スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

~外来日~


今日は2ヶ月半ぶりの膠原病外来日。
連休明けということで、激混み。
2時間半、待ちぼうけ。
疲れたよ。ふぅー。


で、診察。


主:「どうですか?」


ゆ:「はい、ヒザが痛いくらいであとは順調です!」


主:「ヒザか。前も言ってたね。」


ゆ:「歩くのは痛くないんですけど、立上がる時が痛いんです」


主:「たぶんすり減っているんだと思うな」


ゆ:「はぁ・・・」


ゆ:「先生、今日、ステロイド減らしてもらえませんか?」


主:「はは~、そう来たか。順調だからね。」


ゆ:「もうステロイド嫌なんです。」


主:「今日は採血してなかったね。
   でももうちょっと様子見ましょう。
   今減らして、どこか悪化したらまた20ミリ30ミリになっちゃうよ。」


ゆ:「肺・・とかもってことですね?」



主:「そう、だから次回採血して考えましょう。」



次回・・・・・・・
2ヶ月半も先の話じゃんか。。。


私ゆうぽん的には、今日、減量できるモンだと思ってた。
だって、どこも悪くないんだもーーーーーん。


6,5ミリ→6ミリ


てっきりそのつもりだったのに、
やはり主治医は慎重だった。
たった、たったの、0,5ミリ・・なんよ。
今、ヒザの痛みはあるけれど、
「肺」は絶好調。
息切れもしないし、咳も出ないよ。


焦っちゃダメだね。
0,5ミリを焦ったおかげで、どこかが悪化したら、
まーた、20ミリ30ミリになるわけで、
そんなんになったら、もう私、死にたい!死ぬ!(大袈裟です)


6,5ミリからの減量、0,5ミリって大きいんだな。
私的には、ホント今、ヒザ以外、どこも悪くないから、
0,5ミリ減量はいける・・と思ってたが、甘かった。


ま、ね。
慎重で正解、安心です。
簡単に減量する先生だったら、怖いもん。
それだけ大変な薬、命の薬、ステロイドなんだからさ。


次回は、7月半ば。
この時は採血あり。
2ヶ月半、このままの調子、保たねば。


そうそう、、、
主治医さん、、、
私の顔見て、第一声が、、、


「痩せた???」


・・・だった。


そんなバカな。
最近なんて抗精神薬ジプレキサの過食で、
ちょびっと増えたばっかりなのに。



うーーーーーーーーーーーーーーーーーん



ま、ち~と嬉しかったですけど。。。



・・というわけで、
ステロイド減量を楽しみに行った今日の外来でしたが、
変化なし・・という結果になりました~。
次回の、お楽しみってことで。。。



にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ

♪最後まで読んでくれてありがと~っ♪
ランキングに参加中です。ぽちっとお願いっ!!!
(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・° ..








スポンサーサイト

コメントの投稿

Secret
(非公開コメント受付中)

愛香さんへ

ステロイドの副作用だけはいつまで経っても嫌ですよね。
慣れない!!!
顔、腹、同じですね。
私、今少ないから、肩周りはだいぶなくなりました。
でも顔、腹は特に、ヒドイです。
悲しくなってくる。
お互い、順調を維持していきましょう。。。

No title

通院お疲れ様でした^^
ステロイド減量・・・なかなかですよね。
ステロイドだけは、副作用がどうにも嫌で私も早くやめたいです。
だいぶ減量はしましたけど、ムーン、腹回りの肉、妙にいかつい肩
もうなんとかしてほしいですぅぅ;-;
お互い頑張りましょうねぇ><

fuuちゃんへ

おひさしぶり^^

私も6,5ミリまできたの、初めてですよ。
いつも10ミリ前後で何かしら出てきてたから。
今回は信じられないくらい順調にきています。

ボナロン飲んでても骨、やられちゃうんだね。
忘れてる私、いかんですね。怖いっす。
ちゃんと飲まなきゃ。

プレ5ミリは私も夢。
でも今のままいけば夢も現実となるかも。
がんばります!!!

fuuちゃんもおだいじに。

お久しぶりです(^^)

6.5ミリかぁ、免疫抑制剤+7.5ミリが限界だったから、私にはまだ未知の世界f^_^;
痩せた?どころか、太ってない?って聞かれるし(苦笑)
今は免疫抑制剤切って10~9ミリをウロウロしてます;
プレ減量、これからは紫外線も強くなるから、先生はそこも様子みたかったのかも?

