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~夜中3時~


さっき2時半頃、、、
ベッドに横になってテレビをボッケーッと観ていたら、
どーもまた息苦しい。。。
寝ている姿勢にモンダイあるんだろか???

今夜はヤツ(ホットフラッシュ)は大したことない。
でも首周りが少し熱い。
保冷剤登場まではいかない程度。
気分的には楽なはずなんだけど、
息苦しいモンで、不安感が出てきてしまった。

熱はいつもの低体温 35、5度。
酸素計パルスオキシメーターは 96。
モンダイはナシ。
とりあえず落ち着きたいので、頓服抗不安薬コンスタン2錠。
30分経って、こうしてブログを更新できている。

息苦しくって、、、
気持ちは不安で、、、
手足は冷たいのに、首周りは熱い。。。

もうマジ、寒いのか暑いのか?さっぱり分からん。
こうも温度差?があると、調整が出来なくって、おかしくもなる。

頭抱えて、うずくまって、、、

「息苦しいのはたぶん大した異常はなくスルーなんだろな。
 ということは、
 このままの状態が改善されることはないってこと。
 自分でなんとか苦痛のないように調整していかなきゃいけない。
 
 それもね、疲れたよ。
 
 心のモンダイらしき症状は解決したいと精神科まで受診。
 でもなかなかそう簡単には解決できないモンである。
 長年パキシル、眠剤、抗不安薬なしでは、
 普通に保っていることが困難な自分がいる。
 
 努力が足りないんだろうか?
 努力ってなんだ?
 何をどうしたら、気分もカラダもよく保っていけるんだ?
 
 疲れた。ホントに参ってしまう。
 難病、完治しない病はもう十分承知している。
 でももう少し、楽になれないモンだろか?
 いや、もっと大変な人もいるんだから、私は甘いんか?
 ガマン弱いんだろな。そーだよな。
 しっかりしろよ。ゆうぽん。。。」

・・なーんてさ。
いろいろ思うことあり。
もうイヤだの何だの、愚痴っていれば発散はできる。
私はこうしてブログで発散することによって、
心のモンダイを解決していっているつもりでもあるけれど、
病気の症状だけは、どうしようもできない。

膠原病は確かに「余命宣告」される病気ではない。
でも「難病指定」されてるだけあって、
こうもこうも毎日のように、なんだのかんだのと、
何かしら?苦痛な症状が出てくるモンなんだろか?
人それぞれ、、、ですね。個人差ありますね。

こんなくらいで・・・って思う方、いるかもしれません。
けど、
症状の辛さは本人しか分からないモンだし、
その人の環境、性格、考え方などで、
病気の受け止め方、また症状の感じ方も変わってくる。

私は一人。
夜中はさすがに不安になる。
すべて自分のペースでいられる一人暮らしは確かに楽チン。
誰かいたらかえって、気を遣ってしまって昼寝もできないだろうか。

でも息苦しさが出てくると、、、
「呼吸困難」とかにならんだろか???
なーんて、超?大袈裟に思ってしまう。

私の場合、、、
メンタル面もあるもんで、、、
そっち系かもしれないんだけど、、、
っつーか、実際、医者に息苦しさを訴えても、
今までずっと「精神的なモン」でスルーされている。
モンダイないんだったら、安心すればいいんだけど。。。

走り書き・・・
コンスタンも効いてきたのか・・・
だいぶ楽になってきました。。。
良かった良かった。。。
さっきまでプチパニック状態・・・ですた。

さて寝るか。。。



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°



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MAYUMIさんへ

病気って、ホントに受け止め方は人それぞれですよね。
辛そうな症状なのに、明るい人もいっぱいいますよね。
すごいな~って思います。
私はどうしても、凹んでしまってます。
でもこうしてブログで発散することでだいぶ心は楽になるモンですね。
症状は治まらないけど、精神的な面だけでもかなり違います。

寒くても、ホットフラッシュはやってくるわけですから、
これから暖かくなって、そして夏が。。。
ああ、もうホント憂鬱ですね。

コメントどうもありがとう^^
皆さんの励ましのコメントは本当に嬉しいです。

あいままさんへ

ブログで発散できて助かってますよ。
同病の人にしかわからないもんね。この辛さ。
健康な人に話したって、余計に辛くなったりする。

今回は出口が遠いかなぁー?
せめて、ホットフラッシュだけでも楽になりたい。

とまとさんへ

私の主治医は呼吸器じゃないので、
あまり肺のことは話さないので余計に不安なのかもしれませんね。
数値が良かったらそれでホントに大丈夫なんだろうか?って、
息苦しい時に、いつも不安になってきますね。
でもこうしてブログで、皆さんの情報が聞けて、
安心したり、勉強になったり。。。
有難いです。ありがとう。。。

