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増減。。。

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うーん、どうだろな。。。
パキ○ルで、自殺。。。
今んとこ、私はそんな気はないだろな。
だって効果の実感の方が大きいもんな。


この薬・・・
私は1年半前に「いきなり動悸」が出現してきて、
昼間に人と会話していても「動悸感」みたいなモノが凄かった。

そんな状態だと一人になれば余計に不安になる。
特に夜になると、バクバクときて「パニック」ってヤツですか。

夜の11時頃一人でタクシーすっ飛ばして・・・
(自分ではとても運転できんわさっ!)
「救急外来」へ。。。

またそんな時間だっつーのにさ。
待ち合いロビーには、すっごい人なわけよ。
待ち時間1時間・・とか、札が出ちゃってたもんねぇ。

でも私の「動悸」は病院にいるのに、安心感の気配なし。


割り込みしかない!!!ごめんなさいっ!!!


だってマジで、死ぬかと思ったもん。ひえぇ~!!!

検査(心電図)などでは、まったくの異常なし。
とりあえず「安心」して、帰宅するしかなし。

早速、ネットで「パニック障害」を調べたの。
そしたら私のような症状の人がい~っぱいいらっしゃったわね。
翌日、眠剤を処方してもらっている心療内科に電話。
すぐ予約がとれたのは、珍しかった。

カウンセリングの結果、軽い「パニック障害」と診断され、
この時初めて「パキ○ル」を飲んだわけ。
何かすっごく効きましたよ。
それからあの「動悸」&「不安感」はなくなっちゃったもんねぇ。

でもこの薬は、ステロイドと同じく「減量」が難しいとか。
私も一度、「20ミリ→10ミリ」になったけど、
ダメだったわ。「動悸」が復活してまった。。。

で、今はもうずっと「20ミリ」で維持。。。
でもたま~に夜中に「動悸」が出るけどな。


医師の判断なしで・・・


勝手に薬を「増減」しちゃ~イカン(・c_,・)デスョ☆.。.:*・゜


はい、このアタシ「勝手にステロイド1ミリ増量」しました。
でも皮膚の状態が今イチだから、1ミリでは足りんかもしれん。


ステロイドってさ。
頑張って頑張って、長い時間をかけて、やっとこさ・・・
そう、やっとこさですよ!!!


おおっ!10ミリ切ったぜっ!!! d(`・ω´・+)+.☆゚


それがさ。また、一から・・・???
また、また、また・・・ですか???
ドッスーーーーーン!!!ですよ。分かります???
心では仕方ないと分かっていても、これまた結構かなりショッキング!!!


今度の外来で、もう少し増えるかもしれんな。。。
仕方ない。仕方ない。
また、一から頑張ろう!!! ゚・*:.。. ☆p(*´Д`)q



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
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おじゃまします。

初めまして!ステロイドの減量時って、わたしは立てなくなったり、寝込んだりしてしまいます。増量と聞くと、その日いちにちブルーになりますよね。ここまで減らすのにどれだけかかったかと・・・。

めぐちゃんへ

あちゃ~、めぐちゃん、イカンですよ。
パキもステも勝手に減量は怖いんよ~!
すぐに病院へ行くべし!!!

蕁麻疹出るのですか?
きゃあ~、大丈夫ですか?
私はいつも痒いと気が狂う寸前です(泣)

あちゃ・・・

私は医師の言う事を聞かない悪い患者です・・・勝手に「パキ○ル」を止めちゃって、勝手に「プレドニン」止めちゃって・・・

ちょっと病院遠のいてます・・・「パキ○ル」がないとどーもイカンです
明日こそ、と思いつつ「今日は天気が悪いからパスっ」ってな具合です・・・

そうだ、私も蕁麻疹だ酷くなってきた。
もう、痒くて痒くておかしくなりそうです・・・
一応アレルギー薬飲んでるけど、イマイチかなぁ・・・

アリゾナさんへ

こんにちは。暑いったらないですね~。
そんな中、お互い皮膚症状はたまったもんじゃないですよね。(特に痒いのは!)
私は昨夜もまた「蕁麻疹」が少し出てしまいました。(涙)
アリゾナさんもご存知と思いますが、私も前主治医は皮膚科でした。
ステロイドを極力最小限で、って感じでした。
でも対症療法って他の薬ってことですか?
私はとても追いつかず、主治医泣かせの患者でしたね(苦笑)
アリゾナさんは良い状態を維持できること、祈ってます。。。
チャンプ君はまだ子猫なので、夜も昼も走り回って大変です。
でもこの子の楽しみの相手は私なので、頑張ってます。汗ダラダラ出して・・(苦笑)
こんな私ですけど、チャンプが今、生き甲斐かもしれません。

蕁麻疹いかがですか

蒸し暑くて汗をかくと痒くなるような気がします。私は太もも前面がプチプチ赤くなります。来週の月一外来の時にはよくなってしまっているのでしょうか?
膠原病外来って内科にあることが多いような気がするのですが、行き始めた強皮症外来は皮膚科なので頼りになりそうだと期待しています。主治医は、数値が悪化していなければプレドニンは増やさず皮膚症状は対処療法で行こうという方針だそうです。毎回、血液検査をしてCK値を確認するのが、時間もお金もかかってつらいところですが。
でも、お守りプレドニンは持っています。
寝苦しい夜が続きますけれど、お元気で
お過ごしください。
チャンプ君は夜はおとなしくしているのでしょうか?
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
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・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

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・自然派思考
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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