気ままにすたいる～膠原病編♪　

入院40日目。。。

なんとなく、なんとなく…
思うんですけど…

まだまだ良くなっている感じはない(◎-◎;)

血液検査の数値的には、
KL6も、まだ高いものの、
1505から、1200くらいまで下がっている。
勿論、CRPは0.3以下ｷｰﾌﾟ。当たり前か…。

酸素くん（酸素飽和度）も95～97は必ずあるし。
でもまだ早く歩いたりすると、息切れｵﾝﾊﾟﾚｰﾄﾞ。(;^_^A

入院して１ヶ月半…。
おしっこは、1日10回以上だよ。
でも最近、足が浮腫んでますわ。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの、作用…らしい。
水分を体に溜め込んでしまうらしいよ。

ｳﾝﾁもさ。
毎日出るけど、おかしいのだなぁ…。
ちょび～っとしか、出ない。(´Д｀)
だから食後の、胃の辺りが圧迫感が苦しい。

今日から、軽めの下剤…
酸化ﾏｸﾞﾈｼｳﾑが処方されました。

薬は、どんどん増えていきますわ(・ω・)
なんなんだこりゃっ？？？
って、感じです。

まあとにかく、
肺…が、早くなんとかなってくれん事には、ね～。
　

まあまだ肺は、治療前半ですか…。
なんぞかんぞと、体に異変が起きてくるとさ…
大した事じゃなくても、不安にはなるわな。。。

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2008-08-08.Fri　19:19 :
入院 :
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お盆…なんだな。。。

もう、お盆なんだなあ…。
って、
私ゆうぽんは、入院してなくても全く関係ないけど。

病院は人手不足になるからか…
患者さんの事情も考えてくれてるのか…
退院予定の人、外泊する人が多いみたい。
なんかしらんが、私にも、外泊してもいいって言ってきたもん(@_@;)

免疫力はまだ来週は大丈夫だから、だって。

私は一人暮らしなんで、かえって困るですっ(￣^￣)
この猛暑で、掃除洗濯炊事をやる自信はないっすよっ

病院側の都合もあるかいな…。
だって、三回くらい同じこと聞いてきたぞー

一人暮らし…
家族、猫チャンプ…
難病持ち…只今入院中…

お盆…正月？
なーんにも関係ありませんのだよ。
悲しいかな…
そうゆう環境は昔っから…。
別に悲しくはないか、今更…。

可愛い可愛いチャンプがおるでなp(^^)q

あー、会いてぇ…。

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2008-08-07.Thu　15:55 :
入院 :
comment 1 :

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良い事ばかりじゃ…。

明日、同室の新入りオバチャンが腎生検をする。
担当医師が説明にくるから、
聞こえてきちゃうでしょ。

肺炎もあるみたいで、空咳あり、息切れあり、苦しそうなのだ。
同室の人が苦しそうなのは、辛いな。。。

また、ちょっと前に退院した人が戻ってきちゃっているとか…。
肺炎患者さんだ。。。

隣のベッドのオバチャンは、
再来週、退院予定。

「他人事じゃないね…。」

しみじみと、一言。。。

オバチャン、絶対に戻ってきたらいかんでねっ
外来で、会おうねっ

と、私も思わず出た言葉。

退院は勿論、嬉しいに決まってる。
でも、不安も大きい。
私ももう、マスクとうがい手洗いのない生活は、
今は考えられない。

再燃だけは、絶対に絶対に…
いやいや、
もう、入院なんてするもんかっp(^^)q

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2008-08-06.Wed　20:32 :
入院 :
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お腹が空いて困るっ！！！

入院38日目。
病院食は、1日2000ｷﾛｶﾛﾘｰ前後。
私は今のところは普通食なので、
特に制限はされていないのだけど。

同室のオバチャンたちは、糖尿と腎不全食。

もう、さ…

「お腹、空いたぁ～
まあ、マズいなんて言っとれんでねぇ～
マズいだろうが、まあ、腹がふくれてくれればええわ～
まあ、空腹には勝てんでねぇ～
腹に入れば何でもいいわ～」

ずっとずっとこんな会話が飛びかってます。(´Д｀)

実は…
私の今日の体重測定…

せっかく減ったのに…1.5ｷﾛだけど。
また、元に戻ってしまったわっ(@_@;)

顔はもう病棟一じゃないか？と言えるくらいの、（ホントのこと）
パンパンぶり…！！！
顔の分かな？1.5ｷﾛ…(◎-◎;)

