スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

~特定疾患~


kyouhishou.jpg

私ゆうぽんの、、、
特定疾患の病名は、、、


強皮症 click


・・であります。
11年前に、前の主治医が診断した。
発病時、手指がソーセージのようにパンパンに膨らんで、
手はグローブのように腫上がっていた。
手指の節々は皮がめくれて、ゴツゴツだった。


あと私の場合は、、、


全身じんましん


ものすごい酷かった。ものすごい辛かった。
なんで私、じんましんが出たのか?
私の場合、コレ、余分。


皮膚の硬化はない。
今はホント、普通だよ。
寒いと、レイノーはバッチシ出るくらいで、
私の場合、ステロイドがホントによく効いてくれてるのか?
病状は落ち着いてくれている。
6,5ミリという少ない量で、維持できてるなんて、
不思議なくらいだ。


今までだったら、、、
10ミリきったら、必ずじんましんが出てきていた。
今回は、ホントに治ってしまったかのように、
落ち着いてくれているからありがたや~。


特定疾患も、、、
軽症者は外されると言うけれど、
私、今、軽症者じゃん。
・・ってなる。
でもステロイド服用してれば外されないよ、とも聞く。


そんな・・・
特定疾患外されたら・・・
通えないじゃんか。。。
(検査代、薬代、高いよ~)


主治医さん・・・
たしか、ステロイド減量中・・とか書いてるけど、
それでいつも通ってるから、だいじょうぶ。
今、私、ホントに病気は軽症者だけど、
いつ、また、再燃するか?
爆弾は抱えてる体なんよね~。


ちゃんと特定疾患患者・・・です。



にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ

♪最後まで読んでくれてありがと~っ♪
ランキングに参加中です。ぽちっとお願いっ!!!
(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・° ..

スポンサーサイト

コメントの投稿

Secret
(非公開コメント受付中)

違うの違うのー

20ミリでは軽快者にはならないけど、
軽快者基準が出来た頃から、
全身性エリテマトーデスの疾患自体が、公費対象疾患から外されそうになってるの;
患者数増加(診断しやすくなってきたから?)で
国の負担が大きくなってきたのが理由なんだろうけど。
(他にもいくつかの病気が、同じように公費対象外にされかけてる)

もちろん患者団体は反発してるし、難しい問題だから
しばらくは現状維持だと思うけど、もし公費対象疾患から外れたら
普段の薬も、再燃した時の入院治療も
普通に3割負担になるわけで(+_+)

実際、特定疾患は公費対象じゃない病気の方がたくさんだし
(シェーグレンがそうだよね。北海道は別みたいだけど)
贅沢な悩みなんだけど、お金の問題はやっぱり大事…。
治るのが理想でも治らないもん;

fuuちゃんへ

プレ20ミリだったら外されないよ。
私は6,5ミリと少ないし安定してるからどうかなと?
でもプレ飲んでる限り大丈夫って聞くから、
まあ心配はしてません。

あいままさんへ

軽症者ってなんだろね?
ステロイド飲んでたら大丈夫って聞くし。
私たちは肺をやられてるから、
軽症者じゃないはずだよ。

大丈夫なはずだよー

ステロイド飲んでいません!なら軽快者になるかもしれないけど。
軽快者基準の一部に、「特異的治療が必要ない人、臓器に深刻な後遺症がない人」ってあるから
ひとまずはプレ飲んでる限り安心かなと。

ただ、私のSLEは人数多すぎて受給対象から外されそうになってるよ(*_*)
この間プレドニン換算20ミリに増えたばっかりだけど
(ステロイドがリンデロンになった)
もし受給疾患から外されたらいきなり実費;
薬代で月10万超えるのにー!(しかもうちは二人;)
今のところは大丈夫みたいだけど、日本は借金大国だから将来が不安だよ(+_+)

役所巡り、大変だけどそれだけ見返りある書類だもんね。
私も頑張って行ってきます(^^;

軽症者・・

いつも思うんだけど
いったいどこからが軽症者なんだろうね?
合併症でも違ってくるんだろうな・・

みんなのところは届いたんだね。
私のところは今月末くらいかな。。。

ほんちゃんへ

ね~、これないとやってらんないよね~。
検査代もあれ、すごい高いんよね。
いつも気にせず採血してもらってるけどさ。
肺が悪化したら、レントゲン、CTやら、高い高い。
私は免疫抑制は飲んでないけど、バカ高いらしいね。

ほんちゃんは今、プレ多いから外されることは絶対にない。
私、軽快者?かも?
でも大丈夫だと思うけどね。

書類、揃えるの、大変だよね~。

受給者証

これ、本当に助かってるよね。
私もこれないとやっていけない・・・・・・・・・・。
主治医さんが免疫抑制剤を使用する時にお金の心配をしてくれたけど、あれもビックリするほど高いしv-399
私の場合は多発性筋炎が特定疾患だけど、それ自体は今は落ち着いてるんだな~~私。
またボチボチ役所回って書類をそろえようっと。
Twitter
ありがとうランキング

ランキングに参加しています♪
ごめんどーですが応援して頂けますと嬉しいです♪
励みのポチッをヨロシクお願い致します♪

by ゆうぽん&猫チャンプ

にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ
にほんブログ村

♪Click♪
♪B G M♪
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。


♪BGMをどうぞ♪
左から2番目をぽちっとデス
消したい時も同じデス

「音」が出ますので聴きたい方だけ

by Greenland

カレンダー
09 | 2017/10 | 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -
プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
・One's whereabouts
(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
・a slight fever
(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

● 猫ちゃんサイト●


somari.gif



・daytripper
アメリカンカール(超美猫クン)

・猫のひげ
アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

・PONSUKE☆DIARY
ソマリ

・SamalilaBlog
10匹の猫ちゃんたち

・チワワとトラ猫
(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

★56nyan
猫ちゃんグッズ

★だいふく堂
猫チャンプ君のごはん屋さん

・Marine's Blog
アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

♪お気に入りモン♪
・ウィッグ専門店「ksnok's」

・ショップチャンネル

・wigs2you.com


★ハンドメイド雑貨.net
(clay catさん)

・ダイレクトショップ
(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

・コスメデネット
(化粧品がお値打ち)

最近の記事
最近のコメント
カテゴリー月間アーカイブ
 
~天気予報~
QRコード
QRコード
M A I L

pe.gifお気軽メールはこちらです♪



★ アフィリエイト ★






















★ Rakuten ★
















★ Amazon ★











検索どうぞ~
楽天で探す
楽天市場
counter


カウンター 無料カジノお得ウェブナビ特選ウェブナビ


:::admin:::

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。