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外来日。。。


またいつもの・・・
相変わらずの、寝不足で・・・
外来日でした。。。`∀´)Ψヶヶヶ
おぉっ、今朝はサイコーに眠かった。
5時間くらいなのかな。眠った時間。。。
私には全然少ないのだよ。。。(つÅ`)zzz

診察は、まあいつもの・・・


主:「どうですか?」

ゆ:「最近は調子は悪くないんですけど、
   股関節痛と神経痛みたいな痛みと、ヘルペスが出来ましたよ。」


ちゃんと報告したぜ!!!!!
待ち合いロビーで爆睡しなかったからさ。。。
違うって~。
今日は呼ばれたのが、早かったんだって~。
あと10分遅かったら、爆睡突入でしたよ!!!!! ( ̄□ ̄;)


採血と尿検査をして終了。
結果は、4週間後。


結局さ。私、思うんですけどね。
外来日って、4週間に1回なわけで・・・
4週間もあるとさ。
何か症状が出ても、治まっちゃって・・・
さあ外来だ!って日には、すでに過去のことになっちゃってて・・・


痛くも痒くもない時に外来日ったって、
主治医には分からんのじゃ~ないかっ???


・・て、思うよ。
まあカルテに、速記のごとく何か書いてござりまするけど。


今日も股関節痛のことを伝えたから、
一応、ベッドに仰向けになって足をあっちらこっちらと診て下すったけど、


今は痛くも痒くもないんですってええええっ!!!!!


・・・言うけどさ、私。
でも主治医はひたすらご丁寧に、
足をあっちらこっちらと動かしてござりまする。


そうですね。
もし異常事態だったら、今でも動かしたりしたら痛いんだろうね。
きちんと診て下さっていると、有難く思うよ。


でもさ~。
何で、外来日に痛みが治まってしまうんだろな?
何で、外来の後に何か出てくるんだろな?

いっつも、毎回、外来の日に・・・

「調子、いいです。。。」

その、何日か後なんだって・・・!
調子がおっかしくなるんだって・・・!


私って、クドイですね。何度もおんなじこと書いて!


でも今の主治医は、ステロイド維持が長いわ~。
もう1年半以上、9ミリ維持しておりまする~。
前の主治医が、超ウルトラスーパー級の減量だったからな。
今思うと、なんかすっごいオソロシイことだったよ。
そうそう、ステロイドを使いたくない人だったんだよね。
でも患者ゆうぽんは、何年も苦しんだぜ!!!


普通に近い生活。。。


おかげさまで・・・
今はそんなカンジになってきております。。。(・∀・)ニャハ♪


でも副作用を考えるとさ。
これもまたオソロシイのかもしれんけど、


ガマン大会のような生活。。。ヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ


もう、もう、ゴメン・・・です。

先のことは誰にも分からん。
なるモンはなる。ならんモンはならん。

今、ガマンすれば治る!!!ちゅ~んならガマンするわよ。
でも治らん!!!ちゅ~んなら、今、楽にしてって思うわね。
(そ~ゆ~モンダイじゃないのもしれませんけど・・)


ま~、楽だの、調子が良いだのって言っても、
健康人のよ~に・・・


10メートル猛ダッシュ!!!v(=∩_∩=)ブイブイ!!  


・・とか、出来ませんけど。。。(健康人でもダッシュなんかせんよ)

そう、この間、ちょびっと勢い良く走ったの。
心療内科の予約時間ギリギリで・・・。
診察室に入った時にゃ~、息切れが・・・
動悸が止まらなくって、酸欠みたいだったよ。
女医さん目の前で、ゆうぽん、グッタリ机にへたばってました。

走っちゃいかんで。
以前、デパートでぶっ倒れたでしょっ。。。(((( ;゚д゚)))アワワワワ




最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
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それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。












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fuuちゃんへ

fuuちゃんは先生たちにとって、可愛い患者さんなんだよ。きっと。
私なんてオバンだから、あり得ないけどさ(苦笑)
主治医との関係は、良くなきゃかえってストレスがたまるもんね。
病院へ行くのも、少しくらい気分良く行きたいモんです。
プレ10ミリ、切ったんですね~。
10ミリって目標の量にならないですか?
そしてこれからは少しずつ・・・焦らずいきましょう!!!
私も今年の夏・・・猛暑らしいからキョーフですよ~!

私は・・・

主治医に懐いてるから(笑)、
話せると思っただけで復活するんだろうなぁーとか
そう、勝手に思ってるんですが・・・
それだけで体調よくなる自分もいい加減単純すぎやしないかと(--;
でもでも、外来の先生皆がそうではないので(ごめんなさい、対象外の先生OTZ)
・・・外来前って何で調子よくなるんでしょうね;

ステロイド、私も10ミリ切ってから減らない減らない・・・
今も耳が危ないので(循環障害)減量は延期と言われた所です(^^;
まぁ、ここまできたらもう維持量なのかなーとも思うし、
そりゃー少しでも減らして欲しいけど・・・増える時は一気だし、我慢かなって。

それよりも今年の夏、乗り切れるかどうかOTZ(暑)・・・はぁぁぁ~

junさんへ

そうそう、主治医に会うのが楽しみなわけでもないのにね(爆)
元気ハツラツ・・・そんな感じですよ。いつも。
無意識に外来日に合わせて、体調を整えてる自分がいるのかもしれんなあ~って。。。

まったく

その通りですね。
昨日まで痛くてだるくてしんどくて。。
でも外来日ってなぜか元気ハツラツだったりしてね。
別に主治医に会うのが楽しみなわけでも何でもないけど。。。どーしてかしらね^^

ふみさんへ

外来の後になぜか本当に体調を崩すこと多々ありますよ。
もうなんで?って、怒れてきます。
プレが減るのはホントに怖いですね。
またあの・・・苦しみかって。。。
ゆっくりゆっくり行きましょう。。。

ほんとうに

何ででしょうね~!病院後にくるのは!!
今は大丈夫です、ってよくあるある。
プレドニンは10ミリから減らないけど、減らしたいけど、関節痛は怖い!。
いい忘れるので(1ヵ月半に1度の診察)手紙にしましたよ~。

SANAちゃんへ

待ち時間で文句も言ってちゃいけないんですけどね。
でも1時間が限界ですね。寝てるけど。(苦笑)
ステ維持・・・やっぱりそうですよね。
減量って嬉しいけど、やっぱり不安も大きい。
上手につきあっていけるのは理想ですね。
私、今はこの「肥満」をどうにかしたい!!!

お疲れ様でした!!

外来、いつもより待ち時間少なくて良かったですね♪
あの待ち時間、私は苦痛で仕方ないですう・・・
爆睡出来ればいいんですけど、それも出来なくてね・・
どうして外来日には調子良くなっちゃうのか、ホントに謎ですねえ・・・
私も明日が外来なんだけど、メモしていっても結局言えないで帰ってきちゃうこと多くて。
ステロイド維持が長い先生、私もそちら派の先生を支持しますよ。
前に主治医だった先生はやっぱり超スーパースピードで減量していくもんで、結局再発したもん。
副作用はあるけれど、ステに優るものはなし!
上手に薬と付き合って、快適に過ごせたら最高ですよね。
お互い、頑張りましょうね!
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、*りす*さん)

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