私はねえ、ステロイド肥満バリバリタイプ…。
前から分かってますけど…ね。

こんな大量投与は、初めてだから、
食欲増進も今まで以上なんだっ(;^_^A

ｶﾛﾘｰの低い、砂糖不使用でも、ダメなんかな？？？

あああ～、満腹感が…ないの。
でも、食べたらもうヤバイ。ﾟ｡(p>∧どこまでもデブってしまうよ…。

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2008-08-06.Wed　13:55 :
入院 :
comment 3 :

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エンドキサンパルス2回目。

入院して2回目の、
4週間ぶりの、エンドキサンパルス。
明日の朝まで、つながれワンコである。
まあ痛いわけでもないですけどね。

約22時間で、2リットル。
主役のｴﾝﾄﾞｷｻﾝは800ﾐﾘ。
残りは、食塩水。
膀胱炎を防ぐ薬も注入されているので、
とにかく、おしっこをたくさん出せっつう事です。

昨日の肺機能検査の結果は、
やっぱり良くなかったですわ。(;_;)

血液検査の結果みたいに、プリントアウトしてもらえなかったけど。
見せてもらった結果…。

実は私、初めて見たから良くわからない…(@_@;)

なんか、吸い込む量が弱いかっ？
とか、なんとか…。
前回の肺機能検査は4月だったけど、
3ヶ月近く、生検だの、結果待ちだの、で、
治療はしてなかったもんねえ…。

なんか、…
肺機能検査の結果が…さ。
良いわけはないけど…
やっぱり悪いんか…と分かったのが、
ちょっとショックな、ゆうぽんですわﾟ｡(p>∧

まあ、担当医さんは、

そんなに気にしなくてもいいですよ

この人、結構、頼もしい医師なんですけどね…
患者への説明がものすごく丁寧で、
分かりやすく、優しい。。。
患者さんたちの評判も大変よろしいのだ。

極端な話…
担当医で、治療が微妙に変わったり…
合わないわって、不信感とか出ちゃったら、
良くなるモンも良くならん…(^.^)b

今の私…
担当医には、大満足。
ホントの主治医、教授はここでは喋れんけど…
心強い…(^^)v

患者と医師も、巡り合いだ。
ただの風邪じゃないんだからさ。
大事だわね、めちゃくちゃ大事ですっ(*^_^*)

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2008-08-05.Tue　14:43 :
入院 :
comment 8 :

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マスクの大きさ…。

現在ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ35ﾐﾘ、服用中。
もう顔…とんでもないっていうか、
こんな風になるのねっ大量投与だと…。

まさに、お手本のようなムーンフェイスである。

マスクがあって、そして、絶対にしないかんわけで、
良かった…よ(^^ゞ

画像は、
上の可愛いピンクの、小さめ女性用。
一応私も、まだこのサイズでOKな時もあったんよ。
これからはしばらく、病院で買った下のヤツ。

50枚入り、840円也。。。

お値打ちだから、どんどん使えるから衛生的だしね。

そうそう、なにが言いたいかって…

大きさ…o(^∇^o)(o^∇^)oですよ。

ピンク　14.5センチ。
下のブルー　17.5センチ。

今の私は、実は…
下のサイズもヤバイんですが…(;_;)

ﾏｼﾞですよ。
最近、横幅だけじゃなく縦までが…(@_@;

伸ばし伸ばして、使ってますっ。
もう、笑わなやっとれん。

明日は朝一番で…
肺機能検査どす。
何も、朝一じゃなくてもねえ…。

苦しいよっ。
吸って吸って吸ってえええええええっ
吐いて吐いて吐いてえええええええっ
もっともっともっともっともっとぉーっ

ぶっ倒れるかもしれん…ﾟ｡(p>∧

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2008-08-03.Sun　15:47 :
入院 :
comment 6 :

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入院34日目。。。

今日も外は猛暑なんだろか…？

ちょびっと玄関から出たけど、
ああ、暑いなあ～って感じだったわ。
ずっと家で生活してたら、
エアコンを切ることはないだろうな。
まあ電気代がかからなくて良かったとするか！
今夏は…(^-^)

まだ？いや、もう？
なんか、この入院生活もイヤに慣れてきちゃってさ。
なんか最近…

私ってどんな生活してたんだっけ…(・・?)

