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感謝のきもち。。。

毎日、とんでもない猛暑で・・・
病人の体にはさすがにキツイです。。。
一体、病気でだるいのか・・・
夏バテでだるいのか・・・
いいかげんにわからんくなってきています。

私は今のマンションに来た当初は、車の駐車場が遠かった。
マンションにはもう「空き」がない状態だったので、
わざわざ「電動自転車」まで購入したものの、
さすがにこんな「猛暑」の中、自転車こいで、車に乗って・・・
買い物終えてまた、自転車。また帰りは上り坂だわ。
まー、体がとってもキツかったんですね。

かれこれ半年近く続いておりましたが、
パニック障害の症状が出始めて、呼吸困難みたくなった時があった。

「こりゃ、死ぬかもしれん。」

・・とか、大袈裟に、余計にバックンがひどくなって。。。

管理会社に、もっと近くの駐車場の「空き」を問い合わせした。
そしたら、このマンションの担当の男が、親切な方でね。

「1つ、所有している方が使ってないので、
 一応、その方に聞いてみましょうか?」

その所有者の方は、70才のおばあちゃん。
購入した時には、駐車場付だったのだ。

早速、おばあちゃんは・・・

「そんな病気で困っている方がいらっしゃるのだったら、
 ぜひ使ってくださいな。」

・・と、ご親切におっしゃって下さったのだ。

それが、おばあちゃんとの「出会い」。。。

そんなご親切な方が「賃料」も、受け取ってくれるはずがない。
そりゃ私としては、とても助かるし有難いけど、
申し訳ないような気持ちになってしまうので、
年2回、お歳暮とお中元に「気持ち」を贈る事にした。
それでも、おばあちゃんは、

「そんなお金、使っちゃダメよ。」

・・と、心配して下さっている。

そんなおばあちゃん。
結婚歴もなく、お子さんもいなくて、一人暮らし。

「若い頃ね、とても好きな男性が忘れられずに結局、結婚できなかったのよ。
 私ったら、頑固な人間なのよねぇ。」

・・と、さりげなく昔話なんぞしてくれる。

「私はね、何か困っている人を助けていきたいのよ。
 それがあなただったのよ。
 こういうのを"ご縁"っていうのよ。気にしちゃダメダメ。」

・・って、気を遣っている私をまた更に気遣ってくれる。

「困っている人を助けたいのよ。」

おばあちゃんのその言葉は、とても心に響く。
実際に私は困っていて、そして今、どんなに「楽」でいられるか。

たかが「駐車場」じゃない。
私にとっては、私の体では、あの遠い場所までは確かに辛かった。

辛い時・・・
助けてもらいたくても、なかなか実際は結局・・・
自分一人で、解決しなくてはいけない事ばかり。
病気に関しては、特にそうだ。
「一人解決」にも、限界ってモノがある。
病気が顔を出してきたら、気持ちは・・・

「このヤロー、負けてたまるか。フン。」

・・でもさ。
そんな強気な気持ちも、長引けば弱気にもなるよ。

駐車場がマンションにあるという事で、
私の体はもう、助けてもらった感謝の気持ちでいっぱいです。
そんな素敵なおばあちゃんとの出会い。。。
私もまだまだ「神様」が見て下さっているんかなって。。。

いつか私も、おばあちゃんの言うように・・・

「困っている人を助けてあげたいのよ。」

そんな言葉が、嘘っぽく口先だけじゃない人間になりたいなって。。。
いつか、いつの日か・・・
そんな人間になれるかな。。。
いや、なりたいな。。。

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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かつみさんへ

レス遅くなってごめんなさい。。。
パニックも膠原病も症状が重なってしまったら、想像するだけで怖いですね。
でも体は自分で何とかするようになってるんですね。
だから心の部分だけ、少しでいいから優しい言葉、かけてもらえたら・・・
きっと涙、出ちゃいますね。。。

SANAさんへ

レス遅くなってごめんなさい。。。
もうあまりの暑さに、くたばってましたよ。
SANAさんもこの暑さにへこたれませんよう。。。
秋になったら、またぜひ会いましょう!
楽しみにしています。。。

お年を召していらっしゃる人はたくさん辛い事も経験しているから優しくなれるのかな・・。
パニック障害は体調が悪くなると不安感が増して症状がひどくなっちゃいますよね。
なかなか膠原病もパニック障害も健康な人にはわかってもらいにくく、諦めるのに慣れてしまった時に「困っている人を助けてあげたいのよ」って言われたら泣いちゃうかも・・(T T)
素敵なご縁ですね。

素敵すぎる!!

