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**今年もよろしく**


新年・・・
あけおめことよろ~~~~~♪


ttttttttt.jpg


いやいやいやぁーーーーー
2010年、始まりました。。。
私ゆうぽん、、、
元旦からブログを更新するのもなんだろな~って思ってましたけど、
結構、皆さん、更新されてますね。
で、
私も、何も、話題ないけど、挨拶だけをちょこっと。。。


え?私の正月???
はい、なーーーーーーーーんにも普段と変わりありません。
ま、、、
あえて人混みに、外出はしませんかねぇ。
で、
テレビもヒドイっす。観たいと思いませんよ。


今年、今年、今年、、、
今年は、病人、やっぱり、、、


入院はしませんよぜったいにっ!!!!!


ま、この病気、目標立てて気をつけてても、
いきなり原因不明で悪くなってくるから困るんだけど、
でも、
ステロイド減量中だからこそ、
十分に気をつけていきたいです。
今年中に、一桁(今12ミリ)いくだろーーーっいきたいっ


で、、、
年末、ワケのわからん「適応障害者」?となりましたけど、
これもね、、、、
ちゃーーーんとカウンセリング受けて、
しっかりと、普通???になるために、がんばりますよ。


「病気」にちゃんと「適応」できるように、
なっていかなきゃ・・・って思います。
今更・・・ですけど。。。


皆さんはどんなお正月を過ごされていますか?
私はくどいようですがいつもとまったく同じ日々です。
はよ正月終わってくれんかって思います。

日頃、お忙しい方、、、
ゆっくり休んで下さいませ。。。

そんなこんなで、、、
皆様、今年もどうぞ、、、
ゆうぽん&猫チャンプをどうぞよろしくお願い致します。



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°




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(非公開コメント受付中)

SANAちゃんへ

あけましておめでとう。。。
今年こそランチ実現したいです。。。

この寒さ、私は心地よく過ごしていますよv-398
雪積もらなくって残念でした。

プレニキビは私はできたことないのよねぇ。
ムーンは凄いけど(苦笑)

今年もどうぞ宜しくね。。。

ほんちゃん。へ

あけましておめでとう^^
私も相変わらずひきこもって寝まくってますv-356
人混みは怖いよぉー-ーー

私もチャンプ君と離ればなれにはなりたくないから、
今年も?入院だけは気をつけていきます。
夢ちゃんのためにもがんばろうね。

今年もどうぞよろしくーーーv-344

No title

新年おめでとうございます♪

今年は例年より寒い年明けになりましたね☆
いつもより厚着しちゃってます(笑)

さて、春になったら是非ランチしたいですね♪
その頃、ちょっとでもこのニキビ顔がマシに
なってるといいんだけど・・・(苦笑)
プレにきび・・・ドエライことになってます(爆)
ムーンより今、深刻かも・・・(涙)

では、今年もどうぞよろしくお願いいたします♪

謹賀新年!

おめでとう~~v-353私のお正月も、なぁ~~んにもないよ。去年までは福袋買いに行くのが楽しみだったけど、今年はあの人混みに行くのが怖くてね~~。家でお節食べて寝て・・・・。
私も、今年は絶対入院はしないぞっとv-355もう夢ちゃんを一人にしないもん~。
お互い、今年も少しずつ前進できますように。今年もヨロシク~~v-353

しむーさんへ

あけましておめでとう!

そちらは凄い雪みたいですね!
名古屋は積もらないですわ。
なかなか雪を見ることはないので今回楽しみにしてたんですけどね。

こちらこそ今年もどうぞヨロシクです。

あけましておめでとう!!

昨年は
いろいろありがとう。

こちらは
ブリザードの正月になりました。
猛吹雪で前がほとんど見えなくて
遭難すると困るので
初詣は明日です(笑)

今年もいろいろお世話かけますが
よろしくね。

愛香さんへ

あけましておめでとうございます。
今年もどうぞ宜しくお願いします。

こっちは全然積もらなかったですよーーー
ちらついてはいたいですけど積もらなかった。
私もチャンプ君に見せてあげたかったんで、残念です。

薬は減らしていきたいですよね。
入院なんてとんでもない話です。

お互いに、のんびりいきましょうね。

No title

あけましておめでとうございます(*^-^*)

そちらは雪どうですか??
こっちは岐阜に近いせいか、20cmほど積もったりして
まるで別世界のような年明けです。

新春の福袋を買いに、パパさんに強引に連れ出されたんですが…
やっぱね、人ごみはキツイです(涙)
私も入院だけは避けたいですね;
ステロイドも含め、投薬の量も減ったらいいなぁ~
この病気に有効な治療法が発見されたら、ウキウキなのになぁ…w

ゆうぽんさん、チャンプ君
今年も宜しくお願いします(o*。_。)o

Emilyさんへ

あけましておめでとうv-238
今年もどうぞよろしく^^
お互いに良い年になりますように。。。

バラエティ・・・かv-394

No title

あけましておめでとうv-237

とりあえず、バラエティ番組観て、「初笑い」かなぁ(笑

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
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・自然派思考
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・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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アメリカンカール(超美猫クン)

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アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

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(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

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猫チャンプ君のごはん屋さん

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アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

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(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

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