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絶不調だぜ!!!!!


不調です。。。
ここんとこ1週間、特に。。。
今日は待ちに待ったよ外来日でした。。。
。。。。。
。。。
。。

先週の採血の結果・・・


CRP 3,0(基準値0,5以下)

KL-6 751(基準値500以下)



ううう・・・最悪だ!!!!! ( ̄□ ̄;)

KL-6(間質性肺炎)は、1000とかの人もいるって聞くけど、
まあでも、良くないわな。

それにしても何なんだ?この・・・
CRP(炎症反応)の3,0って・・・?
めちゃ高くないですかねぇ~???

CK値(筋炎)は異常なしだったけどさ。
ここ数日、 じんましん が出てるから、
絶対に何かは悪いんだろなって思ってたのだ。


でも、肺・・・とはな。。。(´ヘ`;)とほほ・・


ま、肺線維症だから当たり前といっちゃ~そうなんだけど、
じんましん出現だから、また「筋炎」悪化かと思ったよ。

そーなんですね。そーなんです。。。
最近朝、起床時とか・・・
「痰が絡む」んですねぇ~。
今までそんな「痰」なんて、なかったのに。
異常はわかっていたさ。フン!!!!!


もしかしてワタシ、肺がんじゃないだろか? (((( ;゚д゚)))アワワワワ


怖いっスねっ。怖いっスよぉ~。
数値が悪いと、今更ながら・・・
ビビリンまくってしまう自分。。。

そんなこんなで・・・
とってもすごく疲れてしまっていたので、
ブログの更新もできませんでした。。。
・・ていうか、PCの電源も入れてないっての。

それと・・・
子猫のチャンプ・・・
まあ~、狭い部屋の中を飛び回ってますので、
病人、それも今悪化中のママゆうぽん・・・
ちょっとちょっとチャンプと一緒に部屋の中を、
飛び回ることはできないジョータイです。。。

でもでもでも・・・
とっても可愛いです。たまらんとです。。。
今度、超可愛い写真をアップできれば、と思います。
ううう・・・今もヒザの上におる。。。
パソが嫌いなんやね!!!
かまって欲しいんやね!!!

相変わらず、猫バカもいい加減にしろ!ですけど。。。


最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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(非公開コメント受付中)

めぐみちゃんへ

蕁麻疹ってホント腹立ちませんか~?
「なんで出てくんだよこのヤロー!!!」みたいな・・・(苦笑)
液体ムヒを片手に、ベッドで寝込んでいる私です。。。

蕁麻疹も、痛みも・・・
体が正常だったら、勿論出ませんよ。
どっかで何かが悪いんですよね。。。
めぐちゃんもホント、お大事にね。。。

ふみさんへ

うーん、苦しいとかはないですけど・・・。
いつもより疲れやすい感じになってますね。。。
早く元気にならなきゃ!!!
・・て、いつもとそんなに変わってないですけど(苦笑)

みみさんへ

こんにちは。初めまして。。。
コメント下さってどうもありがとう。。。

筋炎ですか。。。
CK値の1000、だるくないですか?
私なんてCK値が150(基準)を超えるともう、辛いかも。。。

私ももう自分の顔なんて忘れてしまってます。
・・ていうか、今の顔が自分の顔になってしまったのかってショックですね。
チャンプは、大人になったら部分的にロングヘアーになるらしいです。

しむーさんへ

病気の種類で検査は違いますもんね、当たり前ですけど。
久々に検査結果が悪かったので、ちょっと辛いです。
でもチャンプがいるので、心は元気!!!
チャンプと遊んで、寝て、遊んで、寝て・・・。
1日、終わってます。(苦笑)

fuuちゃんへ

肺炎で10ですか・・・。
私なんてCRP1とかで、もう騒いでますけど(苦笑)
24・・・そこまでの数値もあるのですね。びっくり!!!
でもfuuちゃんは詳しいね。いろいろ助かってます。有難う♪
蕁麻疹は炎症反応で出てきているのだと思いますね。
暑いってのに、痒いのは辛い!!!!!

ぼちぼち

私、こんだけ湿度があるのに乾いた日々を送っています。おまけに痛い毎日プラス蕁麻疹・・・昨日は寝て過しました。
痛い時ってカラダの中で何が起こってるんでしょうかね・・・

猫はほんと、かわいい。
結構、甘やかしています・・・イカン、イカン・・・

調子悪そうですね。
肺ですか~!!苦しそう・・・。
チャンプは見てるだけで飽きないでしょう、癒されますよね。

みみさん、元気にお勤め!すごいです。
私1ねんでマックス16キロ増えた!!(笑)減量中・・・。

はじめまして♪

はじめまして! 筋炎患者です(笑)
今 症状はほとんどないけど もう8年間ステロイドは欠かせません(涙)
CKは この数年 2000~3000を前後していたけど 現在約1000 元気にお勤めしてますよ!
でも暑いのはやっぱりつらいですね~・・

ステロイド13mg 他の薬 数種類。。。

今回は10キロ以上増えちった。。。 もう元の顔忘れちゃいそう。。。

チャンプかわい~~! 大人になったら毛が長くなるのかなぁ?
うちのネコの毛質に似てる感じです♪ うちのは捨て猫ですが・・(笑)

そうですか

すごい心配してましたよ。
どうしたのかなって・・・

KL-6なんて、
私、検査をしたことがないので(たぶん)
ネットで検索しましたけど・・・
心配ですね。

体調が悪いと精神的にも
落ち込んじゃうから・・・

でもチャンプ君がそばにいて
よかったです。

大丈夫ですか~(T_T)

CRPの3はやっぱり高めですよね~;
風邪で熱があって、2くらいでも凹む時はとことんしんどいし。
主治医に大体の目安が、風邪で1、肺炎で10くらいって言われましたよ。
ってそのCRP、かつてのSLE再燃の時は私24まで上がったんですけど
(2.4じゃなくて・・・OTZ)
その時はもう意識も無かったんで記憶には全くありません(-▽-;

・・・って、それとは根本的に違うと思うんですけど
じんましんも、炎症のひとつであるならば
それのせいでCRPが上がってしまっていたんでしょうかね。
体調に波があるのは仕方ない事ですけど、
やっぱり出来るだけ穏やかでいたいですよ~;

チャンプ君の為にも早く安定しますように~(-人-)
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(ひまわりさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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