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~連動だわさ~


今日の名古屋はあったかかった。
20度近くあったみたい。ぽっかぽか。
春はもうすぐ・・・。いや、もう春じゃん。

昨夜は私ゆうぽん・・・
まぁーた、ホットフラッシュ?に悩まされて眠れんかった。
顔はボーッとして熱い。
背中、首周りもいつも以上にめちゃくちゃ熱い。

おでこには、冷えピタ。
背中から首にかけて、保冷剤を当てる。
カンカンに冷やしてました。
でもねぇ、腕とかは寒い。足なんてもう冷え冷え。

足は電気毛布につっこんで、
上半身は、そんなカンカン冷え冷え状態。
不思議なカラダだよ。おかしいよ。たまらんよ。
何やってんだか・・・よぉー。
気分良くいろって方が無理だよ。

夜中12時くらいから、熱い熱い熱いーーーーーって、
それから数時間も・・・。
朝4時近くにはさすがにまいっちんぐ。疲れてくる。
カラダが?いや、気持ちが。。。
また抗不安薬を飲む。コンスタン2錠。私的頓服。
で、とりあえず落ち着こうという気になってくるわ。

はっきり言って、まぁ~薬漬け~~~。
薬に頼って頼って頼り過ぎて、毎日過ごせてる感じ。
イカンイカンイカンってわかってはいても、
じゃあどうしたらいいのか?分からない。

寝ながら・・・

「足電気毛布、頭冷えピタ、首背中保冷剤・・・
 こんなおかしなカラダ、一体いつまで続くんだろか?
 ガマンか?ガマンするしかないんか? 
 カラダも気持ちも、気分良く、、、まではいかなくっても、
 せめて、普通・・・にはもうなれないんかな?
 マジ、辛いっす。
 病気になっちゃったんだから、仕方ないってことか?
 でもさ、同じ病気の人でも、普通に近い生活してる人いるじゃん。
 確かに私も、普通に見えるだろよ。
 でも見えるだけ・・・全然普通じゃないよ。辛いよ。」

そうそう、、、
この冬は「暖冬」だった?と思うんだけど、
私はお風呂はいつもシャワーのみ。
湯船につかる、、、とかしてカラダをあっためたり、
お気に入りの入浴剤で、リラックス~~~なーんてさ。
1回、やってみたら・・・その後、熱くて熱くて熱くて。
とんでもなかったわ。
温泉なんて今じゃとても無理・・・だろう。

顔の紅斑は、赤みがほとんどなくなってきました。
まだ少し紅いけど、、、。
でもなぜか?痒みが出る。やっぱりダメか?

肺・・・は、酸素計るといつも97、98でOK。
でも息苦しい感はあり。
咳はほとんど出ない。たま~に咳き込む程度。
息切れは、もう当たり前。ゆっくりペースで動くようにしてる。

私の主治医はリウマチ内科。
だからいつも血液検査の数値で判断してるみたい。
肺のKL-6は正常値に近く、SP-Dは異常なし。
だから、呼吸器内科の診察はもう1年半以上、受けていない。

そうそう、、、
1ヶ月前のレントゲンで、肺の下半分近くが白かったけど、
その時、主治医が聴診器で肺の音を調べていた。
1年半前の入院の時は、
バリバリバリーーーって音(ベルクロラ音)が聞こえていたらしいけど、
今回は、聞こえなかったらしい。
そうか、だったらダイジョーブ・・・と思いたい。

肺の線維化した部分はもう治らないけど、
だから息切れももう治らないんだろうけど、
余計な・・・
ホットフラッシュなのかなんかしらんが、
熱い・・・とか、もう止めて欲しい。
って、、、そーゆーモンダイじゃないか。
コイツは病気・・・なのか?
更年期・・・なのか?
ステロイドの副作用なのか?
もうなんでもええわ。治ってくれぇー。

