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~思うこと~



20100402045203



ここんとこ最近は毎日毎日思うことが変わる。
沈みがちだったけど、
今日ちょっとだけ上向いたかな。
でもまたいつドスーンって落ちるか分からんから、
今思ったこと、書いておこう。。。


気分はイマイチだけど、体調は良いみたい。
あまり動いてないから疲れていないし、
どこかが痛いとか、痒いとかもない。
プレドニン10ミリ、なんとか落ち着いてくれている。


私は、膠原病の症状はそれほど出ないタイプなのか???
2年前に、間質性肺炎が悪化してしまったんだな。
そう、ちょうど今の時期、、、ですた。
それまでは、ね。
「寿命」とかって、あまり考えた事なかったんだけど、
「肺」にきちゃって、入院なんてしちゃってさ。
呼吸も苦しい・・・なんてこともあったりすると、


「あとどのくらい生きられるんだろなあ?」


って、、、
漠然と考えることも出てきた。。。
とりあえず、いや、絶対に、チャンプ君より先に逝くことはできぬ。


私は家族っつーモンがないようなモンだから、
残さなきゃいけないモンもなければ、守らなきゃいけないモンもない。
自分のことだけ考えて生きていけばいい軽い身。
だから今のこと、今さえよければ・・・って生きている。
でも正直なところ、
そんな調子モンみたいな、テキトー人生もどうなんだろ?ってさ。
ちょっと深く考えてしまう時もあるわけですわ。


でもな、、、
よく健康な人だって明日どうなるかわからない・・とか言うけどさ。
やっぱりねぇ、病人とは違いますよ。
病気の種類にもよるけどさ。
膠原病自体では死なないとかって言うけど、
どうなんだろ???この、厄介な難病。。。
合併症では、生死にかかわってきますからねぇ。


大きな大きな爆弾をかかえているわけですよ。
治ったわけじゃーないんですから。爆弾一生モンですわ。
その爆弾を爆発させないように、過ごしていかなきゃいけない。
普通の、健康な人と同じような生活はできない。
苦痛あり、ガマンあり。。。


でもね、今は、とりあえず今は、、、
ちょっと病気が落ち着いてくれている。。。
最近、体重も落ちてきて、見た目も、普通っぽくなってきた。
気分に、ちょっと、やる気っつーモンも出てきた感じもする。
もうちょっと・・・
もうちょっと・・・ですよ。ゆうぽん。。。


「これでいい・・・これでいいよ、もう。。。
 病気が安定していて、痛い痒い苦しいとかなくって、、、
 普通に、呼吸していられて、、、
 普通に買い物も行けて、家には可愛いチャンプ君がいる。
 大きな望みは何もない。
 このまま、このままの状態、保っていければ。。。」


しみじみと思った。
心がちょっと上向いてきている今、思ったこと。


現状維持・・・十分かもな。。。


身軽な自分。。。
寂しいかな自分。。。
家族はチャンプ。。。
でもいいの。。。
今まで散々、好き勝手やってきてるし、今更どうしようもないこと。
とりあえず、悔いはない。
あとどのくらい生きられるのか分からないけど、
笑ってさ、気分良くいられる時間をいっぱい持っていければいいかな。。。



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°

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あいままさんへ

うーん( ̄~ ̄;)私も息切れとかもなくなって欲しい。
でも減量してまた悪化したら・・・って不安な気分でいたくないんだよね。
だったら今のままで何とか維持でいいか~って。。。
人それぞれだから、あいままさんはもっといけるかもよ♪
せっかくここまで来てるんだもん。
絶対にまた増量は嫌だよね!!!
お互いがんばりましょう~~~

現状維持・・

現状維持なんだよなぁ~
それなのに、もっと以前のようにって思ってしまう・・・
きりがないのにね~(〃´o`)=3 フゥ
今日先生にも言われたし・・・少し大人しくしてようかな?

とまとさんへ

とまとさんもすごいよー。
がんばってるもん。。。
私も見習わなきゃっって、いつも思ってます。

黒豆って、、、お茶なら知ってるけど。。。
料理得意なとまとさんなら、黒豆料理、簡単なんじゃない???
私はできないけど(汗)

私はね、食欲がなくなって痩せれたみたい。。。
努力じゃないよ。。。
こういう痩せ方もモンダイあり?なんだろうな。。。

ほんちゃん。へ

ホント私もまさか病気になるなんて・・って、
好き勝手やりすぎた(苦笑)
ほんちゃんは歌があるから、すごいなぁーっていっつも思ってます。
目標って大事だもん。
私もね、がんばるよ。
残りの人生、笑って過ごしたいからね。。。

夢ちゃんとチャンプのためにも、お互い、がんばっていこうね。
って、私、ホント、がんばるよ。。。

りこさんへ

健康にはなれないけど、病人でも笑って過ごしていきたいですよねぇ。
1日でも長く・・・ね。
ワンちゃんは心の支えですよね。
私はチャンプ君が生き甲斐です。。。
お互い、楽しく笑っていられるますように。。。
おだいじに。。。

No title

本当だね。
あとどのくらいかはわからないから毎日悔いなく生きてます。
っていうか自由奔放だな・・・・わたしは(*≧m≦*)

毎日笑って過ごしたいから
泣くことがなくなったなって思います。

ゆうぽんさんを見習って痩せますわ。
あー、こんなになる前に何とかしておけばよかったわ><
黒豆ダイエットが流行ってるらしく
どこにも黒豆がおいてません。

楽しく

私も同じく・・・・・・・・・独り者で、好きな事ばっかりしてフラフラ~~っと生きてきたよ。
病気になるまではね。
まさか、病気になるなんて思ってもなかったから、このまま好きな歌をず~~っと歌い続けられたら、それだけでいいねん!ってお気楽な事を思ってた。
今は将来に不安も心配もいっぱいやけど、とりあえず笑っていられるような自分でいたいなと思ってるよ。

そうですよね~

ゆうぽんさんの言葉に、同感!!!

やっぱり健康な人にはわからないだろうなぁ~・・・・。
この気持ち・・・。

可愛いペットを見ながら、笑って過ごせたらいいですよね♪

私も、来月末に肝生検があるので、3日ほど入院してきます。

ワンコの面倒をみる人が居ないので、旦那を巻き込んでの入院・・・・。
ほんと、申し訳ない・・・・。

まあ、3日なので良かったですわ~~。
わはり、私も2年前の癌手術の時は、3日くらいは、ワンコの存在すら忘れるほどいっぱいいっぱいでした。
ふと思いだし、早々に退院しましたけどね~~♪

お互い、大切なペットちゃんの為に、頑張りましょうね♪
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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