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何者サン???


今日は見事に不調です。。。
たまらんです。。。
寝込み中です。。。

さっきまでずう~っと寝込んでおりました。
え?なんで?また?なんで?
左足太もも裏から、足裏まで痺れと痛み (llllll゚Д゚)


昨日の夕方から始まった。
狭い部屋の中でも歩かにゃ~いかん。

イテテイテテイテテイテイテ~

ひきずり歩いておりまする。

寝ていてもさ。
太もも裏、足裏が特に痛いんよ。

寝込んでおったってことは眠れないほどじゃ~ないけどさ。
歩け!!!と言われると・・・ね。(誰も言わんおらん)∵:.ブッ(≧C_,≦*)


この痺れ&痛み・・・。
たびたびいきなり出現して、いきなり消える。
だいたい3日くらいのガマンって感じなんですけど。
今回はどーやら、痛みがいつもよりちょっと強いぜ!!!


この症状、一体何者サン・・・???
ゆうぽん、全くわからんのです。
主治医には話してあるけど、いつもの・・・


外来日には元気ハツラツ!!!v(。・ω・。)ィェィ♪


・・・だもんで、ね。

これって「坐骨神経痛」・・ですか?
どなたか同じよーな症状、経験ありの方、いませんかね~?

耐えられないとか・・・
気が狂う、とか・・・
そんな苦しみはないけどさ。


油断したってか?運動したってか?歩きすぎたってか?
何か悪い事したってか?



いえいえ、何もしとらん・・・のです。
ゆうぽん、おとなしく病人生活しておりまする。(寝てばっか ( ̄□ ̄;)
なのになのになのになのになのにぃぃぃぃぃーーーーーっ
敵はいきなり・・・


予告もなしにやってくる (i|!゜Д゚i|!)ヒィィィ


・・なのだ!!!
天気のせいかなあ~!?(今日からしばらく雨だとさ)
気圧の関係なのかなあ~!?

そ~んなこと言ったら・・・
梅雨の時はどーすんねん!!!!!!!!!

また・・・
今度の「外来」で聞いてきます。。。
たぶんその日は、元気ハツラツ・・だと思うけど。。。( ̄▽ ̄;)アハハ…



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。





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(非公開コメント受付中)

junさんへ

足ってのはホント困るよね。
家の中もろくに歩けないって、参りました!junさんも何かちょびちょびといろんな症状に悩まされてますよね。
グレーゾーンってのは辛いですね。
グレーでも白に近いグレーと、黒に近いグレーと・・・
人ぞれぞれでしょうけど、生活に支障が出るのはたまらんですよね。
私も靴は、ほとんど楽チンシューズですよ。
オシャレもできん。
たま~にたま~にヒールのあるヤツをオシャレしたいモンだからって、履くけど・・・
とても疲れますね。オシャレもできんすわ。(泣)
お互い、がんばろーね!!!

大丈夫?

私は右足の裏側付け根からかかとまでつってます(^_^;)
どうやら、尾てい骨亀裂したり、ぎっくり腰になったりした時からずっと足がつるようになってしまって。。。

おまけに足の指関節がどうにも痛いので素足ではとても歩けません。
朝はめっちゃ痛むので階段はお尻で?降ります。
靴下、スリッパ履いてやっとこさ歩いてます。
靴履きゃ痛いし、仕事中もケンコーサンダル~(*^^)v
私も膠原病性血管炎持ち。でも、いまいち検査では反応が出ないので私もグレイゾーンです。
気圧も何も関係なくこの足の痛みだけは毎日欠かさず。

うううぅぅぅ・・・(ToT)

SANAちゃんへ

そーなんですよ。外来後にまたやってきました(苦笑)
でも今日はやっとこさ、痛みも落ち着いてきたようです。
でもやっぱり体は何か重~いですね。
血液検査は確かに大切だけど異常がなければ、それでヨシになっちゃっているのも困るわね。
今度の外来・・・来月半ばだって~。
何か一歩進めてきますよ。もう嫌だ。嫌だって~。

fuuちゃんへ

fuuちゃんはとてもいろいろご存知ですよね~
いつも感心してしまいます(私が知らなさすぎ!)
シェーでもそんな症状というか、診断がされるのですね。
だったら私もそれか?って思ってしまいました。
でも黒でも白でもなくグレーでも、お薬で症状が治まってくれるのならいいよ。
グレーゾーンな部分なんて、こんな病気はいっぱいあるよね。きっと。
とっても良い情報をありがとうね。

しむーさんへ

しむーさんは頭の皮膚ですか?
それも参ったモンですね。
何なんでしょうね?
私は疲れたり精神的な面では、蕁麻疹にきますね。たぶん。
どれもこれも出てきたモノには、参ります。ホント。
お互いのんびりいきたいモノですね。

ふみさんへ

ふみさんもいろいろな症状で大変そうですね。
私はこの痺れで、お薬はまだ処方されていないのですね~。
ちょっと今回は辛かったから、今度の外来で訴えてこようと思います。
何か、加齢もあるのか・・・
たびたびいろんな症状が出やすくなってきているような気がします。

いかがですか?

外来終わったばっかりなのに、何でなんでしょうね・・・!!
今日はいかがですか?
血液検査等ではっきり「この数値がこうだからこうなりますね」って分かれば良いけど、そんな簡単なものでもないんですよね・・きっと。
早く症状が緩和されること、祈ってます☆

ちょっと的外れかなぁ・・・

入院中とっても仲良しだった患者さんの中に、
足の裏が痛くて歩けなくなって入院してきた方がいましたよ。
その人は「シェーグレン症候群による血管炎」を疑われ
色々、検査を受けてましたが色でも黒でもなく
「グレー」だったんですけどね(^^;(当てはまる項目が足りない)

・・・でも、シェーグレンでそんな症状もあるんだぁーと
同じシェーグレン持ちの私は思いましたです、ハイ。
私も足の裏痛いけど・・・
これは仕事で使いすぎた足裏の筋がダメになってるからなので
(足底筋膜炎)違うんですけどねぇ・・・(--;

ちなみに、ビタミン剤とか、血流良くする薬はその人(入院中の友人)も処方されてたみたいです。
抗痙攣の薬とかも。←これは私のピリチリにも出されてて効いてます~v

色々な条件が重なって起きるものなんでしょうけどね;
気圧とか天気のせいもあると思いますよ、今年は変だ!OTZ

おいらはね。

普段は、なんともないですけど
私は、体調最悪のときに
左側の頭の皮がピリピリします。
くしやブラシなんかとても使えません。
なにしろ、髪の毛になにかが触れただけで痛みがきます。
大げさに言うなら風邪が吹いただけでも痛い。
ゆうぽんさんの坐骨神経痛とは
違うと思いますけど
私の場合、風邪をひいて熱が出て
なおかつ
精神的に不安定なときに症状がでるみたいです。

気圧

気圧低いと頭痛に関節痛。足の裏特にかかとがぶす黒く、毛細血管いかれてるんだと思うのですが足付くと痛いので、室内もスリッパかかせない。痺れ、かかとは血行不良、両手はたぶん浮腫によるものと、右手が酷いのは帯状疱疹で神経やられたからかな~と思う。
神経かもしれないですね~!念のため、神経修復するビタミン剤(メチコバール)毎食2錠出してもらっては?
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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