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~特定疾患のこと~

今日は、
大学病院の呼吸器内科を受診するつもりだったんですけど、



行ってません・・・・・



(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ- 



あんなに「咳が辛いだのなんだの」って騒いでたのに。



なんで?????(゚□゚) アングリ



はい、ちょっと、咳、治まってます。今現在。
で、ついつい・・・。


っつーか、
もう一つの理由・・・



『呼吸器内科では特定疾患扱いされていない』



私、間質性肺炎なのになんで???



膠原病の強皮症ってことで「リウマチ内科」になっています。
肺が悪くなった時も、
膠原病からの「間質性肺炎」だしってことで、
「呼吸器内科」でも診てもらったんだけど、
入院治療は、「リウマチ内科」ですることになりました。



その時、担当医から、



「呼吸器内科で治療しますか?こちら(リウマチ内科)にしますか?
 あなたの好きな方でかまいません。」



って言われたんだけど、
主治医は教授で、リウマチ科にいるわけだから、
こちらでお願いします・・・ってなるわね。


で、
それはどっちでもいいんだけど、
呼吸器内科を受診すると、



「診察料がとられる・・・」
(私ってケチ・・・か?)



今回、受診して、
肺の検査、レントゲン、CTとかやったら、
お金、払わなきゃいけないわけだ。
でも、今度の外来で主治医に話して、
主治医が、検査の予約を取れば、お金、いらない。



ま、咳もなぜかちょっと治まってきてるし、、、
今度の外来(24日)まで待つか。。。



入院中は、何科を受診しても(歯科は別)特疾扱いだったのに、
退院して普通に受診すると、お金、とられる。
なんで???なんで???腑に落ちん。。。



私は今現在は・・・
ちゅーか、これからも・・・
「呼吸器系」だと思うんだけどなぁ。
主治医が「リウマチ科」だもんで、
採血はその都度やるけど、肺の検査はやってくれん。



「先生、レントゲンとか撮らなくていいですか?」



って、何回も聞いてはいるけど、



「今は血液検査の結果も良いから大丈夫ですよ」



って、なってしまってきている。



2年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・だぜ。



だからさ、
今度は実際に咳が出てるわけだし、
強くお願いして、検査してもらってきます。



それにしても、咳、少なくなった。
なんでや???????????



ま、いいことだけど。。。






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あいままさんへ

そうそうそう・・・
主治医からの紹介状なんですよ。
独断じゃダメってことですね。

でもさ、関連性なんてカルテ診ればわかるのに。

とりあえず私は、主治医に任せるしかないってわけですね。

お金、高いもーーーーーーーん。

紹介状

主治医からの紹介状が必要なのかな~?
独断じゃダメってことか・・・?

私も最初の頃、アチコチの科で診てもらったけど
特定疾患扱いだったはず・・・
みんな主治医からの指示だったからなぁ・・・

関連性の有り無しは、主治医が判断するってことなのかな?
融通がきかないね~(;-_-) =3

ほんちゃんへ

え?ほんちゃんはどの科を受診しても特疾扱いなの?

よく分からんよね、ホント。
でも検査とか、お金払ったら高いよ。
特疾扱いできるモンならやって欲しいよね。

咳・・・
正体不明だから、不安だよね。
あと10日、待ちます。外来まで。

夜になると出たりするんだなぁ~これがまた。

特定疾患

特定疾患の線引きがわからんよね。
私は多発性筋炎からくる間質性肺炎だから、特定疾患扱いしてもらえてるけど、同じ間質性肺炎なのにダメっていうのは変だよね・・・・・・・。
どうにかならんもんかなぁぁ。

でも、とりあえず咳が治まってきたのは嬉しいことだね。
いつまでも出てたら苦しいもんね。

私、今日もコンコンしてます。
今日と明日は9月の稽古でずっと歌うけど、歌ってないとき(話し合いしてる時とか・・・)は咳ばっかりで・・・・・皆もやかましくて大変やわね。

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
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・日本皮膚科学会

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