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~先生の勧め~


今、何時???
うーーーーん、朝6時まえ。
中途覚醒で起きてしまったのは、4時半。
その後眠剤追加したけど、もう無理。
いったいなんなんだ???
たまらんよ。これもまた辛いなね。
きっと今日は変な時間に眠くなるだろう。


昨日の精神科。。。
結局、効けせん新薬ロゼレムを外した。
今まで通りでいきましょうってこと。


眠れん・・・・・つーーーーーーのっ!!!!!!!


主治医いわく、、、


「ゆうぽんさん、生活のリズムを変えていきましょう。 
 こちらで、ショートケアと言って、
 同じ病を抱えた人たちが集まって、共同作業をするんですが、
 そういうのに参加されてはいかがでしょうか? 
 私の患者で、社会復帰された方もいますよ。」


「はい、先生、もう何回も勧めて下さってますね。
 でも私、まだ睡眠もろくにとれてないし、  
 第一朝の9時、なんて、起きる時間7時くらいになっちゃう。
 夜中すぐにやっとこさ寝付いている私にはキツイっす。」


「そこをなんとか、生活のリズムを整えていけば、
 改善されてくるかもしれません。  
 疲れて早い時間に眠れるようになれるかもしれないし。  
 ぜひ一度、見学だけでもしてみてください。」


うーーーーーーーーーーーーーーん


正直・・・
そんなモン、やりたくない。。。

先生はね、
私がいつも「一人で寂しい」「人と会話がない」とか、
孤独な人間に思われているモンだからさ。


「人と、接した方がゆうぽんさんのためにはいいですよ。
 同じ病を抱えた人たちですから話も合うと思います。」


・・・だって。


まぁーね。あんまりクドイモンだからさ。
再来週あたり、一度「見学」ってことで行ってきます。


何をするの?そのショートケアーって?


例えば、、、
散歩とか、歌うたったり、皆で何か作ったり、
本を読んだり、軽スポーツやったり..ですね。


そうだ。入院中の「0T」ってやつなんですよ。
私、めんどっちくてほとんど出てなかったヤツ。
それを朝一でやれ~~~~~ってさ。ひどくない???


今日の診察、、、
薬も変わらず、、、
いろいろ訴えてきたけれど、、、
なんといっても先生は、デイケア参加を進めるだけ。
まぁね、クドイもんで、一度は行かんとヤバイっすわ。


もしかしたら、、、
自分に合っちゃたりしてね。。。∵:.ブッ(≧C_,≦*) 




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fuuちゃんへ

そうなんだったのねぇ~~~
あらまぁ。。。

そうそう、OTでね、革細工とかビーズとか習字とか塗り絵。
私は、革細工で、ダックスフンドを作りましたよ(笑)
へんてこりんな出来だけど、思い出にとっておこうと作ったの。

革細工は結構楽しかったな~~~。


あー!

うちの旦那、まさにそのOT(作業療法士)だよー(笑)

まあ、相手してるのが旦那の場合お年寄りで、認知症とか神経難病の人達だから
いい刺激になってるみたいだけど。

ちなみに、彼が学生の時実習で作った(これも作業療法の一環)革細工のコースターと、刺繍された布のコースター…
今私の枕元で活躍してます( ̄▽ ̄〃)


モノ作りが好きなら合うかも?
でも、場所が場所だし周りの人間関係が一番かな、やっぱ…

でも私なら行きたくない…

だって、朝からはネムイもん…(笑)
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(SLE、*りす*さん)

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