なんか…不思議に思えてくる時がある。
隣のベッドのオバチャンは、今日から外泊。
半年ぶり…だよ！

外泊して、体を普通の生活に慣らす事も治療なわけ。
長期入院患者は、恐怖心が出たりしてしまう。

特にステロイドや免疫抑制剤で治療している病人さんは、
感染が怖いから、
私なんて、外泊なんて、いらんわよっ

マジで…
怖くて…
パニック、起こしそうですわ(。・ω・。)

退院したいとかって気持ちとは、
全く違う種類の、ﾓﾝなんよねぇ…
だいじょうぶ…かしらん＾ﾛ＾;

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2008-08-02.Sat　16:25 :
入院 :
comment 6 :

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チャンプお気に入り。。。

おねえさんが紙袋を持って帰宅したら、
チャンプ君、早速、入りこみ寝てしまったらしい…。

なんて、可愛いお顔なんだっ(*^_^*)
どうやらチャンプ君…
紙袋がお気に入り、らしいのだ！

あっ、そうそう…
チャンプを預かってくれているおねえさん…
私の友人なんですね(^-^)
友人…って、年上なんで、おねえさん。

因みに私は、縁薄家族なんで(^^ゞ
チャンプが家族…です。

担当医がさ…

お盆とか、外泊希望ありますか？

いや、なーんにもありませんですよ。
１人なんで、かえって疲れてしまいますわっ。

まあ今の歳で、特に寂しいとか…
思うこともないですけどね。。。

チャンプがいなかったら…
猫ちゃんが大好きじゃなかったら…
どうゆう私でいたか…？
想像もつきませんけど…(・・?)

早くチャンプと暮らしたい！
でも気持ちに焦りはないよ！
きちんときちんとして退院しなきゃ、
肺炎は、再燃が怖いから…(´Д｀)
もう入院なんて、やってらんないからねっ。。。

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2008-08-02.Sat　08:37 :
猫ちゃん :
comment 1 :

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ステロイド不眠。。。

病棟の患者さん…
なんかみーんな…

眠れない～
夜中３時から起きとるわ～

嘆いてます。(´；ω；｀)

眠剤を飲んでいてもすぐに目が覚めてしまうみたい。
勿論、今の私もまさにｿﾚです。

夜中に頻尿でﾄｲﾚに行きまくり、
朝5時すぎに起きてしまいます。
まともに眠っているのは、4時間あるかなあ～？

でも体は元気(^^)vなのだ！

家では、二度寝しまくり。
愛猫チャンプより、寝る時間は長いゆうぽんなのにね。

ステロイドはすげぇ薬だよ！
顔もどんどん凄いことになっていきますけど…(;_;)

とにかく、顔…じゃないもんね。
形っていうのがもうないもん。

もう顔はとりあえずどーでもいいわ(;´∩｀)
愚痴りますけど…ねっ。

一生マスクは、せないかんでしょ！
っちゅうか、マスクなしでは外に出れないよっ。
今からもう怖いもんっ。(;_;)

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2008-08-01.Fri　20:40 :
入院 :
comment 1 :

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吸入器。。。

ﾚﾅﾝﾊﾞｯｸｽ吸入…。

煙みたいな臭いの蒸気を30分、吸うだけでした。
１ヶ月間、感染予防の効果があるらしい…。
正直、こんなんでホントに予防できるんだろか…？

…ってかんじ。

でもとりあえず、
ﾊﾞｸﾀが服用できない私は必要なわけです。
退院後はどうなるかはまだ未定です。

それより…
明日からステロイドが40→35ﾐﾘに減量になりました(^O^)

でも昨日のCT画像の結果は、
勿論、悪くはなってないけど、
良くもなっていない、というか、
はっきりとした経過が見つからないって感じだったらしい。
（ちょっとショック…）

来週中に今度は肺機能検査をして、
肺の機能が今どんなもんか…？

前回と比べて、（４月はさすがに良くなかったらしいけど）
今治療が始まって、どこまで回復しているか？

データとして必要らしいので、
めっちゃ苦しい、ちゅうか…
かなりストレスな検査なんだけど、
この肺機能検査だけは、自分が頑張らないと、
結果もきちんと出ないので、
頑張りますよ。p(^^)q

まあとりあえず…
ステロイドが減量できる状態って事なので、
経過は順調っぽい？？？
…て、思うことにします。(^^)V

来週、二回目ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽ（前回と同じ800）です。。。

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2008-07-31.Thu　17:20 :
検査結果 :
comment 4 :

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