がいる。
娘チャン2人がいて、オンナ3人の中にオトコ猫チャンプ君。


その時の写真をアルバムにしてくれた友人。
その中の私のお気に入りの1枚。


aychan.jpg


このチャンプの顔、見てぇーーーーーてのっ!!!*´∀`)キャハッ+゚:。*゚


猫チャンプ君はね、すっかりなついちゃってくれていたの。
入院中、、、治療はめちゃ辛かったけど、
チャンプ君の事はまったく心配しないで良かった。
早く退院してチャンプとまた暮らしたいっ!!!って思いは強かったけど、
私のいないところで、チャンプはどうしているか?って心配は全くなし。
・・どころか、、、
退院したら、私ゆうぽんのこと忘れてしまっているんじゃないか?って、
変な心配になってたわ。。。


2人目のチャンプママ、、、
友人Bさん、、、とします。
友人Bさんとは、まだ知り合って、4年くらいなんだけど、
こんな偶然って、あるモンですかねぇ???
Bさん、、、


「膠原病未発症・・・」


なんです。。。


私と知り合う前に、耳下腺の腫れで病院にかかり、シェーグレン疑いとなる。
で、
紹介状を書いてもらっていたから、私は今の主治医を紹介したの。
今、Bさんは、私の主治医のところに、半年に1回、血液検査で経過をみている。
今のところ、


「未発症」です。普通に働いて過ごせています。


でもね、、、
血液検査をすると、、、
「リウマチ」と「シェーグレン」の抗体値は陽性。
「抗核抗体」も高い。
「所見不揃い」「症状なし」「炎症反応なし」で、確定診断に至っていない。


たまたま、っつーか、知り合った人。
で、友人になった。
そんな近くで、「膠原病」の人に出会いますかねぇ???
よくさ、
「膠原病って最近多いみたいねぇー」って、
世間話で、よく人は言うけどさ。
実際、いますかね???いませんよ!!!!!
だから、私は、
Bさんとは、すっげぇ「縁」を感じてしまうのですよ。


Bさんは今、普通に働いていて元気だけど、
紫外線やストレス、疲れ、風邪とか、十分に気をつけてねって、
私は偉そうに、アドバイス中。


まあねぇ、最初から「専門医」に診てもらっているから、
かなーーーり、安心ってこともありますね。


私は、最初、総合病院の「皮膚科」でさ。
今の主治医に変わるまで、5年間、診てもらっていたけどさ。
今思えば、、、


?????????????


って、思う治療だったモンなぁ。
蕁麻疹出まくりでも、プレドニン減らしたがり屋さんだったよ。
もし???
最初っから、今の専門の医者だったら???


「病名が変わっていたかも???」


って、思うこともあるくらい。


私は悪化してくると「筋炎」の数値「CK値」も上がってくるので、
「皮膚筋炎」じゃないか???って思うこともあったけど、
「所見不揃い」とかになってたらしい???
(ちなみに、発病時CK値、基準160以下に対し、900超え最高1200まで上昇、
 勿論、アルドラーゼもHマーク)
 

うーーーーーーーーーーーーん( ̄▽ ̄;)



最初に、検査、しなかったやん???
プレドニン投与、始まってからやん???
「筋電図」&「皮膚生検」したの。。。
マスクされちゃってへんか???


血液、皮膚、手パンパン、カッサカサゴッツゴツ、
熱バリバリなのに、検査入院もなかったもん。。。


今、思えば、おっかしーーーーーです。ホントに。
ま、今言ってもしゃーーーーーーないっすけどね。


話変わりますけどね。
今日くらいから、名古屋も「さむっ!!!!!!」って思う気温になってます。
この「異常な暑がり」な私ゆうぽんでも、
今朝は、寒かったがね。はい。


ま、、、、、
雪でも降って欲しいな。。。
猫チャンプに見せてあげたい。。。(⌒^⌒)bうふっ



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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あいままさんへ

うんうん、、、
膠原病ってホントに確定診断が難しいっつーか、
その担当医によって変わったりすると思うんだよねぇ。
皮膚生検は私もシロ。陰性群ですよ。
でも症状だけはバッチリ出てるから、数値はあてにならないのかなあ。

Bさんは、ホント、このまま一生発病しないですむかもしれないからね。
気をつけていくだけで、全然違うからさ~。

私の周りは膠原病さんはいませんねぇ。
母親がリウマチくらい(でも今は寛解状態だからヨシ)

Bさん・・・

Bさんは、ゆうぽんさんと出会えてラッキーよね♪
色んな知識があるから、怖い合併症も最小限で防げそうだわ!

私もね、最初は症状だけで、皮膚生検、血液検査しても『シロ』だったの。
何回か血液検査してるうち、抗核抗体が40でやっと認定されたけどね~
先生達は最初から『膠原病』って分かっていたみたい。

『膠原病』って珍しい病気だけど、私の周りには結構いてね・・・
私にとってはかなり悪いイメージ。
でもね、こうして同じ病気の人と出会って、とても励みになってるの♪
みんな頑張ってるんだってね!

ほんちゃん。へ

出会いってやっぱり意味があるんだよね、きっと。
あとからこじつけじゃないけど、そう思うこといっぱいあるよ。

膠原病の人が近くにいるってなんとなく心強いよね。
一緒に励まし合って、がんばろうーって。

私はね、失った友もいるけど、
病気になってからの出会いはまたちょっと違う気がするなあ。
大切にしていきたいです。

出会い。

うんうん。医者も友達も出会いが大事~~。
私も、もっと早く今の病院に来てたら、もっと肺が縮む前になんとか出来たんじゃないかって思う。
でも、そうなると、今の歌仲間とは出会えなかったわけで・・・・・・。
やっぱり、こうなるようになっててんな~~。

今の私を支えてくれてる歌仲間は、咳が出始めてから出会った人たち。
師匠も、そう。
それに、師匠の奥様のお身内に膠原病の方がいてね。
この前会ったときも『今、玉んこの薬、何錠飲んでるの?』なんて聞いてくださる。
私の身内に膠原病がいないし、なんか、こういう会話が出来るって、分かってくれる人がココにも居てるって実感できる瞬間で嬉しい~。

ゆうぽんさんも、信頼できるお友達がいて幸せだね。

愛香さんへ

うーーん、そうですよね。
人との出会いって必然なんでしょうね。
ニャンとの出会いも必然ですね。

皮膚科、、、私は蕁麻疹が出たので皮膚科になりました。
今の症状は皮膚科じゃなく、呼吸器ですね。

医者って、病院名とか科じゃなくって、、、
担当になった医者がどれだけ親身になってくれるか?だと思いましたよ。
最後の方は、ステロイドを減らされるのが嫌で???
症状をヒドく嘘ついて、私が自分で維持してましたから(笑)

皮膚科っていうと軽い症状のイメージありますよね。

No title

この数日ずいぶん寒さが増してきましたねぇ;
しかも年末年始で周りは忙しいのに、体がついていかない自分は怠け者のように思えてきたりしてイライラしたり落ち込んだり。
精神的に不安定になりがちです;

人と人との出逢いって不思議なもので、付き合いが短くても深い絆で結ばれる方もいますよね。
ゆうぽんさんにとってBさんとの出逢いは、必然だったのかも。って記事を拝見して思いました。

膠原病っていう括りは幅が広いですけど、簡単に巡り合える病気でもないですもんね。
自分が強皮症になるまでは、皮膚科に重病患者さんが来る。という認識すらなかったですし^^;
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、*りす*さん)

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