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~いつかいつの日か~


今は夜、外はめっちゃ寒いであろう。
でも、私ゆうぽん、家の中。
こたつに入って、パソコン中。
で、、、また、、、


背中、首、熱いっ!!!!!!!!!


勿論、暖房はつけていない。
半袖Tシャツ1枚。
背中、首、熱いーーーーーっ


今さっき、NHKの「絢香」の番組、観ていた。
素直に感じたこと。


うらやましい・・・


バセドウ病はよくわからない。きっと大変だろう。
でも彼女は必ず、元気になって戻ってくる気がする。


あの、ダンナさん・・・
そして、周りの人たち・・・
たくさんのファンの人たち・・・
皆、彼女を待っている。。。
支えてくれる人たちがいっぱいいる。。。


勿論、病気っつーのは本人が一番大変なんだけど、、、
でも、彼女には「復活」という大きな「目標」がある。
きっと、きっと、きっと、また、
あの「鳥肌」の立つ「歌声」は、戻ってくるんだろうなって、
そんな気がした。


私、さっき、テレビ観ながら、考えた。
彼女はまだ22歳。
私も今、そんな歳だったら、、、
いや、そんな歳の頃、、、
仕事もしていたし、目標や夢もそれなりにあったのに。


いや、歳のせいにしてはいけないな。
今でも全然、これから先、、、
何でも、何か、できる事はいっぱいあるであろうはず。
見つけなきゃいけない。
そう、、、
そうなのだ。
私って、目標がない。。。


今、なんか私、めっちゃ疲れてる。
考えながら、うずくまっていた。
「絢香」も言っていた「病気とつきあっていく」ってこと。
私は正直、今、そういう表現の言葉は、とても疲れる。


私も発病当初は、、、
「うまくつきあっていく」とか、言ってたし思ってた。
でも、年々、疲れてきちゃっている自分がいる。


病気の進行は人それぞれ。
膠原病は100人100通りっていうくらい微妙に症状が違うという。
だから私の症状は私にしかわからないのだ。
マニュアルにもないのだ。


マニュアルがあれば、、、
少しは、勉強できたかもしれないだろうに。。。


背中、熱い、不快感、分かりますか?
毎日、何かしら、体のどこかが苦痛がある。
「寛解」って、私には来ないんだろうか?
今は何???
もしかして今は「寛解」なのか?
えええええーーーーーっ!!!!!
それは勘弁してほしい。


この病気になって10年目。
ステロイドの副作用の苦痛、辛さ、今頃、まだ、いや、、、
この先、ずっと、、、続いていくんです。


私、、、
今を乗り越えるのがやっとこさ精一杯。。。
この先、どう対応していったらいいのか???
今で、この時期で、
アップアップしていてたら何ともならないじゃないか。


頭では分かっていても、心が全く理解できていない。
だから、夜も眠れなくなってきてるし、
「精神科」まで受診してしまっている。


つきあっていかなきゃ、生きて行けない。
生きて行くためには、つきあっていかなきゃいけない。
その方法、精神力、体力、気力、、、
今の私、、、、
とてもない。。。


少し、、、
いや、、、数ヶ月かかってもいいから、
いつか、、、いつの日か、、、
「笑顔」で、、、
「今のこの時」を思い返していたい、、、って思う。


♪みんな空の下♪



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


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あいままさんへ

私は今は本当になんかおっかしいの。
でも気分良い時間もあるから「鬱」じゃないしね(笑)
チャンプ君が可愛い姿でいてくれたりして、心はホッとしてきますね。

確かに、、、
今の私も、、、
寝たいときに寝て、出かけたい時に出かけて、
一人だから、勝手な生活できていて、文句はないんですよ。
でもなんていうのかなあ?
気分がねぇ、沈んじゃっているのですよ。
理由はわかんない。病気なのか何なのか?

でもこうしてコメント下さる方に励まされてとても感謝です。
どうもありがとう。。。

自分に疲れる・・・

病気を受け入れるとか、付き合うとか
簡単ではないよね・・・
常に心の葛藤があるし
今日は良いけど、翌日はダメだったり・・・
考えてもしょうがないのに考えて、悩んで、疲れてしまう
それって、とても辛いよねv-356

でも、普通に仕事している人でも様々なストレスと付き合ってる訳で
私は好きな時寝れて、TV見て、PCやれてと思うことにしたの・・・
但し、今の思いだけどね・・・
また落ち込めば気持ちも変わるし、悲劇のヒロインになっちゃう・・・

・・・って言うか、既に支離滅裂かな・・・?
そんなもんです~(〃´o`)=3 フゥ

ないちゃんへ

寛解、、、するといいですよね。
私の病気も「寛解」って人、いるんですよね。
発病当初は私も寛解できるモンだと簡単に思ってましたけど、
早10年。今だに、こんなんなってます(泣)

私の肺炎も、いつまた再燃するのか?不安ですね。
インフルだの風邪だので、悪化していくわけですから。

今日1日。。。穏やかにいきたいものですね。

めぐみちゃんへ

病気を受け入れるとか、つきあっていくとか、、、
もうよくわかんないんだよね。
私も、、、おんなじ。
今を生きるのに精一杯で、今のことしかできないし。

笑って過ごせた日を、1日でも増やしていく。
今日は笑ったな~って、思い返せればいいかなって。
私もそう思う。
でも最近、面白いこともないんよねぇ(泣)

コメントありがとう^^

No title

絢香はいいですね。ただ歌ってるときいつも顔に大汗をかいていた。
私は汗かきの人だなあ 程度にしか思ってなかったが病気でしたね。
でも甲状腺なら 内科治療、手術、放射線治療とあるようだけど「寛解」するでしょう。
 確かに将来のこと大変ですね。私のように72歳にもなると、肺気腫で命はそこそこしかないみたいですが、将来 を心配しなくてもいいですからその点楽です。但し自分だけに限れば の話ですが・・・。

そぉだよね・・

去年一年、絢香を見てて励まされる事多かったです。
私もバセはわかんないけど、多分自分とは反対の症状で苦しんでたと思うからね。
でも、一緒に頑張ってる人、って思ったかな。

病気を受け入れる、向き合うって難しい。
私にはまだ出来てないよ、たぶん。
毎日が精一杯だし、先のこと考えられない。
先のこと考えると不安しかないから・・
年取ったって事かな(笑)

今のところ、今日は笑って過ごせた!って思う日が一日でも多くあればいいなぁ~って思います。

しむーさんへ

病気の自分が当たり前かぁー。
そうだよね。いつもはそう思ってる。
でも、今、なーんか凹む時期なんかな?
ヤバイっす。

でも私は思っていることしか書けないので、
またそのうち、元気になれる自分も出てくると思う。

特徴か。。。
それもいいかも・・・?

いつもありがとう(^^)

No title

こんばんは!!

半そでなの~!?

私はそのテレビを見ていなかったけど

病気と付き合っていくかあ。。。

まだ彼女は若いからねえ。

私も発病したときは
20代前半だったから

そのうちなんとかなるさと思っていたけど

なんともならないで
すっかり、おじさんになってしまったよ(笑)


今は
病気の自分が当たり前。。。

病気が自分の特徴というのかな。
そう思っています。

って
そう思うしかないもんね。

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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・特定疾患一覧表
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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