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~外来日~


膠原病外来日。6週間ぶり。
さきほど帰宅。
12時予約。採血あり。10時半着。
診察2時。
どんだけ待ったんだ???めっちゃ疲れた。
2時間近く、診察室前のイスで座ってひたすら待つ。
これがねぇ、ホント疲れるねぇ。
首垂れて、寝とりますた。肩凝ったわ。


で、診察。。。

CRP(炎症反応)→陰性
KL-6→563(前回505)
SP-D→検査中

後は・・・
まいどおなじみ・・・
総コレステロール、LDL(悪玉)コレステロール、血沈、などが高い。



特に大きなモンダイはなし・・ということで、


プレドニンが11ミリ→10ミリにっ!!!!!


「先生、この間のレントゲンで、、、
 80歳くらいのおばあちゃんの肺っておっしゃいましたー。
 大丈夫ですかねぇー?」


「僕、そんなこと言った???」


あらら・・・


気になっていたことは聞けた。
とりあえず血液検査では全然大丈夫だし、
レントゲンも以前のモノと比べてみないと進行具合はわからない。
今はそんな緊急な状態ではないってことだった。


主治医はね、いっつもめっちゃくっちゃ忙しい。
また今日のように特に患者さんが多いと、
なんかこっちまで気を遣ってしまって、
神経質な質問はできなくなってしまう。。。


血液検査で大きな異常がないわけだから、
それ以上、なんだのかんだのって、ねぇ。
クドクド聞けなくなってしまうのだ。。。
だもんで、まぁーたホットフラッシュのことは聞けなかった。
っつーか、
前に聞いてるんだけど、スルーだったモンなぁ。


とりあえず、、、
今日の結果は、順調ですよってこと。
なんてったって、プレが1ミリ減った・・・んですよ。
よく考えたら・・・私、
10ミリなんて、何年ぶり???
だからさ・・・
嬉しい・・・というよりも、不安な方が大きい。
今まで10年間、、、10ミリ前後で、何かしら症状が出てきている。
あー、気をつけなきゃ。自己管理。。。


そうそう・・・
ホットフラッシュ・・・なんですけどね。
昼間は出ないんですよねぇ。
これもまたなんでか?よくわからないわね。


でもね、もしかしたら???


私、抗不安薬のコンスタンを飲んでるんですけど、
この薬飲んで30分くらい経つと、
熱いのが、治まってくるんですよ。
100%なくなるってわけじゃーないけど、楽~になる。
気持ち的なモン・・・か???って思ってたんだけど、
ネットで調べてみたら・・・


自律神経失調症(コンスタン)click


の、治療にもこの薬、使われるらしい。
ホットフラッシュってさ。
要するに、自律神経に関係しているわけだから、
もしかしたらコレ、いけるかも???
この薬は精神科で処方されてるから、
月曜日、また診察なんで、その時に聞いてこようと思います。


だからね、、、
今日わざわざ超忙しい主治医に聞かなかったってのもあるの。


次回の膠原病外来の予約、、、
10週間後しか空いてない、、、って。。。


(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ- 


でもね、今回プレドニン減らしているからって、
無理矢理なんとか6週間後に入れてくれますた。
そうそう、、、
肺の、KL-6 ってさ、その日に結果分からないと思ってたら、
2、3時間経てば分かるんですねぇ。


それにしても、、、
今日はマジ、疲れましたわ。。。
ま、結果ヨシ。プレドニン減量。。。


慎重に、がんばります。。。


月曜日は精神科。。。




♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°




 
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(非公開コメント受付中)

