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~クリスマスイブ~


皆さん、、、


メリークリスマスイブ


どんなイブをお過ごしですか?
ケーキ、食べました~?


え?私?
なーーーーーーーーーーーんにも。
普通に買い物行って・・・
そこらじゅうでクリスマスソングがかかっていて・・・
喫茶店のウェイトレスまで、サンタの格好して・・・
ウザイよ。ウザイ。。。


私は、いつもとなーーーんも変わらず。
ケーキも食べん。シャンパンも飲まん。
猫チャンプ君と、


ふて寝・・・・・


やってますた。。。


ま、この歳して、
クリスマスだーなんだーって、騒ぐのも変ですが、
周りが、世間が騒いでると、ちーと寂しい気分にもなる。


でも、私、毎年のこと。慣れっこ。たぶんね。


クリスマスが終わると、、、今度はお正月。
これまた、大晦日???一人???猫チャンプ君がいるけどさ。
こっちの方が辛いモンがありますね。


昔、だいぶ昔は、友人と過ごしたりしてたけど、
もうここ何年と、ずっと一人。あ、猫チャンプ君とね。


なんかさ・・・
世間がめでたい時に、こっちはひとりぽっちってさ。
やっぱり孤独感ありあり~ですね。


めでたい・・・めでたい・・・はずの、お正月か?
私は、寂しいよ。誰か、メールくれー。


その後の体調の方ですが・・・
何の異常も感じず、だるさもなく、勿論微熱などもなく、
普通に、ホントに、


この間の高熱(感染症)はなんだった?


ってなくらいに、回復しました~~~♪


抗生物質が、ビターッと効いてくれたんよね。
あのまま、CRP(炎症反応)が下がらなかったら、
今頃、私、入院してます。。。


つくづく思ったけどさ。
やっぱりステロイド飲んでるっつーのもあり、
膠原病っつーのもあり。
免疫力がないんよね。
スーパーとかに行く時、ちゃんとマスクしなきゃね。
今日はしたけどさ。
息苦しくなってくるから、ついつい外してしまう。
イカンね。
後で苦しむのは自分。もう二度と嫌。あの高熱。


メール・・・
あの時ね、ホントに辛くて不安だった。
でもね、
友人とか、、、メールをくれた。


「大丈夫?」


このひと言が、嬉しいし心強く感じる。感謝!!!
ありがとう。


気持ちって、大事なんだ。
弱っている体に、強気な気持ち。病気に勝つ。勝ってやる。
そう思える気持ちを与えてくれた方々。
ありがとう。ホントにありがとう。


さてと、、、
クリスマスが終わったら、あーーーーーっという間に、
年末、お正月。。。


なんかしらんが、、、


寒波???
寒いね。。。


皆さんもどうか風邪などひかれませんように。
マスク、してね。。。




:::追記:::

またまたコメントレスしてなくてごめんなさい。
気になったコメがあったのでレスさせて頂きます。

エンドキサン(抗がん剤)は、私は計6回。
サイドバーにも書いてありますが、
3回目のエンドキサンの時くらいから、髪の毛が抜け落ちました。
6回終了した頃は、半分近くなかったです。
でも主治医に聞いたら、個人差があるから、
皆、抜けるわけではないとのこと。
私は、800~1000投与していました。
髪の毛が抜けるわりには、効果がよくわかりませんでしたね。

皆、エンドキサンで髪の毛が抜けるわけじゃないですから、
ご安心ください。と、思いますよ。
治療から2年以上経過していますが、
やっと、やっと、最近、普通に近くなっています。
髪の毛がなかった数ヶ月?は、ずっとバンダナ&帽子、でしたから。


私はエンドキサンよりも、ステロイド大量投与の方が辛かった。
お化け状態の風貌、他、全身の副作用、かなり辛かったです。

大丈夫ですよ。
髪の毛が抜け落ちる人ってあまりないみたいですから。

治療・・・
応援しています。がんばって。。。





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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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