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ちょっとヤバイ???


最近どーも疲れやすいな~と思っていた。
暑いからな~と・・・
昼寝をしていないからな~と・・・
でもでもでも・・・
。。。。
。。。
。。

昨夜とうとう出た!!!


恐るべきジンマシンが (i|!゜Д゚i|!)ヒィィィ


いやいや先週末に一度、軽めの・・・
蚊にさされた程度が出たけど、
まあ気にするなよゆうぽん!!!
翌日に持ち越すことはなかった。

でも気になるのは・・・
もうもうこの何ヶ月か・・・
蕁麻疹は出てこなかったのに・・・
ステロイドの減量もないのに・・・
なんでいきなり出始めたんか???

そんなこと分かっていれば、苦労もしないんですけど、
いちいち考える自分も、何年経っても変わらんな。


昨夜は、首周り、腕に少しづつ出現。
体調が悪いと必ず出てくる、太ももの 発疹 も出た。

それでそれで一番気になったのは・・・


指の関節部分が少し変色。タコみたいに硬いぜっ。


膠原病の筋炎患者さんはお分かり頂けると思うが、
もしかして・・・


ゴットロン かよっ???エェエェエ(゚Д゚ノ)


焦りますよ~。怖いですよ~。

このゴットロンは発病当時に両手のほぼ全関節に出来ていた。
今回は全部じゃ~ないからな。

とりあえず今は蕁麻疹は治まっている。
今朝のステロイド、1ミリだけ多く飲んでやった。
ま、1ミリだけど。。。

このまま悪化なんぞせんと、
おとなしく回復してくれることを祈るのみである。


そんなこんなで・・・
今日は差し歯の「抜歯」の予約が入っていたけど、
歯医者さんに電話して、経過を説明。
ここの院長さんは、S A N A ちゃん に紹介して頂いた所で、
有難いことに、ちょっとワケあり?で膠原病に詳しい。
助かりますよ。超楽チンですよ。
わざわざ細かいこと説明しなくても、伝わる部分が多い。

いちいちさ。膠原病って説明するのってさ。
説明しようがないつーか、
どーせ分からんだろ分かるはずないだろアーン?てさ。
なっちゃうの、ワタシ。。。`∀´)Ψヶヶヶ

とにかく・・・
最近・・・
アンナちゃんショックで・・・


食生活&睡眠&精神的ストレス


だいぶ、変化してましたよねぇ。
睡眠は、マイスリーで寝付きは良くなったものの、
今度は早く目が覚めてしまう始末よ。

必ず「昼寝」をしていた今までだったのに、
子猫のチャンプと遊びほ~けて、昼寝はナシ。
疲れてた。疲れてたよ。そーだ。そーだよな。

・・で、今日は昼寝どっぷりしました。
もう寝まくってやるよ。もう。この際。。。


そうそう、その子猫のチャンプ君は・・・
すくすくと成長中です。。。

cca.jpg


なんだ?コイツは?カワイイじゃないか?(早くも猫バカ)
猫ライオンの、チャンプです。。。

ウチに来た時は、まだ600グラムしかなかったけど、
もうすぐ生まれて3ヶ月。。。
今は1キロを超えました。。。

アメリカンカールってどうやら、鳴き声が小さいらしい。
そーなのだ。コイツはいつも、

ヒーンヒーンヒーン

猫の「ニャ~ン」じゃないのだ。
こんな猫ちゃんもいるのねぇ~って思ったわ。

ただただ今はまだまだ遊びたい盛り。
疲れることってないんかコイツ?って、
ほとんど「猫じゃらし」で遊んでます。

チャンプよ~、ママは病人やねん。もう勘弁して~な!

・・て、お願いするも聞くわけないわな。
あ~、今夜もまたこの狭い部屋を、
チャンプと共に、大運動会だわ。。。( ̄△ ̄;)



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
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膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。



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SANAちゃんへ

SANAちゃんにもご迷惑かけちゃって・・・。
でも良い所を紹介してもらって、感謝してます。ありがとう。

ステ増量2日目。まだまだ効果は出ませんね。
関節はワセリンとか塗って、ちょっとマシっぽくなってきたかなあ~。
蕁麻疹がまだちょびっと出てきます。

暑いねぇ~。
私はなるべく扇風機で頑張ってますよ。
クーラーだと冷え冷えすぎちゃって・・・。

ふみさんへ

なるべく少ない量で維持ができるか・・ですもんね。
7,5そして5ミリくらいになりたいですよね。
でも結局、痛みだ痒みだって我慢できなかったら、
また増やすしかないのでしょうけど。
私は我慢が弱いので、すぐに増やしてもらいます(苦笑)

fuuちゃんへ

7,5ミリですか?え?んで今8ミリってことですか?
そうそう、このくらいの量はビミョ~ですね。ホントに。
私はずっと9ミリで維持してきたのに、最近は慣れちゃったのかなあ。
以前私も7,5とかの時、一番苦しみましたね。減量に。

今回私は1ミリ(自分で勝手に)。
これで治まってくれれば・・・。

チャンプ君、そーなんですねぇ~。
私もアメショと似てるかと思ってました。
でもカールはいろんな色と柄、毛の長さがあるみたいです。

うんうん・・・

確かに、最近のゆうぽんさんの生活は激動の!って感じでしたよね。
ステ増量でどうでしょう。調子よくなりましたか?
すぐには無理かもしれないけど・・・
今日も暑くなりそうですね。
エアコン我慢しようと思ってもやっぱりダメです。
どうぞお大事にね・・・

関節痛

私はプレ7.5ミリにして維持中。関節痛が出てます!!減量は痛みが伴うw。
痛み止めが効かない方のは、おとなしいようで動けてますがね・・・。
日光湿疹で痒い~!。

たかが1mg・・・

されど1mg、なんですよね(^^;
私もプレ7.5mgが何だか微妙で、試しにと8mgにしたら復活しましたよ;
0.5mgなんてちょびーーーっとじゃないですか。
それなのに、そのちょびーーーっとの影響で元に戻るなんて・・・
ステロイドの凄さを改めて実感。
そして60mgとか飲んでいた時代の状態がいかに悪かったかと実感OTZ

ゴットロンちゃん、私はご存知の通り筋炎ではないのに
何だか怪しいらしく、膠原病主治医の所ではいつも「ん~~~?」って。
・・・怪しまれていますが、辛うじてそれで済んでいます(--;
メインはSLEだけど、サブでシェーグレンが待機してるし
なんか実は他にもいろんな膠原病さんが住んでそう・・・
まぁ、そういう病気ですしね(^^;

チャンプ君の冒険心あふれるくりくりな目が可愛いーvv
これは男の子の顔だなぁ~、何か。
だけど、アメリカンカールって、アメショと近いのかと思ってましたけど
顔つき違うし、そうでもないんですね(^^;
耳のせいで印象が違うのかなぁー?
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、*りす*さん)

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