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~ごめんね~


本日2回目の更新。
なにか、、、
この心の、、、
どうしようもなく辛い気持ち。
ブログに書くことによって発散できれば。
また、
メンヘラですが、
読んで下さった方、ありがとう&すみません。


私は今、膠原病のステロイド(プレドニン)は7ミリ。
少ない量。
この、ステロイドの副作用で、


鬱・・・


ってあるんですよね。
でも、私は違う。
ステロイドを飲む前(膠原病発病前)から鬱だった。
今だからもう言えますが、
鬱になった最初の年、、、
10年くらい前に、リスカしている。(ドアホ)
で、その後、膠原病発病。ステロイド服用開始。


2年半前の間質性肺炎の悪化で、
ステロイドパルス&40ミリ。
本当は私は、60ミリスタートの予定だったのですが、
主治医が、精神面の副作用を心配してくれて、
40ミリスタート&パルス(3日間)。


でもね、
すでに「鬱」だった私だから、
毎晩、毎晩、クドイくらいに、


「動悸がする。息苦しい。」


って、
ナースセンターに、酸素を測ってもらいに行きました。
結果はいつも全然OKなんですよ。
でも、めっちゃくちゃ「不安」になっていたんです。
入院時の担当医は、


「不安神経症」


とか言って、パキシル処方していた。
だから、パキシルは、5年近く服用していたんだけど、
今の精神科(大学病院内)で診てもらって、
パキシルはなくなっていきましたね。
なんで?


攻撃性?イライラ?喧嘩したくなる気分?


が、出て来るようになったんです。


5年近くも服用していて、なんで急に?って思うけど、
しょうがないわね。そうなっちゃったんだもん。自分。


精神科の薬を変えたのは、今年に入ってから。
で、合わなかったのか?なんなのか?
急激に「鬱」悪化してしまった。


今は、
炭酸リチウム(リーマス)っていう薬のみ。
他、安定剤。
正直、効いてんのかなんなのか?わからない。


今日は落ちてます。私。
なんかね、とにかく辛い。
なにが?
じゃない。
辛い、辛い、辛い、、、としか言えない。


モンダイの咳は、だいぶ収まってくれて、
肺炎悪化の心配もなくなりつつ、あります。
肺炎悪化???
とんでもない。またまたまた、あの治療でしょ。
やらんでいいわ。やりたくない。マジ。


なーんて、、、
生きることの希望、、、
生きることの楽しみ、、、
完全に、ゼロ状態。。。


きっと私、鏡で見たら、ひどい顔してるだろう。
見てない。洗面所でもわざわざ見ない。


どうしたら、、、どうやったら、、、


生きたいっ!!!


って思うの?誰か助けて。


まだ昨日退院したばかりだから、こんなに不安定どころか、
落ちちゃっているんだろうな。


世の中には、重い病気と闘っている人がいっぱいいる。
なのに、私、イカンね。バチが当たる。


間質性肺炎も一歩間違えたら、、、つーか、
治療をちゃんとしなきゃ、
死んでしまう、重い病気。
今、落ち着いているから、、、
あの、あの、治療の辛さと恐怖、忘れかけてる。


今の私は、鬱。鬱。鬱。
今度の精神科受診は、2週間後。
それまで、なんとか、気持ちを保っていかなきゃ。


メンヘラばかりでごめんなさい。
いつか、いつの日か、
私ゆうぽん、アホのように明るくなって、
猫チャンプ君の画像もアップしていきたいので、
それまで、ごめんなさいです。。。





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あいままさんへ

どうもこんにちは。
あいままさんは超大変だったんだもんね。
そりゃ、鬱にもなるよ。

だいたいこの膠原病の治療自体がもう勘弁って感じじゃん。
でもあいままさん、頑張ってるよ。
いつもすごいなぁ~って思ってますよ。
私、完全に負けてますから。治療に。
最近は7ミリで、落ち着いているけど、
2年半でやっと・・・だもんね。

お互い、更年期もやってくる?きた?
ものすごい辛いと思う。
なんとかやっていこうね。。。

今思えば・・

私も発症した時、凄いストレスの中にいて
今思えば鬱っぽかったかもしれない。
何と言うか…被害妄想が強かったような感じかな・・

あれが妄想だったのか現実だったのかよく分かんないし
鬱が先か膠原病が先だったかも分かんない
それにステロイドの副作用、更年期まで加わるんだから…
もう「なんじゃこりゃ~!?」って感じ!!

仕方ないよ、なんてったって難病なんだから・・
の~んびり行こ・・・
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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