ゆうぽんさん、素敵な方との巡り会い、これも運命ですね。
この方に助けられて、きっといつかはゆうぽんさんが別のどなたかに手を貸すときが来るんだと思いますよv-238
久しぶりに良い話を聞き、すがすがしい気持ちで一杯だわv-266
私もたまには、こういう素敵な内容のブログを書いてみたいですv-87
いっつもうっすい内容ばっかりだもんv-12
また、素敵なそのおばあちゃんとのお話、聞かせてくださいねv-238
激暑な毎日ですが、お互いバテないようひたすら秋を待ちましょうね、で、秋になったらまた会いましょうv-238

みんみんさんへ

初めまして。
膠原病ってホントに1つだけで終わってくれないのかなって、思いますね。
薬で何とか生活できると言っても、だるいし、減らせば再燃の不安だらけだし。。。
blogの更新もさぼりがちになってしまってますが、
こんな私のblogでも読んでくださってとても嬉しいです。
みんみんさんも、この暑い夏、体調を崩されませんよう、
くれぐれもお体ご自愛くださいね。。。

色付きの文字[/色]ゆうぽんさん、はじめまして。私はシェーグレンで今後SLEの発症も・・と言われています。とても素敵な方との出会い。本当によかったですね。ゆうぽんさんの気持ち、とてもよくわかります。出勤前なのに感動して泣けちゃいました。とてもお辛い時期もあったようで影ながら心配して応援してました。これからも無理の無いように、でもゆうぽんさんのブログを楽しみにしてます。(←矛盾してる???)[/色]

きゅうちゃんへ

いつもどうもです。こんにちは。
ご年配の方から学ぶことっていっぱいありますよね。
なかなか人との出会いのない今なので、
ご縁は、大切にしていきたいですね^^

マジ感動もんです!!

素敵なおばぁちゃんですねぇ。。。
ちょっと感動もんです!
長生きしてもらいたいですね!

今時期は、かなり暑いと思います。
気をつけてね!

ありがとうございます

ゆうぽんさん、ありがとうございます。
また寄らせていただきます(*^ー^*)

夢みるママさんへ

初めまして。
膠原病は数多い中、症状もホントに人によって違いますから、
気持ちのコントロールが難しいですよね。
私も、蕁麻疹にはもうかなり悩まされています。(今は出てませんけど)
一度出始めるともう、広がっていくばかりで気が狂いそうになりますよ。
私も抗うつ剤、安定剤、睡眠薬を飲んでます。
そのせいもあるのか、病気と重なってか、疲労感はなくなりません。
でもイライラしないように、何とか、好きな事を見つけてリラックスできるよう、
心がけてはいますが。。。(なかなか・・)
どうぞこんなところで良かったら、またぜひ来て下さい。
私もいつも愚痴ってますから(笑)
どんどん発散できるといいですね。。。

ゆうぽんで、bl

ゆうぽんで、blogすればよかった?

はじめまして

はじめまして。シェーグレンのことを調べていたら、こちらにお邪魔することに・・
私は、シェーグレンの診断をされていますが、膠原病の専門の先生を探してします。一番ひどいのが、疲労感とアレルギー(蕁麻疹)なんです。仕事もしてますが、続かなくて転職の予定です。よく家に帰っては寝てます(;^_^A 薬は、抗うつ剤、精神安定剤、自立神経の薬など飲んでますが、私のほうがまだ病状は軽いかな?やりたいことが出来ずに、身体が思うように動かず、自分にイライラなんかしてしまったり・・。

また遊びにきてもいいですか?



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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(ひまわりさん)
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(SLE、*りす*さん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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