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~GW~


chpp.jpg


世間はゴールデンウィーク。
私ゆうぽん、
いつも言ってますが、
な~んにも変わりません。
曜日感覚がマヒしてしまって、
今日何曜日だったか?わからなくなってしまって。
携帯でチェックして、
「あ~、土曜日だったんだ~」ってな感じ。



朝、、、って昼なんですが、
起きる時の「体の痛み」は相変わらず。
これって、どうなんでしょうね?
スルーしていいものなんでしょうかね?


ステロイドが足りないのかもな。
でも増えるの、絶対に嫌。


今の私ゆうぽんは、ジプレキサという抗精神薬で、
超食欲過多で参ってます。
まるでステロイドの多い時みたいに、
食べても食べても「満腹感」が得られない。
よって、たぶん、体重、増えたと思う。いや、絶対に増えた。
(恐ろしくて、体重計にのってない)


でもこのジプレキサという薬。
鬱にとっても効いてくれている。
なんにもできなかった、やる気が起こらなかったのに、
この薬を飲むようになってから、ちゃんと動けてる。


デブになっても仕方ない。
鬱が治ったんだからね。


それにしても、
なんで、なんで、こう副作用のある薬ばっかりなんだろ?
それも、デブるってのばかり・・・。


ステロイドも結局デブるわけで、
顔は形まで変わってしまうわけで、


最悪。(´ヘ`;)とほほ・・


おしゃれができなくなるんよ。
洋服が、着たい服が、着れなくなっちゃうんよ。
鏡を見るのが悲しくなっちゃうんよ。


私、今、プレドニン(ステロイド)6.5ミリなんですが、
またムーンフェイスバリバリになりました。
最近、ジプレキサでデブったから、
ムーンフェイスが復活しちゃいました~。
もう嫌。ホントに、嫌。
ホント、変な顔だ~。


私ゆうぽん、、、
顔が変なのは嫌なんです~。(誰でもか)
耐えられないっす。
でも仕方ない。
薬(ジプレキサ)がなかったら、また鬱になる。
ううう・・・。


私って、顔だの体型だの、気にしすぎ?ですかね?
でも誰だって嫌でしょ?
女なんだよ。気にするでしょ?
変な風になるんだよ。
顔の形、変なんだよ。
できれば誰にも会いたくなくなるって~。


いいかげんに、、、
慣れれば?とか、、、
そんなグチっても仕方ないじゃんっとか、、、


どうしてもどうしても思えないんです私。


困ったモンです。。。



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あいままさんへ

こんにちは。

あいままさんは確かプレもうかなり少なかったよね。
ムーンももうないのでは?

やっぱり5ミリ以下にならないとムリみたいね。

ヘルペス、大事にならなかったみたいで良かったですね。
プレ減らすのはいいけど、
何かしら出てきてしまうのも困るね。

おだいじに。。。

うん、うん・・・

顔は大事よね!
私も顔にヘルペス出た時は迷わずプレ増やしたよ。
鼻の下が瘡になって鼻くそつけてるみたいで嫌だった~~!!
せっかくムーンが少し和らいできたと喜んでたのに・・
でも・・・鼻くそつけて歩くよりはいいよね。。。(;-ω-)=3

ほんちゃんへ

おひさしぶり~♪

顔、嫌だよねぇ。
慣れるなんてこと、できないよね。
ほんちゃん、前、写真、載せてるの見たけど、
そんなムーンじゃないじゃんって思ったよ。
私、写真なんて撮ったら、ムーン丸だしになっちゃうよ。
人それぞれ違うみたいだし。

プレが5ミリ以下にならないと、無理なのかなぁ?

お互い、プレ減量、がんばろーね!!!

顔・・・・・・

お久しぶりです~。
私も全然慣れないよ・・・・・・慣れたくもない。
プレが1㎎減ったのに、妹ちんからは『また丸くなってない?』って言われたし・・・・・・・。
副作用のない、いや、少しでも副作用の出ないようなお薬を誰か作ってほしい!!
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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