りこさんへ

いつもコメントどうもありがとう^^

そうですね~、ホントホットフラッシュとムーンがなくなったら、
嬉しいし気分も良くいられるでしょうに。
ここからが試練の時ですわぁー。

血液検査と体調ってホントに一致しないですよね。
でも結果が良ければヨシとしなきゃいけませんね。

一桁、、、無理せずにがんばりまする♪

よかったですね♪

とりあえず、プレ減量良かった良かった♪
ムーン脱出出来て、ホットフラッシュが無くなって・・・。
ゆうぽんさんが少しでも楽になれたらいいのに・・・♪

でも、自分の不調と、血液検査って反比例というか、
あれれ???と思う時ありますよね~。

でも、プレ減量は体調に気を付けて、目指せ一桁~ですね。

しむーさんへ

今回は減量は意外でしたねぇ。
っつーか、
検査結果が悪くなかったから良かったんだけど。
でも不調ってさ。やっぱり精神的なモンもあるのかもね。

そうそう、確かに医者はいっぱいの患者さんと接しているから、
いちいち一人の患者のことを細かく覚えてないのよね。
でもこっちは医者は一人だから、
言われたこととか、しっかり細かく覚えちゃってるよね。

でもまぁ今回はあまり心配ないみたいなので安心するとします。

No title

こんばんは!!

体調がよくないようだったので
心配してましたが・・・

結果、減量よかったね。

患者が多くて
医師もたいへんだろうけど
なにげない一言が
心配を増幅することもあるんだから
気をつけてもらわないとさ。

最近、
おばあちゃんの診察に付き添ってて
いつもそう思っています。

体の不調は、多分に
精神的なものがあるかもしれないね。

あいままさんへ

ありがとう^^
やっぱり結果が良かったのは嬉しいですね。
ちょっと不安もあるけど、、、
風邪ひかないように気をつけます。って、、、
何をどう気をつけたらいいのか?正直わかんないんだよね。

コンスタン・・・
気分が落ち着くから???なのかなあ???
今度詳しく聞いてきますわぁー。

これからの季節、暑くなってくるのは今からもう憂鬱ですよ。
その前になんとか対策を考えて、なんとかしなくては。

よかたね~♪

検査結果良くて、まずは一安心ってとこかな~
KL-6、私の病院は翌月になっちゃいます。
血液センターは他の場所にあるから、そこで検査してるのかな?
わかんないけど・・・

コンスタンか・・・それでホットフラッシュが治まればいいね♪
私は、今は季節的にいくらか楽かな・・
これからが問題だよ!
気温と湿度がね・・・
でも最近思うんだけど・・・汗かけば痩せるんだよね・・・
当たり前だけど・・・(;-_-) =3

ぷるぷるさんへ

どうもありがとう。
ぷるぷるさんも10ミリなんですね。
私もこれからが不安です。
喜んでいられないですよ。
お互いに維持、頑張りましょうね(^.^)b
病院はホントに疲れますね!
今日はさすがに二度寝しました。
夜は眠剤・・・です。

こんばんは

プレ、1ミリ減量おめでとう!
今 私も10ミリ。
10ミリから5ミリまで減らしていくと体調悪化により、また10ミリに逆戻りって生活です(-_-;)
ゆうぽんさんは、順調に行くと良いね。

病院は行ってくるだけで疲れるもんね。
ゆっくり休んでね・・・
って、今日は眠れそうですか?

とまとさんへ

だいたいいつも待ち時間が1、2時間だから、
その間は出ないみたいね。
今日は長かったから、結果、出たみたい。。。
すぐにわかった方が安心だから、これから待ちたいわ。

プレ減量は、嬉しいけど、この量になってくると不安ですわ。

ほんちゃん。へ

数値は安定してるから安心すればいいんだけど、
プレが10ミリってねぇ、嬉しいけど不安だわぁ。
ホント私、今まで、ダメなんよねぇ。
自己管理、頑張らねば。。。って、どうしたらいいんかな?(笑)
お互い、慎重に減らしていこうね。。。

No title

KL-6はわたしも次の時に先月分がわかるって感じ。
2,3時間で出るんだね。

プレ減量よかったね。

良かった良かった!

おかえり~~~。疲れたね・・・・・・・。
でもでも!!プレ減量おめでとう~~~~~~~v-353
お互い慎重ラインだね。私もちゃんと自己管理・自己管理!!
KLー6とか採血の結果は、私の病院ではいつも採血した時に(○時○○分頃・・結果)と受付票みたいなトコに書いてくれてるよ~~。
その数値も安定してて羨ましいなぁぁぁ。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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