あー、骨の薬!
私が飲みはじめた頃は週1のなかったし、週1だと逆に忘れるからと、お願いして毎日の方を出してもらってました(笑)
でもってプレたった2ミリ×5年&骨密度正常な父が両膝骨壊死発覚、右は人工関節置換術予定です(左は自覚症状なし;)…ビックリした;
勿論ボナロン(=ベネット、フォサマック)飲んでました。

どうしてもうっかりはあるけど、飲み忘れは本当に気をつけて!
プレもゆっくりでいいから確実に減りますように(^^)
5ミリ一粒なんて夢だなぁー♪

美伯さんへ

痩せてないですよ~
ここ最近は2キロくらい太ったのにね。
主治医の目には痩せて写ったみたいね。

ステロイドなんて飲まないにこしたことないですよ。
美伯さん、ステロイド飲まなくてもいいなら、
なんとかそのまま維持できますように。

ほんとに副作用で悩まされる薬ですから。
勿論、命を助けてもらってる薬ですけどね。

調子が良い時は副作用が気になって仕方ない。
もうムーンフェイス、勘弁して欲しい。

ゆうぽんさんへ

遅くに、ごめんなさい。
私も、痩せた?って言われたこと、羨ましいなぁ。

私はステロイド飲んでいないけれど、皮膚科の主治医も、月に1度の診察の度に、ステロイドの副作用のことを、話してくれて、

今のところ、止めようね。

ということになっています。

膠原病患者には、命の薬、かつ、副作用も怖い。

厄介ですが、自分は、病人なのだと受け入れるしかないのですね。

混んだ通院、お疲れ様でした。

ほんちゃんへ

痩せてないってぇー(笑)
今日はマスクしてなかったから、そう見えただけよ。
しかし、一桁だと慎重だね。ホント。
ねばったんだけど、無理でした(笑)

そう、私、今、咳も息切れもないんよね。
順調ペースできています。
ほんちゃんも一桁でしょ?
お互い、このまま5ミリ以下になれるといいね。
がんばろー!!!

外来

お疲れ様~~。
『痩せた?』って言われて羨ましい・・・・・・・・。私、なかなか言ってもらえないよぉぉ。
ステロイド、やっぱり1桁切ると慎重だよね。
でも、増えるよりは現状維持・・・・・・ね。
息苦しさも咳もないっていうもの本当に羨ましい~~~。
Twitter
ありがとうランキング

ランキングに参加しています♪
ごめんどーですが応援して頂けますと嬉しいです♪
励みのポチッをヨロシクお願い致します♪

by ゆうぽん&猫チャンプ

にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ
にほんブログ村

♪Click♪
♪B G M♪
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。


♪BGMをどうぞ♪
左から2番目をぽちっとデス
消したい時も同じデス

「音」が出ますので聴きたい方だけ

by Greenland

カレンダー
09 | 2017/10 | 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -
プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
・One's whereabouts
(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
・a slight fever
(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

● 猫ちゃんサイト●


somari.gif



・daytripper
アメリカンカール(超美猫クン)

・猫のひげ
アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

・PONSUKE☆DIARY
ソマリ

・SamalilaBlog
10匹の猫ちゃんたち

・チワワとトラ猫
(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

★56nyan
猫ちゃんグッズ

★だいふく堂
猫チャンプ君のごはん屋さん

・Marine's Blog
アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

♪お気に入りモン♪
・ウィッグ専門店「ksnok's」

・ショップチャンネル

・wigs2you.com


★ハンドメイド雑貨.net
(clay catさん)

・ダイレクトショップ
(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

・コスメデネット
(化粧品がお値打ち)

最近の記事
最近のコメント
カテゴリー月間アーカイブ
 
~天気予報~
QRコード
QRコード
M A I L

pe.gifお気軽メールはこちらです♪



★ アフィリエイト ★






















★ Rakuten ★
















★ Amazon ★











検索どうぞ~
楽天で探す
楽天市場
counter


カウンター 無料カジノお得ウェブナビ特選ウェブナビ


:::admin:::

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。