もずくさんへ

いろいろ詳しく教えて下さってどうもありがとう。

そうなんですね。
数値や画像では大丈夫でも息苦しいんですよね。
実際、線維化しているわけですから、息苦しくて当たり前というか、
もうこれは症状として受け止めるしかないのでしょうね。
でも、夜中にいきなり出たりすると不安になってきちゃいますね。

体は冷やすのは良くないですよね。
手足は冷えるので、あっためているのですけど、
ホットフラッシュで熱くてたまらないので、
どうしても冷やす結果になってしまってます。
なんとかこの症状だけは解決しなきゃ・・と思ってはいるのですが。

りこさんへ

パリエット、効果があって良かったですね。
8週間しか投与できないのですか?
逆流性の人、結構服用されてるみたいだけど。

ホットフラッシュ、ありますか?
私もホントにこれは辛いです。
背中から熱いので、気が変になってますよ。
せめてこれだけでも解決してくれれば・・ねぇ。

いろんな症状にはホント参りますけど、
うまく発散して、毎日穏やかに過ごしたいものですね。
コメントどうもありがとう^^

こんにちは

大丈夫ですか?
偶然にも昨日の日記に同じような事を書きました。
本当に人それぞれ。
どう見ても「痛いでしょ?苦しいでしょ?」て方でも常に笑顔でいる方もいらっしゃるし…
多分そういう方にも不安がたくさんなのでしょう。
病気、病状が一緒のようでも心は違う。
不安は突然襲ってくるし…
自分でもどうしていいのか分かりませんよね。
ブログという場所で愚痴りながら少しでも息苦しさなどが和らぐといいのですが…
あと私の主治医は手足が冷たいのに頭が熱いのは自律神経が問題だろうけど、どうしたらよいか頭を抱えていました。
寒い冬の後には短い春。
そして過ごしにくい夏がやってきます。
既に憂鬱です。
ご近所ならお茶しながら愚痴りあえるのにな。

ホント・・

調子悪ければ、いい事考えられなくなって
不安に押しつぶれそうになる・・
ホント、この辛さって、本人にしか分からないよね
トンネルを抜けると「あれ~?」ってこともあるんだけど
出口までが遠い時もあり・・・

でも、取りあえず落ち着いてよかった!
ゆっくり休んでね~!

こんばんは

誰にもわからないよね。
呼吸が辛いっていっても本人にしかわからないものね。
わたしがいくら言っても先生たちにはわからないんだよね。

ブログで発散するのもいい方法だよ。
わたしも発散しきれなくってやっぱりとまとに戻ります。
だから楽天のブログに戻りますんで
また遊びに来てね。
戻ることでわたしも少し落ち着くかなー?

お大事にね☆彡

こんにちは。

不安で辛そうですね。

私もなぜか息苦しいときはあります。

これ、実は一概に精神的なものと言い切れないかもしれません。

呼吸器内科の問診の時にあれこれ質問して、要するに画像診断ではわからないけど繊維化している場所があったりして、肺が固くなってて、ちょっとした息苦しさを感じる可能性はあるようなことを先生が言ってました。

あくまでも可能性ですよ。

パルスオキシメーターや写真ではわからない部分。
酸素は取込めてるんだけど、取込むのが大変な時があるのかも、といったニュアンスで先生は話していました。
ただ、検査数値や画像的に問題ないと呼吸器内科ではどうしようもないみたいです。

それを確認するために肺生検する必要もないだろうし、医学的に問題ないなら受け入れるしかないのかなあ、と私は思い始めてます。

体の冷えは血流と肺の機能を下げますから、やはり冷えとりが一番いい対策かと重のですが、ゆうぽんさんの場合はホットフラッシュがやっかりですよね。
良い対処方法が見つからないかしら。。。

にんにちは

ゆうぽんさん、辛そう・・・(泣)
少なくても私も同じ病気を抱えているので、夜中のドキドキや吐き気や・・・。

とても分かります。。。

全然、知識が無い人には病名は伏せてますよ~。
「膠原病」を「高山病」と間違えて、「山に登ったの??」と元同僚に言われたのを最後に、実家にも詳しい病名を伝えてません。
「鬱」「パニック」と言ったら頭がおかしい・・・。という偏見もありますよ。
私の元会社は、「精神疾患になったら解雇出来る」という規定があり、会社を辞めるまでは病名を伏せて休んでました。
癌の手術も数人にしか知らせませんでした。
今、思い出すと、イライラします(怒)

私の場合なんですけど・・・。胃の薬(パリエット)が良いらしく、眠剤も安定剤も効いているようで、不眠に拍車うをかけていたっぽいのが胃酸だったようです。
ただ、パリエットは最長8週間しか投与出来ないんですよね~??
次は何が出るのだろうか。。。。

ホットフラッシュは、私は首から上限定なので冷えピタで対処してます。
ゆうぽんさんのはキツイかも・・・。

呼吸困難には「メプチン」を使用します。外出時は携帯電話を忘れても、メプチンは絶対に忘れない!(笑)
散歩中に呼吸困難が恐怖です・・・。今日もなりました(泣)
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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