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きょうの体調きろく。。。


最近は体調が悪いですねどーも。
だから少しだけ書いておこう。ブログに体調記録だな。


左股関節痛。
ふくらはぎから下、痺れのような神経痛。


まあ~痛くて歩けやしない。
狭い部屋でも歩かなイカンわけで、
這いずり回っておりますよ。

ふくらはぎの痺れ・・・
自分的には、これって「冷え」も関係してるかなって。

この暖冬で・・・
手の冷えは、あまり感じなかった。
でも足が・・・
足はもうなんかしらんけど、


靴下2枚+フリースソックス+レッグウォーマー
勿論、電気毛布。。。


そんなんでも・・・
芯が冷えちゃってる感じ・・・
表面が冷たくなっちゃっていて・・・
さすってさすってあっためて・・・
時間が経ってやっとこさとりあえずヨシかな~。


手はね、レイノー君も出なくって・・・
でも相変わらずボッサボサの指の皮膚。
んで、つっぱり感は増して、ニギニギがしにくいわ。
ささくれ君も、ひどいしなあ~。

私は、頭と手指は、人様の前に・・・・
とてもとてもさらけ出せませんよ。


最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

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勝手ながらも・・・
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それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
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(非公開コメント受付中)

ふみさんへ

なんかそのあたりの薬はいっぱいあって、よく分かりませんね。
私も昔2種類程、飲んでましたけど。
効果もよく分かりませんでした。
でもきっと飲まないよりはいいわね。

拡張剤

拡張剤、低血圧で昔飲んでました。
ドルナーは、プロスタグランディン12誘導体の経口薬で、肺高血圧や間質性肺炎で血管抵抗が増し血栓とか静脈の閉塞などでも使われるようです。(難病友の会より)他に、フローラン、プロサイリンがあるよう・・・、私もよくは分りません。

fuuちゃんへ

炎症反応なくてスルーですか(笑)
でも体の症状はどうしたらいいの?って思いますよね。
マッサージ・・・
自分で、さする程度ですよ。
でも腕が今度は痛くなってくるしね。たまらんですよ。

坐骨神経痛で、検索するとピッタリ当てはまっちゃうんですね。私も。
でも今回は長引いてます。。。
今度の外来で、何か分かるといいんだけど。
スルーされないように訴えますよ(笑)

ふみさんへ

私も年々、電気代が高くなってきています。(冬だけ)
でも足の冷えは、耐えられないですもんね~
血流の薬って、拡張剤とは別ですか?
私は昔は飲んでたのですけど、今はなぜか処方されず。
今度、聞いてみよっかな~

分かります~~~

まさに今日外来で、だるいんです、痛いんですって言って
「炎症反応ないしなぁー」とスルーされてきましたよOTZ

何も言わないと超元気にしか思われないから、
一応って事で伝えはするんですが・・・。
あ、血流の悪さからくる冷えにはマッサージとか地味に効く気がしますよー。
自力で転がすやつでもいいから、ゴロゴロと(^^)
足の変な痺れと神経痛みたいな謎の痛みは、私の場合
「坐骨神経痛か、椎間板ヘルニアかも~」と
過保護主治医に言われていますが・・・多分そうなるともっと痛いだろうなぁと。
なので自分では違うと思いつつ・・・;
もうちょい暖かくなれば、楽になれるかな?
あーでもそうなると紫外線の季節・・・(泣)


レイノーの薬の話出てますねぇー。
プロスタグランディン(アルプロスタジル)は点滴と塗り薬と試した事あります。
が、点滴は思いっきり血圧下がるので中止、同じ系統の違う薬剤
(点滴)に変えて点滴してます;飲み薬はふみさんと同じくドルナー(^^)

しびれ

足元の室温を23度にしてます!!光熱費すごいんですが・・。
麻酔科でレーザー治療始めました。痺れが良くなると良いな・・・。今日は低体温で、膝が傷みます!こんな日もあるさ。
天気良くて日光湿疹きてます!痒い!窓は塗りなおしたのですが・・日差しには勝てません。
junさん
レイノーの薬、血流を良くするたぐいですね、プロスタグランジン私は、ドルナーを2錠づつ毎食後飲んでます。

junさんへ

そっちはまだ寒いですか?
こっちはもうあたたかです。でも足だけ寒い。
足だけ・・なんですよね~

あまり冷え冷えでレイノー君が酷いと、
薬がありますよ。
でも私はあまり効果が出なかったな~。
あと、点滴とかもあるみたいだけどね~。

ぬいぬいさんへ

うーん、痛みも辛いですね。
でもね、私は痒みの方が耐えられませんね。
痛みは、今日も続いてます。ううう~
でも痒みよりは・・・って、思うのです。はい。

猫ちゃんブログ、私もたまに行きますよ。
みんな幸せそうな猫ちゃんばかりで、ほのぼのとした気持ちになります。

こっちは

まだ寒いからかな。
まだレイノー君と仲良くしています。
少しの冷感でお手手はまっしろ。。。。
コレが酷くなると痛み出す。

レイノー君のお薬あるってたしかお医者さんが言ってたな・・・でも貰った事ないや。

私も人前には手は出せないよ。
冷たくて、シワシワ、老婆のようです。

ゆうぽんさん、だいじょうぶですか??

痛みがいちばんいやですよネ・・。はやく治まりますように(>_<)

でも、アンナちゃんがいてしあわせですねっ♪わたしも大のねこ好きなんですけど、喘息ももっているのでお家にねこを連れてこられません(T_T)実家で飼っているねこをたまーにみにいくくらいです。それから、ねこブログにおじゃましまくってます(*^。^*)

ゆっくり休まれて、回復されますように・・
アンナちゃんにもよろしくです♪

しむーさんへ

うーん、そうですね。確かに。。。
膠原病っていったって、いろいろ症状が違うから・・・
また環境とか、性格とか、人それぞれ受け止め方は違いますよね。
結局、自分で自分を慰めてるって感じかもね。
それよりアンナちゃんは、何も言えないから可哀想じゃないですか。
だから人間の私が気付いてあげないと。。。

たいへんだねー

病気の辛さ、苦しさって
その病気にかかった人じゃなきゃ
わからないところがあると思うんだ。

私はもちろん、医者でさえもね。

ゆうぽんさん、たいへんだよね。
アンナちゃんと自分の病気とで・・・

でも今年は、暖冬だったから
よかったよね。
私も雪かきせずに済んだから
体調すごくよかったよ。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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