1日でも多く、、、
少しの時間でも長く、、、
気分良く、過ごしたいモンです。。。

カラダが不調だと心も不調になってくる。
いや、自分の気持ちの持ち方次第???
でも、私はどうしてもダメぽ。
連動・・・だわさ。。。

ちっくしょぉーーーーーーーーーっ(o;ω;o)ウゥ・・・



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ほんちゃん。へ

プレが減ったってことは心配ないってことなのかな?
そうだと思うよ。
新しい影???って、気になるよね。
でも減ったんだから、ダイジョーブなんだよきっと。
不安は不安だよね。ホントにもう。
私も早く外来に行きたくてしょうがないわぁ。

私も・・・・・・。

今日の外来で、先週の結果を見せてもらったら・・・・・・・・・右の肺に新しい影があったよ・・・・・・・・・・・。
今までの影は大きくなってなかったけど。
数値は横ばい。血中酸素は正常値。でも、息苦しさはある。
主治医さんに、咳が増えたことも訴えたんだけどねぇぇ。
でも、明日からプレが1ミリ減ります。

小麦@さんへ

最近あったかいよね。
おかげでこっちは熱くてたまらん。
私も夏、大嫌いですわ。以前は大好きだったんだけどね。

横になると私も息苦しい感じになってきます。
負担がかかってんのかなあ?
でも酸素は足りてるの。だから安心してるけど。

今度検査するんだね。
主治医にいろいろ聞けるといいね。
肺機能検査、がんばってね。

こんばんは

最近暖かくなってきたからね。
ホットフラッシュは辛いよね。
わたしは普段から汗かきだから夏はだいっ嫌いです。
ゆうぽんさんも毎日夏って感じなんだろうな。
でも足は冷たい。
そうなんだよね~~。
顔とかはポッポしてるのに手足は冷たいんだよ。
バリバリ音わたしは毎回あるんだ~~。
最近横になると酸素が急激に少なくなるんだよ。
横になるのって肺に負担がかかってるのかなー?
顔も赤くなってきたし、手首は痛いし。
なんとなく悪化しているような気がするんだよね~~。
来週になったら肺機能検査とCTではっきりするんだろうけど不安だわ。

ないちゃんへ

わざわざどうもありがとう。
プレマリンは私も聞いたことがあります。
コミュとかでもいろいろ調べているのですけど。
まず婦人科受診ですね。
その辺の町医者だとステロイド服用してると相手にされないと思って、
なかなか腰も上がらないでいます。
本当は主治医に手紙を書いてもらって、
同じ大学病院内の婦人科に行けるといいのですけど。
ステロイド飲んでるとホントに相手にされないんですよねぇ。
主治医と相談してください~~~とかで終わっちゃう。

No title

ホットフラッシュですが、男性にはわからないつらさだと思います。
一度婦人科へ行かれて、プレマリン(エストロゲンとプロゲステロン)を処方してもらえばどうでしょうか。効くような気がしますけど。

ないちゃんへ

病人ホントに大変です。
でももっともっと大変な症状の人もいるんだからって思うのですけどね。胃の方は今は調子良いですよ。
はい、おっしゃるとおりで、悪かったら食べれなくて痩せますね。
パキシル10ミリってのは、今減量中だからです。
20ミリだったのを、少しずつ減量で今は10ミリなんです。
おたがいに、気分良く過ごせたらいいですね。

ほんと 生きていくのって

生きていくのって大変。この際思い切って薬を減らしたらどうでしょう。フォッサマックはプレドニンと友ずれですから仕方ないとして、胃の薬補中益気湯だけにしてはどうでしょう。太ると言うことは本当に胃が悪ければ痩せるはずですから、思っているほど胃は悪くないと思いますので。それに心療関係ですが、パキシル10mgは如何にも中途半端で、何のために飲んでいるのかよくわかりません。治療なら30mg~40mg飲まなきゃ効かないでしょう。止められませんか。急にやめると弊害が出るので少しずつ止めます。代わりにもう一つ抗不安剤を飲んでもいいのではないかと思います。
素人なりにホットフラッシュ調べてみます。 お大事に
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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