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~メンヘラブログ~


今日の名古屋はとってもあったかい1日だった?そうです。
だった???
っちゅーのは、、、
私ゆうぽん、、、
真っ昼間、、、


爆睡しておりましたっ!!!


昨夜は、ムズムズの不安感やら、退院後の不安感やら、
余計なことを、夜中に、考えてしまって、
まったく眠れず。眠剤すべて効かず。
あっという間に、朝。
はぁー、ため息が出ますね。
こんなんで退院しちゃって、大丈夫やろか?


で、夕方、美容院に行き、、、


「今日は何してました?あったかかったですよねぇ~。


と、言われ、、、


「寝てましたっ!!!!!」


と、答える私。あー、情けない。ぶぅ。


私はね、髪の毛はショートヘアなんですけど、
これには理由が。。。
膠原病でステロイド飲んでる方ならお分かり頂けますかね?


髪の毛、ゴワゴワクネクネ~~~


最近私がぼやいてる「副作用」ですね。
髪質がお見事に変わってしまいますた。
だもんで、伸ばせないっつーか、伸ばしたくない気分に。


ま、いいいですけどね。
ショートはショートで楽しんでますから。
でもな、やっぱりオンナだしな。
もう一度、人生のあるうちに、


ロングヘア~、サラサラ~


体験してみたい。無理か。はぁ。


そうそう、、、
私はこのブログを始めてもうそろそろ6年目になります。
膠原病の情報が欲しくて・・・
また、私の病状が何かのお役に立てるのなら・・・
と、始めました。


いつもコメント、拍手コメントを下さる方。
本当にありがとうございます。
最近は、膠原病の方は落ち着いているということもあり、
内容が、


メンタルヘルス・・・


になっております。
情報が全然違ってしまって、ごめんなさい。
暫くは、まだ、メンヘラブログになるかと思います。
でも、でも、でも、
膠原病悪化ブログになってしまうよりはマシかと。


入院・・・
ここ半年で、2回も精神科に入院しています。
で、なんだ?
ちっとも・・・いや、少しは良くなっているらしいけど、
自分では、あまり実感のないまんまの状態です。


膠原病みたいにさ。
血液検査でうんぬん・・じゃないモンでね。


でもね、、、いいんです。
膠原病の方が辛いから。
精神病が楽ってわけじゃ~ない。勿論辛い。


今でもね。まだまだまだ・・・


「生きてて何の意味があるんやろか?」


なーんて、、、
後ろ向いてます。自分。
どうしようもない。勝手に思ってしまう。本心。


また年末。クリスマスやら、お正月やら。
イベント事、最悪。何もなし。
あーあ。


でもね、頑張っていきますよ。
いや、頑張るってことがよくわからない今だけど、
きっと、きっと、きっと、、、


あー、生きてて良かったべ。


って、思う時、、、
そんな日が来ると信じて、、、
私、毎日、空気、吸っていきます。。。




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あいままさんへ

いつもコメントありがとう。

うーん、こわばり。
私は今、毎日じゃないけど、たま~にある。
でもすぐに動けるから、気にしてない。

プレは本当に凄い薬だよね。
1ミリで、良くなったり悪くなったりするモンね。

私は今、7ミリでしょ。
なんかこんな少なくていいのか?不安です。
目標は5ミリなんだけど、やっぱ、怖いわ。

ほんちゃんへ

いつもコメントありがとう。
ほんちゃん、数値が高いの?

私は今、数値も500以下だし。
自覚症状もないし。
怖いくらいの落ち着きです。

また何がきっかけで、再燃するか?
数値が上がるか?
わかんないモンね。
何をどう気をつけたらいいんかね?

増量のないこと、祈ってますよ。

生きててよかった…

そう思える日がきっと来るよ。

このところ朝晩のこわばりが酷くて
年寄りみたいに足引きずってます。
動いてるうちすぐ良くなるんだけどね~。
やっぱプレドニンの力は凄かった・・
1mgでも違うんだよね・・・

おはよう~。

大丈夫だよ~ゆうぽんさん。
生きてて良かったって思える時が来るよ。
たっくさんあるよ。

膠原病のほうは落ち着いてて本当に良かった。
いいな~~。
私も元気やけど、自覚症状がないだけなのか・・・・・数値が高いまま。
今週の検査で増量するか決定されるわ・・・・・・・・・。

今日も空気吸いましょ。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
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・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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